Depoimento – Jaciele Nunes
Comunicação IUPV - 16/12/2019 10:54Conheça mais sobre a mamãe de fibra Jaciele Nunes dos Santos, mãe do pequeno José Arthur Nunes, de 3 anos de idade e diagnosticado com Fibrose Cística nos primeiros dias de vida com a ajuda da triagem realizada no Teste do Pezinho.
“Na época o José tinha apenas 1 mês de vida e, até aquele momento, eu nunca tinha ouvido falar sobre a Fibrose Cística. A doença era algo totalmente desconhecido para mim. Eu recebi uma ligação que informava que o resultado do Teste do Pezinho tinha uma alteração e indicava a possibilidade do meu filho ter Fibrose Cística”, relembrou Jaciele.
Assim que recebeu a notícia sobre a alteração no Teste do Pezinho, a equipe médica que acompanhava o caso imediatamente recomendou a realização do Teste do Suor para confirmar ou descartar o diagnóstico para Fibrose Cística. Fazer o exame foi mais um desafio, pois no estado do Amapá, onde a Jaciele mora, o teste não é realizado.
“Quando ele fez 3 meses viajamos para Belém, no estado do Pará. Lá realizamos o Teste do Suor que deu positivo nas duas vezes que foi feito. Imediatamente iniciamos o tratamento para o meu salgadinho e tudo foi muito novo e complicado na época. Ele estava com problemas pulmonares, alterações no fígado, com anemia e muito desnutrido, mas com a adesão ao tratamento tudo foi melhorando”, contou Jaciele.
Desde que recebeu o diagnóstico para Fibrose Cística, Jaciele segue o tratamento da melhor maneira possível para que o José tenha cada vez mais saúde e qualidade de vida.
“Realizamos todas as consultas, fazemos os exames, cuidamos com as medicações, suplementos e tudo que é recomendado pela equipe médica. O José reage bem aos medicamentos e está ganhando peso direitinho. Desde o diagnóstico, o maior desafio foi conseguir esses medicamentos para tratar a Fibrose Cística, vencer a desnutrição e todos os questionamentos que surgiram na época. Eu não sabia se eu conseguiria lidar com a doença, se ele sairia da desnutrição e teria uma vida normal… Mas vencemos tudo”, contou Jaciele.
A Jaciele acompanha o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística no Facebook e sempre está de olho em todos os conteúdos que postamos por lá. Para ela, os materiais publicados ajudam muito no dia a dia da família.
“Eu amo tudo que o Instituto posta e os materiais me ajudam muito. Para mim, ser mãe de fibra é um dom que Deus me deu, é uma grande missão por nossos pequenos guerreiros de fibra. Acredito que dias melhores virão e que a cura para a Fibrose Cística chegará em breve. Até lá, seguirei cuidando do meu salgadinho com muito amor”, finalizou Jaciele.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.