Saúde: a diversidade entre a comunidade da Fibrose Cística

Se você conhece mais de uma pessoa com Fibrose Cística (FC) você deve perceber como as experiências de cada um com a doença são muito diferentes. Uma doença crônica, como a FC, afeta aspectos psicológicos e sociais de modo único em cada pessoa, por isso, a forma de lidar com a doença pode variar bastante. Mas não existe um modo padrão de enfrentamento, todas as formas são válidas porque são específicas para aquela pessoa, naquele momento e situação.
Além dos aspectos psicológicos e sociais, sabemos que a FC também afeta o corpo de cada pessoa de forma diferente. Ao longo dos anos, a FC era conhecida apenas como uma “doença pulmonar”, porque essa é a manifestação mais comum. Porém, para a maioria das pessoas com FC, os pulmões são apenas uma parte da doença.
A FC é causada pela alteração na proteína de transporte iônico – a CFTR. Quando essa proteína não funciona corretamente, o transporte de sal é modificado, tornando o muco mais espesso que o normal. Isso significa que a maior parte dos efeitos da FC ocorre nos órgãos que têm camadas mucosas: pulmões, estômago, trato gastrointestinal, seios da face, pâncreas e fígado.
Por afetar várias partes do corpo humano e de maneiras diferentes, podemos considerar a FC como uma doença complexa e com vários fatores e aspectos. Mesmo assim, nos últimos anos, tivemos as melhores conquistas médicas e científicas porque conseguimos maior quantidade de informações sobre a doença e ter melhorias nos tratamentos disponíveis.
No caso de irmãos com FC, com mutações e ambiente provavelmente igual ou parecido, existem outros fatores que devem ser considerados. Por exemplo, existem genes modificadores que afetam o sistema imunológico, a limpeza do muco e como o corpo pode ou não ganhar peso. Existem também genes modificadores que interferem com a composição de bactérias nos pulmões e a função da CFTR.
Quando todos esses fatores são considerados, é difícil dizer que a FC é uma doença única; ela também pode ser considerada como uma coleção de doenças com muitas diferenças. Isso porque existem pessoas com distúrbios metabólicos da FC ou diabetes relacionada à FC, mas que não tem os sintomas mais comuns da doença. Mesmo as pessoas com mutações raras têm condições e biomarcadores diferentes.
Ficou muito claro ao longo dos anos que existem muitos fatores – genéticos, ambientais e outros – que determinam como uma pessoa com FC vai viver. É importante saber que a saúde física e mental na comunidade de FC é tão diversa quanto às características de seus próprios pacientes. Sabendo isso, podemos tornar a medicina e a ciência ainda melhores para todos as pessoas com FC e seus familiares.
Fonte: LAROSA, T. The Diverse Spectrum of Health Across the FC Community. Cystic Fibrosis News Today. 21 de Janeiro de 2019. Disponível em: https://cysticfibrosisnewstoday.com/2019/01/21/diverse-spectrum-health-across-cf-community/?utm_medium=desktop-push-notification&utm_source=Notifications&utm_campaign=OneSignal.
Tradução: Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 9º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR); presidente da Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde (LAHCS); estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.