Mês da Fibrose Cística de 2017 terá mais de 30 eventos presenciais no Brasil e outras ações

Categoria: Eventos - Postador por: Instituto Unidos pela Vida - Data: 28 de agosto de 2017

Ações presenciais acontecem em 31 cidades, de 20 Estados, em todas as regiões. Programação terá início no dia 02 de setembro com a 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em Curitiba. 

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O Instituto Unidos Pela Vida (www.unidospelavida.org.br) promove em setembro, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e voluntários, o 4º Mês de Conscientização da Fibrose Cística. A fibrose cística é uma doença genética rara e que ainda não tem cura. O mês de setembro foi escolhido porque no dia 8 é celebrado o Dia Mundial da Fibrose Cística, quando, em 1989, o gene causador da doença foi descoberto. A campanha desse ano terá “sinais que importam” como mote.

A abertura acontece com a 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em Curitiba, no dia 2 de setembro. Ao todo, serão 39 eventos, em 29 cidades, de 20 diferentes Estados, em todas as regiões do Brasil. Serão promovidas caminhadas, manifestações, encontros, apresentações e ações de conscientização.  A programação será encerrada com eventos em quatro capitais, no dia 24 de setembro: São Paulo, Belo Horizonte, Cuiabá e Recife.

“Nós queremos alertar as pessoas para que prestem atenção aos sinais identificados no corpo. Durante todo o mês de setembro, nossas peças e vídeos estarão em outdoors, sites, revistas e jornais, aumentando o nosso alcance e conscientizando ainda mais pessoas do que em anos anteriores”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, Diretora Geral e Fundadora do Instituto Unidos pela Vida.

Destaques da programação

Entre os destaques da programação estão a 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em Curitiba,  no dia 02 de setembro (sábado), às 20h e a 1ª edição da Corridinha do Super Fibra, destinada às crianças, com largada às 17h, contando com a presença do Super Fibra, mascote do Instituto Unidos Pela Vida. Ainda no dia 02 acontece uma oficina para pais e cuidadores, em Florianópolis. Em Porto Alegre, no dia 5, o médico Paulo Marostica fala sobre os novos medicamentos para o tratamento da Fibrose Cística.

No dia 10 de setembro, o Rio de Janeiro recebe a 4° Caminhada da Fibrose Cística, às 9h. E em Belém, no dia 17, acontece a Corrida de Fibra com Rotary, a partir das 8h.

Diagnóstico e sintomas

A fibrose cística, doença rara mais comum no Brasil, pode ser identificada a partir do teste do pezinho, com a confirmação do diagnóstico através do teste do suor. “Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença. A falta de conhecimento em relação à doença, tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde, justifica a necessidade em torná-la conhecida no país. E, claro, uma das formas de atingir este objetivo é realizando, nacionalmente, as atividades do Mês da Fibrose Cística”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto Unidos Pela Vida.

Números

A fibrose cística atinge um em cada 10 mil nascidos. Atualmente, no Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento. Pelo fato de ser uma doença recessiva – os pais são portadores do gene recessivo – um a cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene. Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com fibrose cística. Em todo o mundo, são mais de 70 mil pessoas.

Um dos grandes problemas está no desconhecimento da doença, que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento adequado. Uma das primeiras formas de identificar a fibrose cística é através do Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos. Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido poderá iniciar o tratamento e levar uma vida praticamente normal.

“As ações do Instituto Unidos Pela Vida têm como objetivo reforçar a importância da prática de atividades físicas, que devem fazer parte da rotina de todos e, em especial, de pessoas diagnosticadas com a Fibrose Cística. Está cientificamente comprovada a importância das atividades físicas para o tratamento. O nosso objetivo é unir o trabalho em prol da conscientização com esta importante etapa do tratamento e fazer com que os nossos eventos integrem famílias, amigos, vizinhos, enfim, toda a comunidade”, reforça Verônica.

Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, 29 anos, recebeu o diagnóstico para fibrose cística.  As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos e em dezembro de 2017 completará seis anos.

O objetivo do Instituto é promover ações de apoio e conscientização sobre a fibrose cística. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação, incentivo à atividade física, comunicação e suporte.

A programação de atividades pode ser acompanhada pelo site www.unidospelavida.org.br, pela página www.facebook.com/unidospelavida ou ainda através do site especial da campanha: www.sinaisqueimportam.com.br 

Mais Informações:

Trevo Soluções em Comunicação | Tel.: (21) 2544-6203
Márcio Martins ([email protected])
www.trevocomunicativa.com.br

 

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