A Fibrose Cística é muito mais que só uma doença pulmonar

Por Jennifer Sturgeon
Apesar da  Fibrose Cística ser, muitas vezes, considerada uma doença pulmonar, na verdade ela é muito mais que isso.
Quando vou  explicar o que é a Fibrose Cística (FC), em geral minha primeira resposta é: “Eu tenho Fibrose Cística, uma doença pulmonar genética.” Sinto que isso dá conta do importante : não sou contagiosa e os pulmões são a principal fonte do meu problema. Porém, quando fui ficando mais velha, minha equipe de cuidados com a FC cresceu, e eu percebi que a FC afeta muito mais que os só os pulmões.
Em geral, os pulmões são o foco da doença, mas, a FC afeta pessoas de várias maneiras e muitas outras preocupações podem surgir. Por exemplo, eu nasci com íleo meconial (uma obstrução intestinal que pode ocorrer entre os recém-nascidos com FC) e fiquei 28 dias internada na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN).
As complicações intestinais foram um problema novamente  quanto eu tinha 19 anos e viajei com minha melhor amiga para Nova York. No dia anterior à nossa partida, eu me senti muito mal, e  achei que fosse ansiedade pré-viagem. Depois de uma péssima viagem de dois dias e de uma mudança de voo para voltar para casa antes do esperado, ficou claro: tive uma obstrução intestinal. Passei o mês seguinte no hospital me recuperando da cirurgia.
Depois daquela experiência, tive mais três obstruções intestinais e precisei ficar por muito tempo internada no hospital, mas, felizmente, não precisei de nenhuma outra cirurgia Uma vez, fui para o Pronto Socorro pensando que tinha outra obstrução intestinal e descobri que foram, na verdade, cálculos renais. Ainda hoje tenho os tais cálculos nos rins mesmo depois de ter passado por um procedimento para remover alguns deles. Cirurgias no rosto  também são comuns. Fiz mais de dez cirurgias no nariz para remover pólipos.
Todas essas “complicações” têm relação com a FC , e vão contra o mito de que ela é “apenas uma doença pulmonar”, apesar de, geralmente, não ser  a principal preocupação no momento do diagnóstico.
Como prova de que a FC pode afetar várias partes do corpo, minha mãe criou uma planilha listando todos os procedimentos, medicamentos e hospitalizações que eu passei, e que eu levo comigo em todas as consultas. Minha mãe tem sido um salva-vidas, a maioria dos médicos e enfermeiros fica muito agradecida quando mostro a planilha. Além de ser frustrante repetir a mesma coisa várias vezes, com a planilha consigo explicar com clareza a complexidade da doença, e informar à equipe todos os aspectos da minha saúde que devem ser considerados antes de qualquer decisão sobre tratamentos.
Minha mãe sempre está por perto em minhas internações hospitalares, ajudando em cada etapa do caminho. Existe um acordo entre nós: somos um pacote.
Por causa da FC, nunca deve ser apenas um médico que vai tomar as decisões sobre todos os aspectos da minha saúde. Minha atual equipe de cuidados com a FC é formada por um pneumologista, otorrinolaringologista, urologista, ginecologista, nutricionista, gastroenterologista e muitos outros profissionais. Cada profissional tem uma especialidade, e é muito importante que eles trabalhem juntos para determinar o melhor diagnóstico e o plano de tratamento para mim. Os médicos podem ter um enorme impacto sobre como nos sentimos, por isso, na minha experiência, ter um relacionamento próximo com eles é fundamental para eu me sentir confortável e incluída nas decisões.
Se tem uma coisa que aprendi com a comunidade de FC e com minha equipe de cuidados, é que a minha doença não é a mesma que a das outras pessoas. Na verdade, posso ter sintomas ou complicações completamente diferentes das experimentadas por outras pessoas com FC. É importante não rotular a FC como se ela envolvesse apenas alguns sintomas ou efeitos colaterais, porque ela é muito mais que isso. Cada paciente está lidando com preocupações diferentes e que estão em constante mudança, e ter profissionais da saúde que se interessem pelo seu bem-estar irá ajudar você a superar os novos obstáculos.
Fonte: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2018/Why-CF-Is-More-Than-a-Lung-Disease/
Traduzido por Vera Carvalho, voluntária de tradução para o Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional com especialidade na área científica (carvalho.vera.carvalho@gmail.com).
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.