unnamedEntre os dias 08 e 11 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu em sua sede, o escritório colaborativo NEX Coworking, em Curitiba, 24 representantes de 17 associações de Fibrose Cística do Brasil. As associações são as responsáveis em seus estados por garantir o acesso à medicações das pessoas com Fibrose Cística (FC) e auxiliar em demais questões relativas ao tratamento, somando juntas cerca de 2.500 pacientes sob sua atuação.

A iniciativa do 1º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística nasceu da vontade de fortalecer a união dessas associações, contribuindo também para o fortalecimento do ecossistema da Fibrose Cística no Brasil, além de fornecer insumos e conteúdos importantes para o desenvolvimento organizacional e estratégico de cada instituição. 

Segundo a diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Bednarczuk, antes da realização do evento, foi realizado um diagnóstico de cada instituição com base em um questionário preenchido por elas. “Foi através destes resultados que o Instituto, juntamente com a consultoria paulista INK Inspira, especializada em gestão de organizações do terceiro setor, desenvolveu o conteúdo do treinamento”, explica.

“Para o Instituto, o trabalho de todas é incrível e de extrema importância e deve continuar, cada vez mais fortalecido!”, afirmou Verônica. Tendo isso em mente, tudo foi preparado com muito amor, carinho e cuidado para que cada participante se sentisse especial, desde a chegada no aeroporto até o encerramento.

Já na abertura, realizada na noite do dia 08/03, o Instituto após apresentar seus pilares de atuação e prestações de contas sobre o evento, homenageou cada associação com a entrega de uma Menção Honrosa, a qual foi seguida por um delicioso jantar de confraternização realizado também no espaço do Nex Coworking.

No dia seguinte, logo cedo, o treinamento iniciou com a criação de uma linha do tempo de ações realizadas em prol da FC no Brasil, desde a fundação da primeira associação até a mais nova. Dessa maneira, foi possível mensurar a quantidade de ações e resultados incríveis que todas em conjunto já obtiveram. Na sequência, todas receberam os resultados de seus diagnósticos organizacionais e puderam entender detalhadamente como colocá-los em prática. A tarde, aprenderam sobre impacto coletivo e individual com a facilitadora Liziane Silva, da INK, e depois de maneira clara e didática sobre diferentes questões jurídicas do terceiro setor (o que são associações, fundações, quais as obrigações, certificações, documentações, entre outros pontos relevantes), com a palestra do advogado especialista em terceiro setor, Dr. Leandro Marins.

No terceiro dia de Encontro, os participantes conheceram mais sobre Governança e Estrutura Organizacional, com a advogada Morgana Krieger. Entenderam o papel da diretoria, dos associados e de voluntários. Na sequência, Thiago Baise, da Extrato Desenvolvimento Organizacional, falou sobre mobilização e gestão de pessoas e voluntários, e para encerrar a manhã, receberam de braços abertos o representante voluntário do CVV – Centro de Valorização da Vida, Sr. Quintino Dagostin, que exemplificou a prática de uma organização que conta com muitos voluntários, e desenvolve um trabalho incrível pela prevenção do suicídio. À tarde, receberam mais conteúdos sobre elaboração e gestão de projetos com Liziane Silva e finalizaram o dia conhecendo pontos importantes para captação de recursos e estratégias para expansão de impacto, com nossa diretora geral, Verônica Stasiak Bednarczuk.

No último dia de Encontro, nossa diretora falou também sobre a elaboração de relatórios de atividades e de projetos, apresentou formas de estabelecer controle financeiro anual, de projeto e de ações, encerrando assim o conteúdo programático do evento que foi seguido pela criação de uma nova linha do tempo, agora projetando 2017 para sua associação e para o ecossistema da FC no Brasil: Aonde queremos chegar juntos? O que precisamos fazer?

No encerramento, a emoção tomou conta do grupo, quando um a um fez as suas considerações e agradecimentos finais. Um momento singular que certamente ficará para sempre na memória do Unidos pela Vida e de todos os participantes!

Para encerrar em grande estilo e com muita alegria, participaram do almoço de celebração, com muito espetinho, música brasileira e com a cabeça e o coração a mil! Nos encontramos novamente em 2018!  

Não poderíamos deixar de agradecer aos nossos parceiros, patrocinadores e participantes:

Associações Participantes:

  • Associação Alagoana de Pais e Amigos dos Mucoviscidóticos – ALPAM
  • Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – ACAM-RJ
  • Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico – ACAM SC
  • Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul – AMUCORS
  • Associação de Assistência à Mucoviscidose de Mato Grosso – AAMMT
  • Associação de Assistência à Mucoviscidose do Amazonas – AAMA
  • Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão – AAMMA
  • Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose – AGAM
  • Associação Goiana de Apoio ao Fibrocistico – AGAFibro
  • Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose Fibrose Cística – AMAM
  • Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística – ASPA-FC
  • Associação Paraibana de Amigos e Pacientes com Fibrose Cística – ASPAFIC
  • Associação Pernambucana de Apoio ao Paciente com Fibrose Cistica – APFC
  • Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística – ASMFC
  • Casa Hunter
  • INSPIRA – Associação Sergipana de Fibrose Cística
  • Núcleo de Apoio aos Portadores de Fibrose Cística e seus Familiares – NFCBA

Patrocinadores:

  • Vertex Pharmaceuticals: Número do Projeto: CG-2016-105206
  • Roche Farmacêutica: Número do Contrato: Instrumento Particular de Doação com Encargo – nº 12083, de de 06 de Abril de 2016

Apoio:

Agradecemos a todos que direta ou indiretamente nos ajudaram, apoiaram, torceram e trabalharam para que isto acontecesse! Em especial a quem esteve nos bastidores, garantindo a perfeição na entrega: Rafaela Meller, Luiza Stasiak, Vinícius Bednarczuk, Verônica Stasiak Bednarczuk, Priscila Gregol, Cintia Michele, Liziane Silva, Morgana Kriger e Roberta Guarino.

Para saber mais sobre este Encontro: contato@unidospelavida.org.br ou 41 3114-7750