Unidos pela Vida marca presença no V Congresso da REBRATS

O Instituto Unidos pela Vida, representado por sua diretora executiva, Verônica Stasiak,  participou do V Congresso da Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde (REBRATS). O evento foi realizado em Brasília/DF, de 29 de outubro a 01 de novembro.

Com a temática “Novos Horizontes na ATS: da inovação à incorporação”, o Congresso teve como objetivo fomentar a troca de conhecimentos e experiências entre especialistas nacionais e internacionais, ampliando as fronteiras do conhecimento e da prática na área.

É possível conferir mais informações acessando o site oficial do evento, em congresso rebrats.com.br, e a programação na íntegra pode ser vista ou revista no canal oficial da REBRATS no YouTube, pelo link youtube.com/@RedeRebrats. 

Democratizando a ATS

Em 30 de outubro, Verônica Stasiak fez uma apresentação oral do trabalho “Falar de ATS é falar sobre histórias de vida: O papel de uma associação de pacientes na educação e qualificação da participação social em incorporações de tecnologias para fibrose cística”, no eixo “Democratizando a ATS”. 

“Neste espaço, pude apresentar o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida na construção do conhecimento da comunidade de fibrose cística, no caso da incorporação dos moduladores CFTR, desde a aprovação do primeiro medicamento, em 2012, até a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) do mais recente, em 2023”, contou Verônica.

De acordo com a fundadora do Unidos pela Vida, ela sempre teve a preocupação de que todas as ações do Instituto fossem pautadas na ciência, na evidência, na qualidade, na ética, didática e no compromisso.

“Esse é o nosso jeito. Na minha jornada acadêmica e profissional, no âmbito da ATS e da participação social, sigo da mesma maneira, e tenho muito orgulho da jornada que construímos até aqui”, afirmou.

Revista Boletim do Instituto de Saúde

Durante o V Congresso da REBRATS, foi lançada a edição temática da Revista Boletim do Instituto de Saúde (BIS), “Participação Social na Avaliação de Tecnologias em Saúde: Acesso e Democracia”, material que conta com dois artigos de autoria da diretora executiva do Unidos pela Vida.

“O primeiro deles apresenta resultados da minha pesquisa de mestrado “Critérios de análise e utilização das contribuições de pacientes em consultas públicas da Conitec: o caso dos moduladores para fibrose cística”, com novas discussões, publicado ao lado do diretor científico do Instituto, Vinícius Bednarczuk, e da nossa diretora geral, Marise Basso Amaral, além da minha orientadora Marilis Dallarmi Miguel”, contou Verônica.

O segundo artigo, “Controle Social de Associações de Pacientes e Movimentos Associativos no SUS: implicações para a governança e políticas públicas de saúde”, além de Verônica, Marise e Marilis, também conta com a autoria das pesquisadoras Cristina Guimarães e Beatriz Bertuzzo.

“Esse material é fruto de um projeto incrível que realizamos aqui no Unidos pela Vida, chamado Qualifica SUS, que buscou compreender o perfil das associações de pacientes e movimentos sociais em relação às formas de participação social em saúde no âmbito dos poderes Executivo, Legislativo e Judiciário”, relembrou a fundadora do Instituto.

A edição temática da Revista Boletim do Instituto de Saúde pode ser visualizada clicando aqui, e o relatório completo do Qualifica SUS está disponível no site do Unidos pela Vida. Basta clicar aqui para baixar. 

ATS em defesa do SUS 

No último dia de evento, foi realizada a mesa “ATS em defesa do SUS e da população brasileira”, que contou com a participação do Secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS), Dr. Carlos Gadelha.

Também participaram do debate autoridades envolvidas na temática, como representantes do Supremo Tribunal Federal (STF), do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), do Conselho Nacional de Secretários de Saúde (CONASS), Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (CONASEMS), do Conselho Nacional de Saúde (CNS), entre outras.

Um dos temas debatidos na mesa foi a recente decisão do STF que definiu os parâmetros para o acesso via judicial de medicamentos registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não incorporados ao SUS. 

O julgamento decidiu que tratamentos não incorporados ao SUS por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), em regra, não poderão ser acessados por via judicial, estabelecendo alguns critérios para as exceções. Clique aqui para relembrar todos os detalhes. 

Durante a mesa, o Ministério da Saúde defendeu a decisão do STF, afirmando que a mudança é fundamental para a sustentabilidade do sistema, postura que aumenta a preocupação das entidades que atuam com doenças raras no Brasil.

“A maioria dos tratamentos para patologias raras são de alto custo, situação que faz com que grande parte desses medicamentos não seja incorporada ao SUS. Com isso, a judicialização sempre foi, para muitos, a única forma de acesso a essas tecnologias que podem salvar vidas. A decisão do STF poderá impactar negativamente a saúde de muitas pessoas diagnosticadas com doenças raras no Brasil”, acredita Verônica.

Com a decisão do STF, ganhou força o Projeto de Lei Complementar (PLP) 149/2024, que visa flexibilizar o acesso a medicamentos inovadores para pacientes que não têm alternativas de tratamento disponíveis no SUS. A mobilização em torno desse projeto é crucial, pois ele pode ser uma das últimas esperanças para reverter os efeitos da decisão do Supremo Tribunal Federal.

Neste momento, está aberta uma consulta pública no portal Gov.br, onde qualquer cidadão pode se manifestar a favor do projeto. A participação é simples: basta acessar o site do Senado clicando aqui, logar no site e clicar em “SIM”.

“Estamos vivendo uma situação preocupante, e a aprovação do PLP 149/2024 pode representar uma virada na luta pelo acesso a medicamentos de alto custo para pessoas com doenças raras, como a fibrose cística. Por isso, contamos com a participação de todos na consulta pública”, finalizou Verônica.

Quer fortalecer o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida? Clique aqui e escolha a melhor forma de fazer uma doação. 

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.