Transição da infância para a adolescência e o papel da equipe interdisciplinar

Quando o assunto é fibrose cística, a fase da adolescência – que acontece dos 12 aos 18 anos – pode se mostrar um verdadeiro desafio para quem tem a doença e seus familiares. Isso acontece pois muitos aspectos do dia a dia dessas pessoas passam por grandes mudanças, como o início da independência em relação ao tratamento e a transição do Centro de Referência infantil para o adulto.

De acordo com a pneumologista pediátrica do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, Dra Luciana Monte, essas alterações também se mostram como um grande desafio para a equipe interdisciplinar que passará a acompanhar esse adolescente, e esses profissionais possuem um papel fundamental nesse processo de transição.

“Todos precisam estar abertos para ouvi-los, sem julgamentos, e acolher esses jovens, que muitas vezes não querem conversar sobre alguns assuntos com os pais. A oportunidade aparece em vários momentos da visita ao Centro de Referência, e não somente na consulta formal. É muito comum aparecerem boas oportunidades de escuta durante a fisioterapia, por exemplo. Desta forma, o papel da equipe interdisciplinar é valioso.”

Dra Luciana afirma que o vínculo de confiança criado entre o adolescente e a equipe médica torna possível a abertura de um importante canal de comunicação entre quem tem a doença e os profissionais que acompanham o caso.

“Isso traz uma grande oportunidade de podermos ouvir as suas angústias, preocupações, dúvidas e conquistas, além de oferecer orientações sobre muitos aspectos de suas vidas. Em nosso Centro de Referência em Brasília/DF, temos o hábito de atender os jovens sem os pais a partir dos 16 anos, combinando essa definição com eles e suas famílias. Temos alcançado bons resultados com essa estratégia, pois percebemos o quanto isso os faz amadurecer como indivíduos, melhorando a autoconfiança e ajudando no gerenciamento da sua própria condição de saúde com autonomia.”

Independência no tratamento

A passagem da infância para a adolescência também traz a transição da responsabilidade pelo tratamento e a independência da pessoa com fibrose cística neste aspecto. Para a Dra Luciana, essa fase precisa acontecer de maneira gradual e contínua, iniciando-se já na infância e se intensificando durante a adolescência.

“Não há uma idade específica. A equipe interdisciplinar deve falar com as crianças durante as consultas, não apenas com os pais. Deve ouvi-las, esclarecer suas dúvidas sobre a fibrose cística de forma lúdica e de acordo com o que cada uma é capaz de entender. Na adolescência, devemos estimular que participem ativamente das consultas e realizem algumas tarefas, como agendar os exames, por exemplo.”

Dra Luciana ainda conta que costuma explicar aos pais que a autonomia da pessoa com fibrose cística precisa ser incentivada de maneira contínua, desde a infância, e ajustada para as capacidades da criança, sempre pensando de forma individualizada.

“Precisamos buscar melhorias no processo de transição das consultas dos Centros de Referência pediátricos para os adultos. Uma transição efetiva traz mais serenidade ao processo. No geral, quando há um vínculo fortalecido entre quem tem a doença, seus familiares e a equipe, somado ao incentivo pela busca de informações, engajamento e rede de apoio, o processo de transição de responsabilidades para o adolescente e a sua adesão ao tratamento costumam ser muito satisfatórios. Isso é o que percebo na minha prática.”

Acompanhamento psicológico

A transição da infância para a adolescência é um desafio para todos os profissionais da equipe interdisciplinar, e o papel do psicólogo neste contexto é ainda mais importante, pois ele tem um conhecimento ainda mais específico para auxiliar com questões mais emocionais e que envolvem a saúde mental de quem tem fibrose cística. De acordo com a psicóloga Carla Borges, o principal objetivo deste profissional deve ser ajudar quem está passando por essa transição a compreender que o tempo em que as transformações típicas da adolescência acontecem pode variar de pessoa para pessoa.

“Não podemos esquecer que, à medida em que a criança vai saindo da infância e entrando na adolescência, a família, em um processo natural e saudável, cobra dela uma maior autonomia diante da vida e do seu próprio tratamento, como, por exemplo, ser capaz de tomar sozinho seus medicamentos diários. Além disso, devemos lembrar que a maioria dos serviços voltados à pessoas com fibrose cística funcionam em pediatrias. Ao completar 18 anos, que é o marco etário oficial do final da adolescência, em teoria, esse indivíduo deveria deixar a pediatria para ser atendido em outro serviço, o que, na prática, pode significar uma troca de todos os profissionais de saúde que o acompanham desde o seu diagnóstico para a doença. O psicólogo aparece nesse cenário para escutar, compreender e ajudar com todas essas questões, e é fundamental que toda pessoa com fibrose cística faça o acompanhamento psicológico.”

Caso você ou seu familiar com fibrose cística esteja enfrentando algum momento de dificuldade relacionado à doença, lembre-se sempre de buscar a ajuda dos profissionais da saúde do seu Centro de Referência. Além disso, o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística também está sempre à disposição para auxiliar e você pode entrar em contato pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br ou telefone (41) 99636-9493.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.