Mesmo com pulmões novos, eu ainda tenho Fibrose Cística | Por Rima Manomaitis

Categoria: Notícias - Postador por: Instituto Unidos pela Vida - Data: 03 de abril de 2018

Passei por um transplante de pulmão no início de 2017 e, embora fisicamente esteja capaz de fazer mais do que fazia antes do transplante, ainda tenho fibrose cística. Por isso, ainda preciso de apoio e muitos cuidados! 

Rima-Manomaitis-Nature-Collage-Updated“O ano de 2017 foi muito agitado pra mim, dizendo o mínimo sobre ele. Se você ler os posts anteriores do meu blog, saberá que dependi de oxigênio por muito tempo, e passei por algumas experiências de simulação antes de receber o transplante duplo de pulmão em maio de 2017.

A vida pós-transplante tem sido tanto real quanto surreal, devo dizer… A possibilidade de agora poder respirar sem precisar do tubo de oxigênio tem sido estranha, mas de uma maneira positiva! O fato de eu poder rir sem ter que enfrentar a costumeira crise de tosse, andar por aí sem perder o fôlego, ou fazer uma caminhada nas montanhas, são bem surreais… Provavelmente se você já fez transplante, está se identificando com o que estou dizendo, não é!?

Logo após o transplante, fazer coisas básicas pra mim mesma novamente foi o primeiro passo antes de caminhar pelas montanhas – como cozinhar, lavar louça e arrumar a minha cama… Apesar de serem tarefas muito pequenas para a maioria das pessoas, para alguém com fibrose cística e com uma função pulmonar tão baixa quanto a minha, essas missões eram um grande desafio! Até mesmo ficar de pé para lavar meu rosto era difícil. Houveram dias em que lavei o rosto o mais rápido que pude, antes que a típica respiração ofegante começasse.

A vida pós-transplante melhorou muito, e eu não desejo voltar ao que era antes, de jeito nenhum! As possibilidades daquilo que eu posso fazer agora são muito emocionantes… Posso viver meus objetivos de maneira geral, como as viagens, por exemplo, com mais liberdade para simplesmente me levantar e ir. Posso fazer uma mala ao invés de várias maletas porque não preciso mais acomodar tantos suprimentos médicos em uma bolsa separada. E o destino fica a meu critério – talvez com um pouco mais de restrição, em função dos germes e da acessibilidade aos cuidados médicos. Um lugar que eu adoraria visitar é Madagascar. Sempre quis ir para lá, porque é um dos meus sonhos ver baobás, camaleões e lêmures!

Posso dizer que agora estou mais conectada do que nunca com a comunidade de FC. É um imenso sistema de apoio e tenho muita sorte por estar associada à fundação de fibrose cística dos Estados Unidos, que é como as associações de assistência do brasil. Não há muito tempo, eu tinha um contato mínimo com outras pessoas com FC. Depois que descobri o mundo das mídias sociais e encontrei outras pessoas com fibrose cística, meu mundo mudou! Fiz amigos incríveis com quem falo regularmente. Até participo de conversas de grupo com outras pessoas que se tornaram como uma família para mim e que atuam como um sistema de apoio maravilhoso para todos nós. É incrível ver como cada uma das pessoas com FC convive com a doença. É verdade que vivemos a vida com limitações, mas somos nós que decidimos como lidar com elas. 

(Exatamente o que falamos no Unidos pela Vida:
A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!)

Muitos acreditam que as pessoas que passaram por transplante de pulmão não têm mais FC, mas eu – e todos que tem FC e fazem transplante – ainda tenho a doença, só não nos pulmões novos. Além de tomar imunossupressores, medicamentos que evitam a rejeição do novo órgão no organismo, e do acompanhamento regular com a equipe de transplante, também preciso tomar enzimas antes de comer, tentar ganhar e manter o peso, e ainda visito a equipe de cuidados da FC quatro vezes ao ano, como antes…

Então, se você teve a necessidade de receber pulmões novos e teve a sorte de recebê-los como eu, cuide deles como seus novos presentes! A FC ainda está em nós, mas agora temos mais fôlego para lutar com ela e viver bem! Saúde para todos, e felicidade sempre!

Por Rima Manomaitis, Adulta com FC

Rima foi diagnosticada com fibrose cística com aproximadamente quatro meses de vida. Formada em Ciências Ambientais pela Universidade Franklin Pierce, atualmente não pode trabalhar. Por isso, está se concentrando na própria saúde em tempo integral. Em maio de 2017, Rima recebeu um duplo transplante de pulmão na Universidade de Saúde de Minnesota, em Minneapolis, e planeja voltar para o Colorado em breve. Acompanhe Rima e sua irmã, Laima, que difundem informações sobre a FC no Instagram em lung_story_short ou no blogLung Story Short. Você pode acompanhar também o Instagram pessoal da Rima, rimairena.

Fonte: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2017/I-Have-New-Lungs-and-I-Still-Have-CF/

Traduzido por Vera Carvalho, voluntária de tradução para o Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional há treze anos, com especialidade na área acadêmica e científica ([email protected]).

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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