Princípios da adesão ao tratamento da Fibrose Cística

Uma das principais questões discutidas por pacientes, familiares e profissionais de saúde envolvidos com a Fibrose Cística (FC) é a adesão ao tratamento ou, na verdade, a falta dela. Os motivos que justificam a dificuldade de comprometimento e realização das rotinas terapêuticas variam de pessoa para pessoa, mas geralmente estão relacionados com o fato do tratamento ser complexo, exaustivo e “intruso” nas tarefas do dia a dia.
Infelizmente, não existe uma receita ou fórmula pronta do que fazer para melhorar a adesão ao tratamento. Mas para ajudar, listamos abaixo alguns princípios importantes que devem ser considerados pelos pacientes adultos e familiares de crianças no momento de realizar as mudanças 1:
1) Empatia:
As relações com os familiares e, especialmente, com os profissionais de saúde devem ser compostas por características como empatia, abertura para sinceridade, confiança e livre de julgamentos. Dessa forma, a possível sensação de estar sendo criticado ou desaprovado por não ter seguido completamente a rotina terapêutica será reduzida. Você pode conferir mais informações sobre a influência da relação com os profissionais na adesão, clicando aqui.
2) Entusiasmo:
A sua motivação para seguir a rotina terapêutica é um fator essencial para a manutenção da adesão. Existem diferentes fatores que afetam a motivação: saúde física e mental, situação financeira, suporte emocional, etc. Nesse momento, é importante lembrar quais os grandes sonhos para sua vida. Quais são os seus planos e metas? Ter um objetivo traçado pode ajudar a continuar quando você estiver se sentindo cansado ou desanimado com o tratamento.
Para ajudar com essas questões, clique aqui e leia nosso texto sobre considerar o tratamento um investimento de tempo para o futuro.
3) Investigação:
Procure descobrir quais são os principais obstáculos que impedem sua adesão ao tratamento. É a falta de tempo? Esquecimento? Vergonha? Quando você souber o que está te impedindo, será mais fácil mudar essa situação e tornar a adesão mais prática e adequada às suas rotinas do dia a dia.
Depois que você identificar suas principais dificuldades, conte elas para seus profissionais de saúde. Dessa forma, eles podem realizar adaptações na rotina de tratamentos para a sua realidade e necessidades específicas.
4) Educação:
O conhecimento sobre a doença, a importância da adesão e cada etapa do processo são essenciais para a realização do tratamento. Durante as consultas com os profissionais da saúde, tenha certeza que entendeu o que é necessário e não tenha medo de tirar dúvidas! Uma sugestão é anotar os resultados dos exames e as recomendações terapêuticas em um caderno, caso precise se lembrar deles depois.  
5) Expressão dos sentimentos:
A expressão de sentimentos, sejam eles positivos ou negativos, é um dos aspectos mais valiosos para a adesão ao tratamento. A oportunidade de compartilhar, explorar e até desabafar é benéfica porque mostra que você não está sozinho nessa, na verdade, pode estar rodeado por familiares, amigos e profissionais que querem e podem te ajudar nos momentos mais difíceis.  
Considerar esses princípios pode ajudar na elaboração de planos de intervenção, junto aos profissionais de saúde para melhorar sua adesão ao tratamento. No final, quem sai ganhando é você, porque a adesão impacta diretamente no seu prognóstico e qualidade de vida.
E para você? Como está sua adesão ao tratamento? Têm cumprido todas as recomendações dos profissionais? Participe das nossas pesquisas sobre adesão ao tratamento! Se você tiver FC e mais de 18 anos, acesse unidospelavida.org.br/adesaoadulto/. Ou se você for responsável ou professor por uma criança com FC, clique no link unidospelavida.org.br/pesquisaadesaocrianca. Queremos entender suas principais dificuldades nesse tema para poder ajudar!
 
Por Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 8º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretaria da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão e Complementação: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Referências:
1 LASK, B. Non-adherence to treatment in cystic fibrosis. Journal of the Royal Society of Medicine, supl. 21., v. 87, p. 25-28, 1994.  
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.