Conversando sobre a Fibrose Cística com crianças

Você conhece uma criança com Fibrose Cística (FC)? Você já conversou com ela sobre a doença? Como é a interação dela com os profissionais de saúde nas consultas? Queremos saber quais são as principais dificuldades para adesão ao tratamento para poder ajudar! Participe pelo link unidospelavida.org.br/pesquisaadesaocrianca.
A comunicação faz parte do dia a dia de todas as pessoas. Nós nos comunicamos de várias formas, não apenas verbalmente, mas também pelo corpo, por meio de expressões e gestos. No caso das crianças isso ocorre de uma forma especial: do jeitinho delas.
No contexto da saúde, a comunicação é ainda mais importante. O desenvolvimento da linguagem nas crianças ajuda elas a lidarem e expressarem suas experiências com a FC. Dessa forma, os pais e profissionais podem conhecer e auxiliar na expressão das sensações e sentimentos, promovendo uma melhor forma de lidar com a doença e as situações envolvidas ¹.
É essencial conhecer qual é a compreensão da criança sobre os aspectos da FC para poder conversar com ela sobre isso, lembrando sempre que o entendimento delas varia conforme a idade ²:
2 a 6 anos:
Nessa fase, algumas crianças podem acreditar que a doença é causada por fatores mágicos ou fantasiosos. Além disso, elas não entendem quais eventos podem ou não ser controlados, causando sentimentos como medo e angústia diante dos procedimentos e tratamentos. A falta de entendimento do que está ocorrendo no momento também pode causar receio dos “profissionais de jaleco branco” e eventos médicos futuros. Contudo, é fundamental que, mesmo nesta fase, a comunicação assertiva já se inicie: explique o que é FC de forma didática, que as pessoas de “jaleco branco” estão ali para ajudá-las, utilize explicações lúdicas para facilitar (a inalação deixa seu pulmão limpinho por dentro, por exemplo!).
7 a 12 anos:
As crianças com essa faixa etária já possuem habilidades para comunicar melhor seu entendimento em relação à FC. Porém, é comum ocorrerem confusões sobre aspectos do estado da doença atual, como resultados de exames. Além disso, elas dão maior importância aos fenômenos externos, como os “germes” sendo a causa de doenças, acreditando que se devem ser evitados a todo custo. A entrada na escola pode causar comparações com os outros colegas e inseguranças sobre “ser diferente”, além da dificuldade para explicar sozinho sobre a doença para outras pessoas. Nesta fase, por sua vez, é fundamental o acompanhamento dos pais, responsáveis, familiares e professores, para que as dúvidas sejam sanadas antes que tornem-se medos ou angústias mais graves.
Outro cuidado que deve ser tomado é durante as consultas com os profissionais da saúde, pois é comum que a conversa ocorra apenas entre o profissional e o adulto responsável, e a criança fique afastada, de “fora” das decisões sobre aspectos da sua própria doença e tratamento. Por isso, é importante que a participação da criança seja incentivada e valorizada nesse momento³.
Para ajudar na conversa sobre a FC com as crianças, abaixo sugerimos algumas dicas:

• Preste atenção nos desenhos e brincadeiras, com bonecos, teatro ou uso de fantoches. As atividades lúdicas também são formas de expressão das crianças;
• Não tenha medo das perguntas que possam surgir. Busque respondê-las com uma linguagem adequada à idade e compressão da doença;
• Explore  a compreensão da criança sobre o corpo humano, a FC e as condições relacionadas, visando identificar o entendimento sobre a realidade;
• Nas consultas com a equipe de saúde, envolva a criança na conversa. Deixe ela contar quais os sintomas têm sentido e incentive o entendimento dos tratamentos que serão realizados, evitando o uso de termos médicos;
• Desenvolver um espaço seguro para compartilhamento de preocupações e experiências;
• Você conhece o nosso Gibi do Super-Fibra? Ele é um material informativo, voltado para as crianças e que auxilia no processo de entendimento sobre a FC. Você pode conferir essa história clicando aqui.

A comunicação com as crianças sobre a FC, pelos pais ou profissionais de saúde, ajudará no enfrentamento e forma de lidar com a doença nas próximas etapas da vida, adolescência e fase adulta, contribuindo diretamente para melhorar a adesão ao tratamento, e impactando no prognóstico e qualidade de vida.
 
Por Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 8º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretaria da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão e Complementação: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Referências:
¹ PEROSA, G.; et. al. Aspectos psicológicos na comunicação médico-paciente no setting pediátrico. In: CREPALDI, M. (Org.). Temas em Psicologia Pediátrica. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2006.
² ERNST, M.; JOHNSON, M.; STARK, L. Development and psychosocial issues in CF. Child Adolesc. Psychiatr. Clin. N Am, v. 19, n. 2, p. 263, april, 2010.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.