Confira os resultados da pesquisa “Fibrose cística: um retrato brasileiro” do Unidos pela Vida e da Veja Saúde

No dia 07 de abril de 2021, em evento realizado ao vivo nos canais de comunicação da Veja Saúde, foi feito o lançamento dos resultados da pesquisa Fibrose Cística: um retrato brasileiro, produzida pela Veja Saúde, da Editora Abril, em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Clique aqui para baixar o arquivo completo feito pela Veja Saúde com todas as informações e dados levantados pelo estudo. 

A transmissão de lançamento do caderno exclusivo contou com a participação da fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, da médica pneumologista do Ambulatório de Fibrose Cística da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ), Dra. Mônica Firmida, do editor da Veja Saúde, Theo Ruprecht, do Deputado Federal, Pedro Westphalen, e da Maisa Alves, integrante do grupo de Inteligência de Mercado da Editora Abril. Verônica ressaltou que a pesquisa compartilha um pouco da jornada da pessoa diagnosticada com fibrose cística no Brasil e de seus familiares.

“Tivemos muitas conquistas nos últimos anos, mas sabemos que o cenário ainda precisa melhorar em muitos aspectos. Esse estudo veio para salientar ainda mais a necessidade de olharmos com cuidado e atenção para o cenário da fibrose cística no Brasil e entender como cada ator envolvido nessa realidade deve atuar para o aumento no número de casos de diagnóstico precoce em nosso país e facilitar o acesso à informação, direitos e tratamento adequado para todos que precisar. Agradecemos imensamente a participação de todos que responderam ao formulário da pesquisa e nos possibilitaram conhecer com mais profundidade suas realidades, dificuldades e vivências.”

Participaram da pesquisa Fibrose cística: um retrato brasileiro 258 pessoas que convivem com a doença e que revelaram os principais desafios a serem superados para aprimorar o ecossistema de cuidados com a patologia em nosso país. Deste total, 76% são familiares e 24% pessoas com fibrose cística. Confira abaixo mais resultados da pesquisa:

• A partir do início dos sintomas, 59% dos participantes afirmaram que receberam, ou seu familiar com a doença recebeu, o diagnóstico para fibrose cística até os três meses de idade. 
• 89% das pessoas indicaram que já realizaram, ou que o familiar com fibrose cística já realizou, o exame genético para identificação da mutação associada à doença.
• 72% dos participantes afirmaram que, após receberem o diagnóstico, foram buscar mais informações sobre a doença na Internet.
• 67% das pessoas citaram que o diagnóstico para a fibrose cística foi feito por um pneumologista.
• 86% afirmaram que recebem o apoio da família no dia a dia relacionado à doença.

Clique aqui para conferir todos os resultados da pesquisa. Você pode rever a transmissão do evento online na íntegra acessando o link abaixo.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.