Mãe | Daniela Nones

“Somos uma família de fibra, aqui de Joinville Santa Catarina.
Minha história não é diferente de muitas mães que tem um filho de fibra, com dois anos de casamento, meu marido e eu, resolvemos ter um bebê, até ai tudo perfeito.
Quando meu filho nasceu, foi o maior sonho realizado em nossas vidas, veio forte e saudável e o batizamos de Gabriel, eu como sou muito religiosa, gosto muito da história deste anjo que veio para trazer a boa nova a Maria, mãe de Jesus Cristo. Com três dias de nascimento, levamos Gabriel para fazer o teste do pezinho e foi então que começou o sofrimento de minha família. O primeiro teste deu alterado e a enfermeira do hospital me pediu que repetisse o teste, já fiquei desesperada, mas a enfermeira me falou que as vezes isso acontece…
Até ai tudo bem, pois meu filho ainda não apresentava nenhum sintoma da fibrose cística, mas mesmo assim, fiquem preocupada e ligava direto pro hospital, para saber o resultado do teste.
Quando ele completou um mês, começou a tossir, e veio a primeira pneumonia, evacuava com frequência, e começou a perder peso.
Duas semanas depois, a enfermeira do posto de saúde, foi até minha casa conversar comigo, e achava que eu não estava cuidando direito de meu filho, que absurdo, eu, uma mãe que não parava de chorar sem entender o que estava causando todo esse sofrimento em meu filho, eu que não cuidava de meu filho, ou será eles profissionais da saúde, que não tinham conhecimento dos fatos… Eu, uma mãe de primeira viagem, com esse fardo todo em minha vida, eu tinha só 22 anos, fazia de tudo por meu filho, e eles sem me explicar, nos mandaram para Florianópolis fazer um teste do suor, sem que eu soubesse do que se tratava.
O teste deu positivo a Fibrose Cística, e foi então que nosso mundo desabou…
Graças a Deus, Ele me deu uma família abençoada e unida, e começamos a nos mexer, pesquisando e entrando em contato com os médicos, que cuidam desta doença aqui em Joinville, fomos apresentados a nossa associação de Santa Catarina, ACAM – Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico, que nos deu assistência e nos encaminhou para receber os medicamentos, que meu filho precisaria.
Mas tudo apenas tinha começado, pois meu Gabrielzinho com seis meses de vida, teve que ir para UTI, o levamos quase morto para o hospital, foram três dias de agonia, toda hora que nosso telefone tocava, pensávamos que fosse do hospital. Quando fui visitá-lo, eu fiquei desesperada, pois seus bracinhos estavam amarrados e ele colocava a boquinha para os lados querendo mamar, mas eu não podia amamentá-lo, pois ele estava no oxigênio, Deus como eu chorava, só quem passa por isso, sabe do que estou falando. Eu sempre falo, que meu filho lutou pela vida, um serzinho com essa força toda, deu um banho em todos nós. No dia seguinte ele ganhou alta e foi para o quarto, e foi lá que conheci a Josiane Ruske, ela estava com seu filho Leandro internado e começou uma grande amizade de superação.
Conversávamos sempre por telefone, ela mais experiente do que eu nesse fato, pois eu via o Leandro se recuperando e queria que o meu filho também se recuperasse. Assim tudo foi se estabelecendo e hoje nossos filhos fortes, logo completarão 10 anos de idade, vivem uma vida quase normal, mas muito feliz e quando nos recordamos, de tudo que passamos, duas pessoas com a mesma história de vida, sabe o que é ter um filho de fibra, pessoas que conhecemos através da internet, nos passando palavras de conforto e superação. Em nome de meu filho e de minha família, agradeço a todos pela força de sempre, também a nossa querida Verônica, que veio para fazer toda diferença em nossas vidas, obrigada!”
Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Daniela Nones.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.