5 perguntas que devem ser feitas para pais de adolescentes com fibrose cística

Por Lisa C. Greene, mãe de dois adolescentes com fibrose cística.

Não faz muito tempo tive uma conversa com um pai fantástico que está preocupado com sua filha de 15 anos. Ela tem fibrose cística e o diagnóstico está trazendo uma grande carga emocional para ela. Ela tem sido hospitalizada com frequência e não está tendo um bom desempenho na escola. Ele tem medo que ela esteja desistindo, e precisava de ideias sobre como reverter a situação.

Com certeza não existem respostas fáceis para isso, mas se você for pai de um adolescente com fibrose cística, aqui vão algumas perguntas que poderão ajudar.

 1. seu filho conta com a ajuda de um psicólogo? 

Trabalhando de perto com a equipe de cuidados de seu filho, talvez valha a pena considerar levá-lo para um profissional da área da Psicologia com experiência em trabalhar com pessoas diagnosticadas com doenças crônicas. Eles conseguirão identificar se seu adolescente está clinicamente deprimido ou se está desanimado. Pessoas com doenças crônicas, como a fibrose cística, têm taxas mais altas de depressão e ansiedade e obter ajuda profissional cedo é a primeira linha de defesa. 

2. O que deixa seu filho alegre?

Algumas vezes, descobrir o que faz a alegria de seu filho pode precisar de um pouco mais de esforço. Trabalhei com a mãe de um menino de 14 anos com fibrose cística que está com problemas emocionais. Ela sabia que ele amava os animais, então essa mãe fez um acordo com o zoológico local para seu filho ser voluntário periodicamente. Isto realmente o ajudou a ter algo para esperar e trabalhar em direção a uma possível carreira no futuro. Deu a ele a esperança e alegria suficientes para superar alguns momentos difíceis. Siga esse exemplo, converse com seu filho para descobrir o que o faz feliz e o ajude a correr atrás dessa realização.

3. Você está comprometido com o objetivo de se divertir e se conectar enquanto família? 

Com nossos dois filhos que tem fibrose cística, sempre vimos a diversão em família uma prioridade.  Nem sempre é fácil; temos que carregar um monte de equipamentos médicos onde quer que vamos. Mas é uma prioridade para nós, então fazemos o que for preciso.

Depois das visitas clínicas, quando nossos filhos eram pequenos, íamos ao zoológico, a um museu para crianças, em um parque ou almoçar fora em algum lugar divertido. Quando podemos, ainda saímos depois das consultas. Quando nossa filha foi hospitalizada por vários dias, nós a “tiramos” do hospital (com permissão) para assistir o lançamento de um filme com suas amigas.

A cada dia, a vida nos proporciona muitas oportunidades para criarmos memórias. Estudos demonstram que investir mais tempo, energia e dinheiro em experiências de vida, ou seja, em “se divertir”, deixa as pessoas mais felizes do que comprar “coisas”. Acredito que esta abordagem tem sido um grande fator para nossos filhos terem uma boa atitude em relação à fibrose cística, aproveitando suas vidas e estando conectados enquanto família.

Tradições familiares, tempo passado juntos, experiências divertidas… São coisas que levam a um sentimento de esperança e significado, especialmente durante tempos mais difíceis. 

4. Seu adolescente tem uma visão para seu futuro? 

Algumas vezes quando os jovens têm uma doença séria e progressiva como a fibrose cística, eles têm dificuldade em enxergar o futuro além da doença. É importante encorajá-los e empoderar nossos filhos a sonharem e planejarem. Em tantas doenças, incluindo a fibrose cística, existe muita esperança para o futuro!

5. Você consegue conectar seu filho com um bom modelo de comportamento? 

Algumas vezes, quando os pais tentam encorajar seus filhos diretamente, a criança passa por cima do que os pais dizem com “Você não entende. Não é você que tem fibrose cística.” Nestas situações pode ser de grande ajuda compartilhar exemplos de pessoas com comportamentos positivos e fortes que sejam o mais parecidos com os jovens possível. Isso criará uma sensação de pertencimento.

E, falando nisso, pais, o que deixa vocês alegres? Vocês estão cuidando adequadamente de vocês mesmos? Certifiquem-se de, de vez em quando, recarregar as suas baterias e se divertir. Seu exemplo positivo diz mais que palavras e palestras.

Por Lisa C. Greene, mãe de dois adolescentes com fibrose cística. Como oradora pública em nível nacional, Lisa fala com pais e profissionais da saúde sobre maternidade, adesão ao tratamento, transição e resiliência. Ela também é autora de três livros sobre educação de crianças com problemas de saúde. Lisa é uma educadora de vida familiar certificada e coach de pais. Ela tem mestrado em educação para a vida familiar e dá aulas na Concordia University no Departamento de Educação Infantil e Familiar.

Traduzido por José Alvaro de Botelho Néia, tradutor há mais de 20 anos com especialidade em versões para o inglês.

Revisão por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Psicóloga, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

Conteúdo original disponível em: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2015/5-Questions-for-Parents-of-CF-Teens/

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.