“O fato de nossos filhos terem um problema genético não impossibilita que sejam crianças saudáveis e felizes”

Hoje nosso espaço é dedicado à Lu Viam, mãe de duas garotas de quase 4 anos que foram diagnosticadas com Fibrose Cística no teste do pezinho. O objetivo dela é passar um recado às famílias que entraram agora neste “mundo de fibra”. Vamos conferir?

“Oi pessoal, meu nome é Lúcia, sou mãe de duas princesas que farão 4 anos em breve. Foram diagnosticadas com Fibrose Cística no teste do pezinho mas só começaram o tratamento com seriedade com um ano e oito meses, quando nasceram para minha família! Hoje estão ótimas e levam uma vida totalmente normal.
E é por isso que hoje quero falar com as famílias que acabaram de descobrir a FC, e que consequentemente, estão entrando de cabeça no nosso mundo “salgadinho”. Tenho conversado muito com mães de bebês e percebo que a insegurança e o medo, tanto da doença quanto de não dar conta dos cuidados, é o que mais assusta a maioria.
Eu sei que o diagnóstico é como uma bomba e que a princípio parece vir para destruir nossos sonhos… A boa notícia é que isso não é verdade!
É muito comum bebês precisarem de mais internações e cuidados médicos, principalmente porque nessa idade ainda não aprendemos a “ler” os sinais da FC. Além disso, é muito bom que a grande maioria dos médicos escolhe não arriscar e prefere que o bebê seja monitorado até estar bem.
Conforme vão crescendo, vamos aprendendo a identificar pequenos sinais (um chiado, uma olheira, um cansaço) que nos dizem que a criança precisa de cuidados logo no início do problema – e assim a tendência é que as internações diminuam.
E o mais importante …
Aprendam sobre a FC!
Leiam, perguntem para a equipe médica e para outras famílias, entendam o que acontece com seus filhos e o porquê de cada tratamento que eles têm que fazer.
Tenham ainda sempre em mente que o fato de nossos filhos terem um problema genético não impossibilita que sejam crianças saudáveis e felizes.
A Fibrose Cística é um pedacinho do que eles são, mas está longe de ser exclusivamente o que os define. Que tenhamos todos muita força para ensinar esses nossos pequenos guerreiros que a vida vale a pena e que eles jamais estarão sozinhos nessa luta!
Beijos salgados a todos!”
Lu Viam
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.