O impacto da Fibrose Cística no círculo familiar

Uma doença crônica, como a Fibrose Cística (FC), afeta não apenas aqueles que nasceram com a condição, mas também os pais, irmãos, amigos e demais envolvidos. Esses indivíduos, entretanto, nem sempre são reconhecidos e, por isso, enfatiza-se a importância de um cuidado complexo, contínuo e que considere a importância de todos os participantes destes círculos no tratamento de quem tem FC¹.
Sabe-se que os avanços no tratamento da FC contribuíram muito com o aumento na sobrevida e na qualidade de vida, porém, ainda são considerados demorados, exaustivos e “intrusos” nas rotinas familiares, exigindo que a maioria dos membros se adequem às demandas do tratamento enquanto continuam a responder às exigências do “dia-a-dia”².
Apesar de existirem poucas informações publicadas sobre o tema, percebe-se que os irmãos de pessoas com FC são afetados direta ou indiretamente pela doença e, por isso, podem apresentar dificuldades gerais ou específicas relacionadas a diferentes áreas, como: psicossocial, emocional, acadêmica, comportamental, de ajustamento, com os pares e/ou problemas de auto estima³.
Os principais sentimentos descritos pelos irmãos de crianças portadoras de doenças de risco incluem³

• Culpa: pela sensação de que podem ter causado a doença, por não possuir a condição ou por sentimentos e pensamentos negativos sobre os pais e irmãos;
• Preocupação: com tornarem-se doentes, com seus irmãos serem internados ou falecerem, com o bem-estar dos pais e a situação financeira da família;
• Ressentimento: sentimento de injustiça ou descontentamento pelo excesso de atenção e tempo dedicados ao irmão ou pelas imposições e limites impostos à família pela doença;
• Sensação de perda e isolamento: diante de outras crianças com irmãos saudáveis ou pelos períodos de internação do irmão;
• Constrangimento: pelas diferenças, aparência ou comportamento do irmão;
• Responsabilidade: resultado da independência dos pais ou de ser necessário ajudar a cuidar do irmão.

Abaixo listamos algumas sugestões que podem auxiliar na redução destas implicações:

• Criem um ambiente familiar criativo, divertido e seguro, onde todos possam participar e brincar;
• Explorem  a compreensão da criança sobre o corpo humano, a FC e as condições relacionadas, visando o entendimento sobre a realidade;
• Incentivem a expressão de sentimentos – guardá-los para si não é saudável;
• Desenvolvam e estratégias de enfrentamento para as situações difíceis³.

As equipes de saúde envolvidas com o tratamento de pacientes com FC devem, portanto, também estarem atentas às necessidades de suporte e cuidado com os demais membros da família e envolvidos com a situação³.
 
Por Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 7º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretaria da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Referências:
¹ HODGES, A. The family centred experiences of siblings in the context of cystic fibrosis: a dramaturgical exploration.  PhD Thesis. School of Healthcare Science Cardiff University, 2016.  
² FOSTER, C.; et.al. Treatment demands and differential treatment of patients with cystic fibrosis and their siblings: patient, parent and siblings accounts. Child: Care, Health and Development, v. 27, n. 4, p. 349-364, 2001.
³ CYSTIC FIBROSIS WESTERN AUSTRALIA. Siblings Fact Sheet. 2015.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.