Assumindo o controle: Miriam Figueira defende o Doutorado após estudar a própria doença

“Sempre me interessei pela ciência, por ser uma pessoa curiosa, e sempre ouvi que a medicina atualmente disponível não tem resposta para o meu problema, mas que a ciência poderia ter e, especialmente, poderia me dar esperança… Decidi, então, ser uma cientista e fazer parte da esperança na vida de outras pessoas.”
O interesse pela fibrose cística e o incansável desejo de aprender sobre a própria FC motivaram a Dra. Miriam Figueira a defender o Doutorado na área de pesquisa em FC. “Ela é uma agente dupla porque é tanto uma pesquisadora em FC quanto tem FC”, diria Ivan Figueira, o pai de Miriam. A ciência deu à Dra. Figueira uma opção para pesquisar, compreender e lidar com sua doença tão complexa.
“Sempre me interessei pela ciência, por ser uma pessoa curiosa, e sempre ouvi que a medicina atualmente disponível não tem resposta para o meu problema, mas que a ciência poderia ter e, especialmente, poderia me dar esperança… Decidi, então, ser uma cientista e fazer parte da esperança na vida de outras pessoas”, os olhos de Miriam iluminaram-se ao descrever sua paixão pela ciência, pois através da pesquisa pode ajudar a comunidade da FC.
Nascida no Rio de Janeiro, Miriam desconhecia sua condição até o diagnóstico tardio com 13 anos de idade. “Um diagnóstico tardio de FC é comum no Brasil. É uma doença pouco diagnosticada aqui e os testes de rastreamento com recém-nascidos ainda apresentam problemas”, Miriam explicou, embora o país ocupe o sétimo lugar na lista de países com maior número de pacientes com FC, com 3.511 casos reportados em 2016.

Miriam declara que seus pais são o seu maior sistema de apoio, e são muito pró-ativos ajudando com os tratamentos diários, bem como na luta pelo acesso a todos os tratamentos necessários. A ciência sempre foi uma parte de vida dela, pois o caminho para conquistar o Doutorado foi originalmente inspirado em seus pais, ambos cientistas: a mãe, Viviane, é psicanalista e uma das diretoras do grupo Associação Carioca de Assistência a Mucoviscidose (ACAM-RJ), e o pai, Ivan Figueira, é psiquiatra e professor de psiquiatria.
Tanto a mãe quanto o pai de Miriam lutaram por tratamentos médicos fundamentais no Brasil para a saúde da filha, e para a comunidade brasileira com FC através das batalhas de Viviane como diretora do grupo ACAM-RJ e das conexões de Ivan com médicos no exterior. Com esse apoio infinito dos pais, Miriam teve acesso a novos tratamentos médicos fundamentais para o seu atual bem-estar.
Miriam expressa sua admiração pela globalização da consciência da FC através das mídias sociais: “Lembro-me de quando as mídias sociais começaram a crescer, eu tinha 17 anos. Ela ajuda as pessoas a se comunicarem e a formarem grupos para lutar juntas, e me ajudou muito. Poder ler a história de outras pessoas me ajuda a lidar com minhas próprias lutas”.
“Eu precisava fazer os exames para entrar no Mestrado, que aconteceriam ao longo de três dias, seis horas cada dia. Ao mesmo tempo estava fazendo um tratamento intravenoso com intervalos de oito horas. Precisei coordenar os horários dos exames com a programação do tratamento intravenoso”, Miriam explica a pressão estressante entre a carreira acadêmica e sua condição clínica. Apesar dessas dificuldades, Miriam inspirou-se nos pacientes com fibrose cística, nos familiares e na comunidade de FC, e completou com sucesso o doutorado.

De março de 2015 a 2016, Miriam completou sua pesquisa como estudante- pesquisadora-visitante no Laboratório de Pesquisa de Fibrose Cística da Universidade de Stanford, antes de retornar ao Brasil para concluir a Tese de Doutorado. Em julho de 2017, recebeu o título de Doutora pela Universidade Federal do Rio de Janeiro.

Esta foi a Dedicatória de Miriam em sua Tese de Doutorado: A todos os pacientes com fibrose cística e seus parentes que lutam contra essa doença.
Miriam difunde a consciência de FC na esperança de anular o estigma e a falta de conhecimento em torno da doença. E explica: “Às vezes estou em um lugar com muitas pessoas, e penso será que estou tossindo demais? Embora eu entenda que a FC não é contagiosa, sempre me preocupo com a possibilidade de as pessoas acharem que posso contagiá-las por estar tossindo demais. É uma luta diária”.Miriam divulga consciência e conhecimento sobre a FC através de seu blog, Sem deixar ninguém para trás – fibrose cística, onde ela posta informações sobre tratamentos valiosos e úteis tanto para os pacientes com FC com mutações raras quanto para aqueles com mutações comuns. Ela espera que com o blog e o Instagram @CFScience, consiga atrair o interesse para a pesquisa nessa área através da conscientização e do compartilhamento de informações com a comunidade de FC.
“Espero conseguir mais pessoas interessadas na FC, e gostaria que pudéssemos ter uma interação maior entre pacientes e cientistas. Meu objetivo é tornar mais pessoas interessadas em estudar e pesquisar sobre a FC… tudo isso porque ainda necessitamos realmente de muitas melhorias.”Atualmente, Miriam é escritora científica para a organização sem fins lucrativos, Unidos pela Vida, que é a maior organização sem fins lucrativos no Brasil responsável pela divulgação da consciência sobre a FC. Através da educação de outros, Miriam espera poder aumentar o interesse na pesquisa sobre a doença e aprimorar os tratamentos e as terapias.
Miriam está envolvida com a ACAM-RJ, Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose, e com o Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística, financiados principalmente por doadores. Você pode apoiar essas organizações através de doações nos seguintes sites:
ACAM-RJ: Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose: http://acamrj.org.br/
Instituto Unidos pela Vida: https://unidospelavida.org.br/
Para mais informações sobre Miriam, acompanhe a atividade dela:
Blog: https://notleavinganyonebehindcysticfibrosis.wordpress.com/
Instagram: @CFScience
LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/miriam-frankenthal-figueira-6ba38029/?ppe=1
Fonte: Lopes-Pacheco, M. (2016). CFTR Modulators: Shedding Light on Precision Medicine for Cystic Fibrosis. Frontiers in Pharmacology, 7, 275. http://doi.org/10.3389/fphar.2016.00275
Publicado originalmente em: http://www.proteostasis.com/for-patients-families/taking-control-of-her-disease-miriam-figueira-earns-phd-after-researching-her-own-disease/
Traduzido por Vera Carvalho: Voluntária de Tradução de Textos do Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional há treze anos, com especialidade em textos acadêmicos e científicos.
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