3º Encontro Nacional de Desenvolvimento reúne 21 associações em Campinas

Em 01 de maio de 2019, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, realizou o III Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística. O evento aconteceu no hotel Vitória Express em Campinas/SP, durante todo o dia, e reuniu 21 associações de todo o país.
No total, o Encontro reuniu 32 representantes de associações de assistência à Fibrose Cística do Brasil. Os participantes realizaram dinâmicas de grupo, avaliaram os resultados conquistados com a edição anterior do evento em suas regiões, identificaram os principais desafios das pessoas com Fibrose Cística, das associações e traçaram metas e estratégias para a sequência.
Os principais desafios identificados pelos representantes das associações foram a adesão ao tratamento, a padronização do acesso e o alto custo dos medicamentos. Um plano de ação para os próximos meses também foi definido durante o Encontro.
De acordo com a diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, ver o crescimento do evento com o passar dos anos é uma grande alegria e sinal de que o Instituto está seguindo o caminho certo para ajudar com o crescimento e desenvolvimento das associações de assistência do país.
“Foi um privilégio ter todos os representantes de associação reunidos mais uma vez no Encontro Nacional de Desenvolvimento, um projeto tão grande e importante do Instituto. Cada um de nós é uma peça fundamental de um grande quebra-cabeça. Por isso, precisamos nos unir para fortalecer o trabalho que realizamos pela Fibrose Cística no Brasil”, afirmou.
Para a presidente da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS), Elisabeth Maria Backes, o evento é de extrema importância para o crescimento das associações de assistência à Fibrose Cística do país.
“Uma palavra que define esse Encontro é vida. Vida por aquilo que estamos lutando. Cada vez que a gente pensar em desistir, precisamos lembrar que estamos lutando pela vida e isso nos encoraja muito e faz com que a gente consiga, a cada ano, participar deste projeto e renovar nossas energias”, ressaltou.
Agradecemos imensamente todos os nossos parceiros, patrocinadores e associações que participaram deste evento incrível!
Associações participantes:
Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM)
Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM)
Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (ASPA-FC)
Associação Pernambucana de Apoio ao Paciente com Fibrose Cística (APFC)
Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM)
Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ)
Associação Paraibana de Assistência à Mucoviscidose (ASPAFIC)
Associação de Assistência à Mucoviscidose do Mato Grosso (AAMMT)
Associação de Apoio à Portadores de Mucoviscidose do RS (AMUCORS)
Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES)
Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA)
Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira)
Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC)
Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM)
Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose (AMAM)
Associação de Assistência à Mucoviscidose do Amazonas (AAMA)
Associação do Rio Grande do Norte (APFCRN)
Associação Alagoana de Pais e Amigos dos Mucoviscidóticos (AALPAM)
Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO)
Casa Hunter
Núcleo de Fibrose Cística da Bahia (NFC-BA)
Patrocinadores:
Produtos Roche Químicos e Farmacêuticos
Vertex Farmacêutica
Parceiros:
Bala de Banana Bananina
Colabore com o Futuro
Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística
Invento Viagens
Navas Design
Tokdeliz – Móveis e Decoração
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.