9 anos de muitas conquistas

Quanta coisa se faz em nove anos? 

No dia 22 de novembro de 2011 nascia oficialmente o Instituto Unidos pela Vida. Fruto de um sonho da psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, que aos 23 anos foi diagnosticada com fibrose cística, começou com um blog para divulgar a doença e, dois anos depois, após já ter criado uma rede de pessoas envolvidas com o tema, foi efetivamente registrado como Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

Durante estes nove anos, a atuação do Instituto foi se consolidando em cinco grandes eixos: comunicação e suporte, incentivo à atividade física, educação e pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy e políticas públicas.

Para comemorar quase uma década de história, selecionamos alguns momentos especiais que marcaram essa trajetória. Confira abaixo:

Em 2018 e 2019, o Instituto Unidos pela Vida foi eleito a melhor ONG de pequeno porte do Brasil pelo Instituto Doar, um dos principais prêmios do Terceiro Setor do país. 

O prêmio avalia critérios como estratégia de atuação, responsabilidade, gestão, planejamento, estratégia, financiamento, comunicação e prestação de contas, reforçando ainda mais a seriedade e transparência do trabalho. 

Em 2018 o Unidos pela Vida também entrou para a lista das 100 melhores ONGs do Brasil, título novamente recebido em 2019.

Oferecido pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e agência O Mundo que Queremos, o Melhores ONGs busca indicar à população instituições para as quais doar seu tempo como voluntário e dinheiro. 

Em 2017, 2018 e 2019, o Unidos pela Vida realizou três Encontros Nacionais de Desenvolvimento de Associações de Assistência à Fibrose Cística do Brasil, como parte do Programa de Desenvolvimento Organizacional.

Esses eventos reuniram 22 associações de 19 estados brasileiros, promovendo capacitação e fortalecimento do seu trabalho por todo o país.

A Equipe de Fibra, projeto do Programa de Incentivo à Atividade Física, também teve muitas conquistas. Entre elas a participação em centenas de corridas de rua e presença em competições nacionais e internacionais, como os IX Jogos Latinoamericanos para Transplantados em Salta (Argentina), em 2018, os Jogos Mundiais para Transplantados em Newcastle (Inglaterra) e os Jogos Brasileiros para Transplantados em Curitiba/PR, ambos em 2019.

Mais de 10 mil pessoas já foram impactadas pelos projetos do nosso Programa de Educação e Pesquisa nestes nove anos. São estudantes, profissionais da saúde e pesquisadores que, ao adquirirem mais conhecimento sobre a fibrose cística, ajudam a mudar a vida de outras milhares de pessoas.

A fibrose cística foi assunto em uma cena da novela Haja Coração, escrita por Daniel Ortiz e exibida pela Rede Globo em 2016 (em reprise atualmente na faixa das 19h), o que fez com que telespectadores de todo o Brasil tivessem conhecimento sobre a existência da doença. 

Mais de 22 milhões de pessoas foram impactadas pelo Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística desde o início do projeto, em 2014. São pessoas que agora sabem mais sobre a doença, seus sintomas e formas de diagnóstico, o que impacta no aumento de diagnósticos precoces da fibrose cística em todo o país.

Os manifestos realizados e apoiados pelo Instituto Unidos pela Vida já somam quase 1 milhão de assinaturas pela garantia dos direitos das pessoas com fibrose cística no Brasil.

Esses marcos são apenas um recorte de todas as ações realizadas pelo Unidos pela Vida. Clique aqui para acessar todos os relatórios de atividades do Instituto e aqui para fortalecer o trabalho.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.