10 formas de redefinir “sucesso” quando se vive com fibrose cística

A fibrose cística (FC) é uma doença crônica e que exige a realização de um tratamento complexo e mudanças na rotina cotidiana de toda a família. Essas diversas exigências e possíveis momentos de dificuldades podem causar, nas pessoas com a doença e nos familiares, alguns sentimentos negativos, como de fracasso e culpa. 

Por isso, Angela Spencer, mãe de fibra da Raelyn, buscou repensar o que significa as palavras fracasso e sucesso e compartilhou os seus aprendizados: 

1. Encontre os pequenos sucessos. O sucesso é sempre sucesso, independente do tamanho dele. Então, se você ou seu filho com FC não atingiu a meta de peso esperada, mas ganhou peso, ainda é uma vitória. Os pulmões não estão ótimos, mas estão melhores do que na última consulta: sucesso! 
2. Comemore todos os sucessos, grandes e pequenos. Saia para jantar, compre algo novo, encontre uma forma nova e divertida de comemorar cada sucesso consigo mesmo e com sua família.
3. Não defina sucesso por um padrão. Cada pessoa com FC tem suas próprias medidas para sucesso e está tudo bem. Lembre-se que cada pessoa é única. 
4. Redefina o que significa uma boa consulta clínica.  No final do dia, não importa o que foi dito na consulta, mas não ter sido internado no hospital pode contar como uma boa visita.
5. Deixe de lado os sentimentos ruins, como a culpa. Algumas vezes, é comum que as pessoas com a doença ou os pais sintam-se culpados por não terem conseguido cumprir todos os cuidados diários e as rotinas de tratamento. Aceite que ninguém é perfeito e que nem sempre é possível fazer tudo, mas tente fazer melhor no próximo dia.
6. Converse com outras pessoas. Fale com a equipe de saúde da criança, outras pessoas com FC, outros pais de crianças com FC, seu cônjuge, seus amigos, membros da associação e, se precisar, com um psicólogo. A FC pode fazer com o que você se sinta isolado e que ninguém entenda o que você e sua família estão passando. Mas isso não é verdade! Existem muitas pessoas à sua volta que estão dispostas a te ouvir e podem ajudar nesses momentos, conte com elas.
7. Seja paciente. Lembre-se que você não está numa maratona, tenha calma, seja paciente consigo mesmo e com aqueles à sua volta. 
8. Busque conhecer mais sobre a doença. Converse com a equipe de saúde, tire todas as suas dúvidas e saiba mais sobre a FC e o tratamento. O conhecimento sobre a doença pode criar uma sensação positiva de estar “no controle” do que está acontecendo.
9. Seja persistente. Seja como os antibióticos e não desista, lembre-se que outros dias estão por vir e não desista de lutar e realizar os tratamentos de forma adequada.
10. Mantenha a esperança. Concentre-se em todas as coisas positivas que já aconteceram até o momento e acredite que mais delas ainda estão por vir. 

Mais importante, respire fundo, recupere-se e continue enfrentando a FC de forma positiva. Algumas coisas podem ser difíceis de serem ouvidas, mas a batalha ainda não acabou. Respire, tenha calma e continue. Você e sua família conseguem enfrentar, acredite!

Angela é mãe de sua filha, Raelyn, que foi diagnosticada com Fibrose Cística aos 2 anos de idade. Com um diploma de professora e paixão pela fotografia, Angela se dedica para ajudar em sua regional da Cystic Fibrosis Foundation (CFF), nos Estados Unidos. Ela também é membra do Northshore Great Strides committee, como defensora dos direitos, fotógrafa e palestrante. Sua família é embaixadora da CFF. Angela mora em Slidell, Louisiana, com Raelyn, seu marido Paul e seu cachorro Delta. 

Fonte: SPENCER, A. 10 Ways to Redefine Success as a Parent of a Kid With CF. Cystic Fibrosis Foundation. 9 de abril de 2019. Disponível em: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2019/10-Ways-To-Redefine-Success-as-a-Parent-of-a-Kid-With-CF/. 

Tradução: Julianna Rodrigues Beltrão, Psicóloga.

Revisado por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Psicóloga (CRP 08/16.156), especialista em análise do comportamento, gestora de projetos sociais, fundadora e diretora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade. Contato: veronica@unidospelavida.org.br 

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.