O impacto da Fibrose Cística no círculo familiar

Categoria: Coluna Científica - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 25 de junho de 2018

Uma doença crônica, como a Fibrose Cística (FC), afeta não apenas aqueles que nasceram com a condição, mas também os pais, irmãos, amigos e demais envolvidos. Esses indivíduos, entretanto, nem sempre são reconhecidos e, por isso, enfatiza-se a importância de um cuidado complexo, contínuo e que considere a importância de todos os participantes destes círculos no tratamento de quem tem FC¹.

Sabe-se que os avanços no tratamento da FC contribuíram muito com o aumento na sobrevida e na qualidade de vida, porém, ainda são considerados demorados, exaustivos e “intrusos” nas rotinas familiares, exigindo que a maioria dos membros se adequem às demandas do tratamento enquanto continuam a responder às exigências do “dia-a-dia”².

Apesar de existirem poucas informações publicadas sobre o tema, percebe-se que os irmãos de pessoas com FC são afetados direta ou indiretamente pela doença e, por isso, podem apresentar dificuldades gerais ou específicas relacionadas a diferentes áreas, como: psicossocial, emocional, acadêmica, comportamental, de ajustamento, com os pares e/ou problemas de auto estima³.

Os principais sentimentos descritos pelos irmãos de crianças portadoras de doenças de risco incluem³

Abaixo listamos algumas sugestões que podem auxiliar na redução destas implicações:

As equipes de saúde envolvidas com o tratamento de pacientes com FC devem, portanto, também estarem atentas às necessidades de suporte e cuidado com os demais membros da família e envolvidos com a situação³.

 

Por Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 7º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretaria da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

Revisão: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.

Referências:

¹ HODGES, A. The family centred experiences of siblings in the context of cystic fibrosis: a dramaturgical exploration.  PhD Thesis. School of Healthcare Science Cardiff University, 2016.  

² FOSTER, C.; et.al. Treatment demands and differential treatment of patients with cystic fibrosis and their siblings: patient, parent and siblings accounts. Child: Care, Health and Development, v. 27, n. 4, p. 349-364, 2001.

³ CYSTIC FIBROSIS WESTERN AUSTRALIA. Siblings Fact Sheet. 2015.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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