Mãe | Rachel Bork

O depoimento emocionante desta semana é da querida Rachel Bork, mãe do Príncipe de Fibra Guido! Leia e inspire-se com esta bela história!

Obrigada, Rachel!

Quer sua história aqui também? Escreva para contato@unidospelavida.org.br!

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“Sou mãe de um Príncipe chamado Guido!

Nossa história é recente, diferente da grande maioria dos depoimentos que já li. Ainda estamos na fase dos altos e baixos. Dos choros espaçados. Ainda não começamos com toda a bateria de remédios, estamos implantando uma rotina e nos acostumando com ela.

Meu príncipe nasceu no dia 18.05.2012. Como era meu segundo filho meu coração e minha cabeça estavam tranqüilos, eu confiava plenamente no meu obstetra e todos os exames da gestação estavam em ordem. Todas aquelas dúvidas que pairam quando vamos dar a luz ao primeiro filho, simplesmente não existiam. Eu já sabia como e o que deveria acontecer nos próximos dias. Apenas me preocupava com o tão tenebroso ciúmes da minha filha, a época com 5 anos. Mas para a minha surpresa, a vida começou cedo a me mostrar duramente que muito nos enganamos quando achamos que temos o controle da situação.

Naquela sexta-feira, o Guido nasceu muito bem, pesou 3.370g e mediu 49cm. Fomos para o quarto, e ele não demonstrava muito interesse em mamar, mas nada que me deixasse preocupada. Mamava pouco, mas logo parava, lembro com clareza da sua carinha fechando firme a boca, como se me dissesse que estava satisfeito. Durante o decorrer do dia ele não evacuou, o que começou a me deixar em alerta.

No sábado de manha, o pediatra foi chamado para examiná-lo. Fizeram estímulos e nada. Massagem e nada. No começo da tarde ele foi levado do quarto para novamente ver o pediatra. Duas horas depois nos chamaram.  Ali, naquele momento meu mundo começou a desabar. Fomos levados a UTI – Neonatal, quando nos informaram que ele estava internado e que aguardariam o cirurgião para dar uma opinião.  Pelos exames eles perceberam que havia uma obstrução no intestino, mas que eles não tinham como afirmar precisamente o que era. Dessa forma, iriam aguardar até o domingo pela manha, para ver se ele evacuaria sozinho ou se realmente seria preciso fazer uma intervenção cirúrgica. Posso dizer, sem dúvida, que aquele sábado a noite sozinha, sem meu pequeno, foi uma das piores sensações já vividas. O medo. A insegurança. E a incerteza do que iria acontecer no dia seguinte não me deixaram dormir nem um minuto. Lembro-me que às 5h da manha eu já estava em pé, ao lado do leito dele rezando.

Não sei se deveria dizer que infelizmente naquele dia o Guido teve que se submeter à cirurgia, pois se não fosse isso, o meu príncipe não estaria em meus braços hoje. Ele entrou às 15h na sala de cirurgia e saiu as 18:30h, 3h e meia de muita angustia. Quando finalmente o cirurgião veio ao nosso encontro e nos avisou que havia corrido tudo bem, mas que de todas as possibilidades, provavelmente o motivo do intestino estar obstruído era de Fibrose Cistica. O Guido havia apresentado um quadro de Íleo Meconial. Fibrose Cística??? Eu me perguntava. Não fazia a menor idéia do que se tratava. E ele me perguntava: “Já ouviu falar da doença do beijo salgado?” Nem preciso dizer que naquela noite de domingo, eu e meu marido passamos todo o tempo na internet pesquisando, tentando achar uma justificativa para tudo o que estava acontecendo e chorando. Chorando muito.

O Guido seguiu pelos próximos 20 dias internados na UTI. E durante esses mesmos 20 dias eu ordenhava ( tirava o leite materno ) aproximadamente de 3 em 3h para que eu não parasse de produzir leite. A minha vontade de voltar a amamentá-lo era tão grande que a cada dia eu conseguia produzir mais e mais.  Durante a internação chegaram os resultados dos exames. Até aquele dia, eu rezava e pedia a Deus que nada daquilo se confirmasse. Eu tentava ter esperança e acreditar que ele não teria o diagnostico confirmado. O que não aconteceu.  Segundo o teste do pezinho, o Guido apresentou resultado negativo para Fibrose (ele realizou mais duas amostras e todas confirmaram o resultado negativo). Mas o teste genético confirmou que ele era homozigoto. Lembro-me que eu não derramei uma lágrima naquele momento. Acho que eu entrava em choque a medida do que a médica ia falando, meu corpo paralisou, meus ouvidos produziam um leve zumbido e minha respiração ficou lenta e profunda.  E uma pergunta só passava pela minha cabeça. E agora, o que fazer??? Saindo da sala dos pais, fomos para o café do hospital, e lá, junto ao meu esposo as lágrimas corriam sem parecer ter fim. Existia uma mescla de sentimentos, pensamentos e desejos que me tornava vulnerável, vazia, e sem chão algum. Mas por outro lado, com o passar dos dias na UTI foi nascendo uma força e uma determinação na luta pela máxima qualidade de vida do meu pequeno. Eu sabia que ele ia precisar de mim, e que eu estaria ali, ao lado dele, sempre, para o que precisar.  Apenas prometi para mim mesma, que jamais olharia coisas da internet, pois achava todas  deprimentes e desanimadoras, eu não deveria e nem poderia me deixar abater. Amamentar era muito importante e eu não poderia deixar meu leite secar. Começava a minha primeira batalha, acalmar a mente e o coração para guardar o peito para ele. Eu sabia que ele ainda iria voltar a mamar.

Ainda na UTI, fomos orientados a buscar ajuda da equipe multidisciplinar de Florianópolis, uma consulta foi intermediada, e logo que saíssemos da maternidade deveríamos ir contactá-los e assim foi feito. Mais algum tempo se passou e o tão esperado dia chegou.  O Guido teve alta e fomos juntos, finalmente para casa.

Uma semana depois da alta, fomos ao Hospital Joana de Gusmão em Florianópolis. Minha cabeça praticamente não processava tantas informações novas, apenas arquivava. Era preciso começar um tratamento com enzimas, sal, vitaminas…. cuidados com isso, com aquilo. Exames disso, exames daquilo. Nomes, termos, coisas comuns ao tratamento da Fibrose, mas que para nós era tudo uma grande novidade.  E foi nesse mesmo hospital, em conversa, com a Dra. Monica Chang Wayhs, Nutróloga  da equipe multidisciplinar que nos recomendou o do site.

Resolvi então dar uma trégua a minha promessa de não querer mais saber de sites sobre fibrose e decidi, para a minha sorte, verificar o conteúdo. Li e reli inúmeras vezes. Até o dia em que decidi que estava na hora de falar e explicar o diagnostico do Guido para todos, amigos e familiares. Achei no site Unidos pela Vida uma grande base de apoio. Enviei um email, contando tudo o que tinha acontecido e pedindo que aqueles que desejassem conhecer mais sobre a fibrose visitassem o site, lá eles achariam muitas respostas para tantas perguntas.

Hoje, dois meses após o inicio do tratamento, meu anjinho já recuperou todo o seu peso, está crescendo lindo e forte. Abdiquei completamente da advocacia.  Meu foco principal agora é ele e a nossa família. Nossa rotina é puxada. Mas cada dia é um dia de vitória. Aprendi a fazer a fisioterapia nele e a cuidar de tudo. Percebemos e estamos entendendo a cada dia o quanto é importante a adesão real ao tratamento. Para o Guido, a nossa casa ainda é o melhor centro de tratamento para Fibrose Cística. Não descuidamos em nada das orientações dadas pela equipe, realmente fazer tudo e mais um pouco do que o que os médicos orientam faz toda a diferença para essas pessoinhas tão especiais. Assim, poderemos ter a tão esperada e sonhada qualidade de vida.

Em nenhum dia eu me perguntei porque isso estava acontecendo comigo. Meu maior sofrimento e minha indignação era ver meu filho sofre, e quem é mãe/pai sabe, se pudéssemos trocaríamos de lugar na mesma hora. Mas tudo nessa vida tem um porque, uma razão.  Sem dúvida não teremos todas as resposta para muitas perguntas. Cada um se apega ao que acha importante, têm pessoas que se entregam a Deus, outras aos Astros. Tem gente que acredita em Destino. Tem gente que acredita em Carma. Hoje, eu vivo a vida, assim como ela deve ser, um dia de cada vez. Vivo feliz. Peço a Deus apenas que me mantenha tranqüila, consciente da situação, que eu seja forte o bastante para envergar, mas jamais quebrar. Ver o Guido sorrir, aprender a gargalhar, saber que ainda hoje, depois de toda a tormenta ele ainda e apenas mama no peito, me enche de força para lutar por uma vida cercada de saúde. Ver a Estela brincar com o mano ensinando coisas, deixar que ela judie daquelas bochechas rechonchudas, que faça cócegas até a respiração falhar. Saber que meu marido está sempre por perto me dá a certeza de que naquele dia 18.05.2012, não nasceu apenas um menino de fibra, mas sim, uma grande FAMILIA DE FIBRA.

No que eu acredito??? No que eu me apego???

Eu jamais sentenciarei meu filho à morte. Não é por causa de uma disfunção celular que ele não terá uma vida plena e feliz. Lutarei sempre. A cada dia e a cada minuto pela felicidade dele, da minha filha, de toda a família. Precisamos estar bem para que ele viva bem. Aprendi com a Estela que amor de mãe cresce junto com os filhos, e com a adesão ao tratamento não será diferente. Estamos aprendendo, aprimorando e melhorando. Guido foi o nome que escolhemos, nosso anjo, nossa vida. O único portador de Fibrose Cistica entre nós. Um pequeno que desde cedo aprendeu a ser grande. Um lutador. Um vencedor. E segundo o site Guido Falconi, foi o primeiro pediatra que relatou a doença em 1936. Coincidência??? Quem saberá.

Despeço-me com um forte abraço e um agradecimento sincero de quem achou nessa equipe Unida Pela Vida, um amparo, um consolo e uma vontade linda de viver.”

Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Rachel Bork.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.