Depoimento – Lorena Ferreira

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística conversou com a Lorena Ferreira, mãe de fibra do Lucas, diagnosticado com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida. Essa família de fibra mora em Belém/PA e a indicação para a doença veio pelo Teste do Pezinho. Após essa triagem, a confirmação veio com o Teste do Suor.

Lorena afirma que não conhecia a fibrose cística até receber a notícia de alteração no Teste do Pezinho e a Internet foi o primeiro lugar em que buscou informações sobre a doença.

“Quando recebemos a notícia minha primeira reação foi de procurar informações sobre a fibrose cística na Internet, e foi neste momento que entrei em pânico com tudo que encontrei sobre o tema. O que mais me assustou foi descobrir tudo que estava por vir, as dificuldades enfrentadas pelos pacientes no Brasil, e a baixa sobrevida. Tudo isso me deixou sem chão e completamente desesperada. Foi aí que apareceu um anjo em nossas vidas, a Dra. Valéria Martins, profissional do Hospital Barros Barreto e coordenadora do centro de referência de fibrose cística. Ela nos explicou tudo, nos tranquilizou e a partir deste momento iniciamos o tratamento”.

O Lucas realiza seu acompanhamento no Hospital Barros Barreto até hoje e com todos os esclarecimentos recebidos desde o primeiro contato com o Centro de Referência, Lorena passou a buscar informações em outros canais, como o Instituto Unidos pela Vida, além de passar a ter o auxílio da Associação Paraense de Fibrose Cística.

“Tivemos altos e baixos desde o diagnóstico. Em certo momento ele precisou passar um período internado por conta da uma grave pneumonia. Ele não respondia às medicações e foi neste momento que a Dra. Valéria nos ajudou mais uma vez, procurando a fundo o problema e indicando tratamentos que fizeram nosso filho melhorar. A Associação Paraense de Fibrose Cística também contribuiu muito em todo esse processo e sou muito grata”.

Os cuidados com higiene e com o tratamento sempre foram prioridade para a Lorena. Porém, durante a pandemia, a dedicação foi redobrada e toda a família está se dedicando ao máximo para que o Lucas siga com saúde e longe dos vírus, germes e bactérias.

“Todos os problemas que enfrentamos sempre nos fizeram ter um cuidado muito especial com ele. Mesmo sem a pandemia ele usava máscara ao sair e sempre evitei levá-lo em locais fechados ou com muita gente aglomerada. Durante a pandemia optamos por ficar mais em casa e ele só sai para as consultas médicas e exames, e algumas vezes para a casa dos avós, sempre tomando todos os cuidados”.

Lorena afirma que a chegada do Lucas mudou a vida de toda a família e ele ensinou a todos a importância da união e da dedicação entre todos.

“Ele está com DOIS anos e é uma criança muito feliz e o sorriso no rosto mesmo durante os momentos difíceis sempre foi uma característica do Lucas. Ele nos ensinou a ser pessoas melhores. Para mim, ser mãe de fibra significa abrir mão de muitas coisas que antes eu achava importantes e necessárias, e que hoje vejo que não são tão relevantes assim. Eu só tenho a agradecer. Nunca questionei ou fiquei chateada por meu filho ter fibrose cística, pois sei que tudo tem um propósito. Ser mãe é um ato de amor, ser mãe de fibra é ter muita esperança, força e garra, porque o tratamento é, muitas vezes, exaustivo, mas sabemos que é totalmente necessário. Amo meu filho da forma que ele é e hoje só tenho que agradecer pelo diagnóstico e pelo tratamento”.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.