Depoimento Viviane | Mãe da Marina

Instituto Unidos pela Vida - 31/01/2017 07:30

E16389241_1255318761210368_1058711708_ou tinha 15 anos apenas quando engravidei, foi um choque pra mim, pro meu marido (na época apenas namorado) e pra toda família. Mas depois que o susto passou todos estavam muito felizes com a chegada da nossa Marina.

Foi quando na última ecografia que fiz, descobrimos que tinha algo errado com o intestino da nossa princesa. Os médicos não sabiam dizer com precisão o que era, somente após o nascimento saberiam. Então tive que ficar de repouso e tomar vitaminas para ela engordar pois estava apenas com 2 kg.

Até que um certo dia ela ficou sem se mexer na minha barriga, fomos para o hospital e falaram que tinham que fazer parto naquela hora, pois ela podia não aguentar até o dia seguinte. Ela nasceu sem chorar e com o abdômen bem inchado, a nota do apgar foi apenas 4, eu não pude nem conhecer ela, ela foi direto para UTI. Isso foi as 22 horas. As 06 da manhã ela foi para cirurgia devido ao ileo meconial. Fui conhecer ela somente as 10 da manhã depois da cirurgia. Ela precisou retirar 40 centímetros do intestino. Ficou com bolsa de colostomia por quase um mês, até fazer a segunda cirurgia para reversão da cirurgia anterior e retirada da bolsa. Foram 40 dias de UTI. Nesse tempo fizeram 4 vezes o teste do pezinho nela, e todos apontaram para fibrose cística.

Ao receber alta fomos encaminhados para fazer o teste do suor e acompanhar com o Dr. Riedi na AAMPR – Associação de Assistência à Mucoviscidose no Paraná. Ninguém na minha família e nem na do meu marido conhecia a doença, foi um choque muito grande. Quando procuramos na Internet sobre a fibrose cística foi desesperador, eu só chorava. Foi quando o Dr. Riedi me explicou de uma forma muito mais tranquila, e eu fui atrás de grupos no Facebook para conhecer o dia a dia das famílias com fibrocísticos.

Hoje nossa Marina está com 6 anos, é linda e está muito bem. Precisou internar apenas uma vez por pseudomonas. Temos que cuidar mais da parte gastro intestinal dela, pois além da fibrose cística ela é intolerante a lactose e tem muita dificuldade com ganho de peso. Ela faz uso de homeopatia complementando o tratamento convencional.

O que eu tenho a falar pra quem está descobrindo a fibrose cística agora é para procurar se informar sobre aos riscos da doença em fontes seguras e não se desesperar com qualquer comentário que ouvir, por que cada caso é único, e só o médico poderá dizer o caminho. A fé é o que nos move aqui em casa. Eu falo com a minha filha sobre a fibrose cística, mas como ela ainda não entende muito, não deixamos ela viver pensando na doença, ela vai pra escola, para praia, brinca e vive como uma criança normal.

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