2222Entre os dias 2 e 3 de Março, a diretora geral e fundadora do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk, participou do 8º Intercâmbio Internacional de Organizações de Pacientes realizado em Copenhagen, na Dinamarca.

O evento, organizado pela Roche, reuniu aproximadamente 250 participantes de 200 organizações de saúde de 45 países, e discutiu temas sobre desenvolvimento de pequenas organizações, captação de recurso, tecnologias em saúde e medicamentos inovadores, entre outros pontos importantes para a capacitação de representantes de instituições de Alzheimer, Câncer, Artrite Reumatóide, Esclerose Múltipla e outras. A curiosidade é que dentre todas as organizações presentes, somente o Instituto Unidos pela Vida atuava com Fibrose Cística.

1111

Delegação Brasileira – Líderes de ONGs de saúde do Brasil

“Sermos os únicos de Fibrose Cística em um evento deste tamanho só reforça que de fato estamos no caminho certo. Além de ser uma doença rara e infelizmente pouco conhecida, ainda há poucas organizações mundiais que atuam pelo tema, com exceção da Cystic Fibrosis Foundation e seus setores regionais nos Estados Unidos, grande exemplo para todos nós. Contudo, mesmo não tendo tido a oportunidade de aprender com colegas da mesma patologia, aprender com líderes de organizações de diferentes doenças trouxe um gás a mais para o nosso trabalho, que poderá ser aplicado em nossa rotina. E é bom demais saber que apesar das mesmas dificuldades, todos nós, de qualquer canto do mundo, queremos fazer o bem sem olhar a quem! A oportunidade de aprendizado foi incrível! Obrigada, Roche”.

Carolina Cohen, diretora da Abrale, representou a delegação brasiliera no congresso apresentando a experiência da instituição com o projeto “Todos Juntos pelo Câncer”. Ainda na delegação, foi possível aprender com colegas brasileiros de outras 10 organizações também de câncer e de esclerose múltipla, artrite reumatóide e outras.

No segundo dia, todos os participantes puderam conversar com Dr Severin Schwan, CEO da Roche, e conhecer perspectivas de desenvolvimento de medicamentos, entre outros assuntos, encerrando o evento com maestria.