Depoimento – Denise Mengarda

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, compartilha agora um pouco da linda história da Denise Mengarda. Ela mora em Horizontina, no Rio Grande do Sul, e é a mãe de fibra da Carolina, de 3 anos de idade e diagnosticada com Fibrose Cística. A suspeita de que a Carol tinha a doença começou ainda na gestação.

“Minha médica observou uma dilatação das alças intestinais e não conseguiu ver a vesícula biliar. A partir daí, passei a fazer ecografia frequentemente. No final da gestação eu fui encaminhada para Passo Fundo, um Centro maior para ser avaliada por outros médicos e foi neste momento que veio a suspeita da Fibrose Cística e de Atresia de vias biliares. Eu já tinha pesquisado sobre a Atresia e o desespero tomou conta de nós, porém, acabamos deixando de lado a indicação da Fibrose Cística, deletamos a informação, não vimos no laudo a suspeita para a doença. E então, com 36 semanas e 4 dias, os médicos acharam melhor realizar o parto”, relembrou Denise.

Assim que nasceu, Carolina teve íleo meconial e precisou realizar uma cirurgia logo nos primeiros dias de vida. Ela realizou três Testes do Pezinho e, na sequência, o Teste do Suor, que confirmou o diagnóstico para Fibrose Cística. 

“Eu nunca tinha ouvido falar em Fibrose Cística antes. Após os resultados alterados no Teste do Pezinho, fomos encaminhados para o Centro de Referência em Porto Alegre, onde realizamos o Teste do Suor, os exames genéticos, e o diagnóstico foi confirmado e iniciamos o tratamento. Com isso, ela começou a ganhar peso e melhorar o quadro de saúde. A Atresia de vias biliares não se confirmou e foi descartada. Foram muitos desafios, 74 dias em internamento, e receber esse diagnóstico não foi fácil. Iniciamos a busca na Internet e encontramos informações que nos fizeram desabar, já havíamos passado por muita coisa (perdermos pessoas queridas da família, minha sogra, meu cunhado e meu tio) e, naquele momento, parecia difícil continuar, mas percebi que precisava ser forte por todos nós. Quando mostramos o resultado para nossa médica ela nos acalmou, explicou que a doença tem tratamento, fomos ficando mais tranquilos com a situação e decidimos lutar por ela”, contou Denise.

Tratamento

Com o diagnóstico precoce alcançado graças à triagem no Teste do Pezinho, a Carolina teve acesso ao tratamento correto de maneira rápida, situação que fez com que tivesse mais saúde e qualidade de vida.

“Sempre fui orientada pelos médicos de que quanto antes aceitássemos o diagnóstico, mais rápido ela poderia iniciar o tratamento e ter mais saúde. Na hora é difícil aceitar, mas depois a gente percebe que não tem outra escolha que não seja lutar. A equipe do Centro de Referência nos passou todas as recomendações, conhecemos a Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM), que nos ajudou muito, e fomos para a casa já com todo o tratamento correto. A equipe nos recebeu muito bem e iniciamos as consultas no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Também fazemos o acompanhamento com o cirurgião pediátrico e com a gastro pediatra de Passo Fundo, profissionais excelentes que nos atenderam desde o nascimento da Carol. A rotina de tratamento envolve o uso das enzimas, nebulizações, polivitamínicos e fisioterapia respiratória diariamente”, contou.

“O tratamento sempre seguiu bem, porém, no início de 2018,  com 11 meses, a Carol teve um quadro de suboclusão intestinal e precisou ser internada novamente. Estes quadros de suboclusão intestinal aconteceram 4 vezes durante aquele ano, sempre precisando de internação (em torno de 15 dias cada vez), mas não precisou de cirurgia em nenhuma das vezes. Ela conseguiu dar a volta por cima. A Carol é uma guerreira de muita, mas muito fibra”, afirmou Denise.

Suporte

A rotina de tratamentos para a Fibrose Cística é desafiadora e toda a ajuda e suporte são fundamentais para que todas as etapas sejam realizadas da melhor maneira possível. No caso da Denise, esse suporte acontece desde o diagnóstico.

“Eu e meu marido somos muito unidos e nos ajudamos em tudo, desde o tratamento com ela até os serviços da casa. Minha mãe também nos dá muito suporte e está sempre disposta para nos ajudar, ficou junto durante as internações, assim como meus irmãos e meu pai, e nos acompanha nas consultas quando meu marido não consegue ir. Meus irmãos também nos ajudam sempre que podem e meu sogro também está do nosso lado. Atualmente voltei a trabalhar, cumpro 20 horas por semana, e quando estou no trabalho meus pais ficam com a Carol. Eles são meu braço direito”, afirmou Denise.

Seguir uma rotina em casa é algo fundamental para a  Denise, que planeja tudo com muito cuidado para que nada seja esquecido e todas as recomendações da equipe médica sejam seguidas da melhor maneira possível.

“Após o café da manhã realizamos a nebulização e a fisioterapia. A noite, após o jantar, repetimos essas etapas. Tentamos manter essa rotina sempre para que ela se acostume e isso funciona tão bem que ela até pede para fazer as técnicas. Essa organização teve início desde a gestação. A Carol foi planejada e fizemos tudo com muito amor e carinho. O diagnóstico nos deixou sem chão no início, mas logo a gente percebeu que precisávamos lutar por ela, tão pequenina e frágil. Ela é um encanto de criança, muito carinhosa, amorosa, inteligente, esperta e ativa. Ela é perfeita e eu sempre digo que ela não poderia ser filha de outra pessoa, ela tinha que ser nossa, somos os melhores pais que ela poderia ter e ela a melhor filha do mundo”, afirmou.

Para todos os pais e mães de fibra do Brasil, a Denise deixa a seguinte mensagem de amor e motivação.

“Lutem! Busquem e vão atrás das melhores coisas para os seus filhos. Não há recompensa maior do que ver nossos filhos bem. Dê amor, pois ele é recíproco! Acredito que Deus nos deu essa missão pois sabe da nossa capacidade de cuidar e de amar infinitamente. Gratidão é o que resume! Gratidão a Deus, a todos os médicos que nos atenderam, desde a gestação até ao tratamento e cuidados no Centro de Referência. Precisamos de muita disciplina, organização e não devemos nos sentir frustrados perante a sociedade, amigos e familiares. Muitas vezes eles não entendem sobre a doença, fazem julgamentos, mas só nós sabemos o que passamos. Já fui julgada por cuidar demais, proteger demais, mas hoje não me preocupo mais com isso pois sei o que é melhor para a minha filha e para todos nós. Então, vamos amar curtir nossos filhos, pois nunca sabemos o dia de amanhã e o futuro pertence a Deus. Amor nunca é demais e não estraga nossos filhos, pelo contrário, fortalece ainda mais o vínculo de carinho e afeto”, finalizou Denise.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.