Conheça mais sobre a história da Claudia, mãe da Ana Júlia e Ana Clara, que foram destaque na matéria sobre Fibrose Cística no Programa Bem Estar, da Rede Globo, em 13/02/17!

14971543_10207519947785334_1543724565_o“Sou Cláudia, mãe da Ana Júlia e da Ana Clara! O papai é o Ronaldo e me auxilia muito nesta missão. Na verdade de uma certa forma, toda a família está colaborando para que elas sejam felizes.

Minhas filhas adotivas, gêmeas de 7 anos, foram diagnosticadas em Janeiro de 2016. Um susto somado com desespero. Comecei a buscar na internet assuntos relacionados com a Fibrose Cística que me dissessem o contrário do que me falavam ou do que eu lia de desesperador… Daí, encontrei o site do Instituto Unidos pela Vida, conheci o trabalho e foi como se todas aquelas verdades difíceis se tornassem suaves! Sou de muito longe, mas me sinto perto e fico fortalecida pelos posts e notícias publicados aqui.

As minhas Anas chegaram em Dezembro de 2010, com 1 ano e 5 meses. Nós não éramos os primeiros na fila de adoção, porém, por se tratarem de grupo de irmãos, serem muito doentes e de aparência não muito bonita, nossas filhas foram recusadas pelos casais que estavam na nossa frente.

Quando fomos buscá-las na Casa de Abrigo, nos entregaram também uma caixa com vários remédios, alegando que tinham refluxo, bronquite, sinusite, alergia a lactose, enfim, tudo o que possam imaginar.

Já tinham um histórico de 8 e 6 pneumonias cada uma!

Com o passar do tempo, aqueles medicamentos foram sendo eliminados e substituídos por uma refeição rica em nutrientes. Porém, as gripes e resfriados eram uma constante.

Tosse e nariz entupido com muita secreção também passaram a ser naturais para nós. Levamos as meninas em inúmeros pediatras e especialistas, mas ninguém foi capaz de diagnosticar o que de fato elas tinham. Ela eram sempre medicadas com antibióticos, pois as febres eram altíssimas.

Certo dia, no final do ano de 2015 (as meninas estavam com 6 anos de idade), numa destas crises de tosse de uma das minhas Anas, levei-a ao Pronto Socorro da minha cidade e lá havia um plantonista (que falo que era um anjo disfarçado) que diante do Raio X me perguntou se eu já havia investigado sobre a Fibrose Cística!

Neste momento, me recordei quando elas tinham dois anos de idade e minha mãe me disse que elas eram muito salgadas e vivia me perguntado se eu dava banho direito nas meninas. Naquela época, por curiosidade, teclei no Google o que era pele muito salgada em crianças, porque quando nós a beijávamos, sentíamos o beijo salgado.

Daí veio a resposta: doença do beijo salgado! Lendo a respeito eu via que elas tinham todos os sintomas, e que se encaixavam no diagnóstico!

Mas, em todos os médicos que passamos, nenhum quis nos ouvir e diziam que era muito precoce eu falar sobre isso.

Assim, fomos tratando tantas outras coisas, e sempre acreditando que elas melhorariam. Em janeiro de 2016, a pedido do médico “anjo da guarda”, procuramos um pneumologista infantil, que prontamente nos solicitou o teste do suor. E então, finalmente veio o resultado positivo para Fibrose Cística!

Aí, apesar de já ter a certeza do diagnóstico há mais de quatro anos, mas negando sempre pra mim mesma, meu mundo caiu. Pensei que era o fim de um sonho, pois desejei tanto essas filhas e num piscar de olhos, diante tudo o que havia lido na época, perderia minhas Anas.

Foram dias de muita dor e angústia, até que elas foram inseridas no tratamento de FC no Hospital Referência da nossa região. Moramos em Piraju/SP, e somos atendidos em Botucatu, na Unesp.

A equipe médica é muito bem estruturada e nos oferecem um suporte incrível, com psicólogas, fisioterapeutas, pneumologistas e nutricionistas. Hoje, as Anas tomam todos os medicamentos do tratamento (enzimas, vitaminas, etc), eliminando todos os sintomas da doença, além das fisioterapias e inalações diárias e da natação duas vezes por semana.

Nossa rotina mudou completamente, pois precisamos ter disciplina e obediência no tratamento. Elas ainda tem 7 anos, mas com o tempo elas se tornarão independentes no tratamento, pois várias técnicas de fisioterapia elas já fazem uma na outra! Já entenderam que todo este tratamento melhorou a qualidade de vida delas, então não deixam de solicitar o “remedinho” antes das refeições.

A cada 15 dias fazemos exames – cultura de orofaringe para saber se as bactérias estão instaladas, etc. Já passaram por uma internação de 14 dias e fizemos ‘daquele limão uma deliciosa limonada‘!

E por fim, acreditamos que num futuro muito próximo, a cura virá e se não vir, Deus sempre estará no controle de nossas vidas.

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