Manifesto Pró Fibrose Cística é apresentado em Seminário realizado no Congresso Nacional

Em 29 de março, terça-feira, aconteceu o Seminário do Manifesto Pró Fibrose Cística, evento realizado no Plenário 7 da Câmara dos Deputados em Brasília/DF e que contou com a participação da fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. O evento foi promovido pela Frente Parlamentar de Prevenção de Doenças Pulmonares Graves – entidade da qual o Unidos pela Vida faz parte juntamente com outras instituições do terceiro setor e da indústria.

Durante sua fala no Seminário, Verônica, que tem fibrose cística, compartilhou o seu histórico de diagnóstico e vivência com uma doença rara, além de relatar os desafios atuais no cenário da fibrose cística no Brasil. 

“Em nosso manifesto, deixamos claro que precisamos, de maneira urgente, mudar e aprimorar muitos aspectos dessa realidade”, afirmou Verônica. “Vamos trabalhar para que, em um futuro próximo, ninguém precise sair da sua cidade para buscar melhores tratamentos, que a avaliação de novos medicamentos para doenças raras tenha um olhar diferenciado e específico por parte dos órgãos regulatórios, e que os relatos de vida real sejam melhor utilizados nas etapas de incorporação dessas tecnologias”, ressaltou a diretora executiva do Instituto.

Para finalizar, Verônica reforçou o impacto que a melhoria nesses processos pode trazer na vida de quem tem fibrose cística. “Seguimos lutando para que nenhuma pessoa diagnosticada com a doença precise encerrar sua história de maneira breve demais por conta de complicações que poderiam ser evitadas se o acesso a melhores tratamentos e ao diagnóstico precoce já fosse uma realidade para todos em nosso País.”

Do evento, três encaminhamentos foram determinados pelos participantes:

• de maneira imediata, a incorporação da Frente Parlamentar ao Comitê Interministerial de Doenças Raras com coordenação do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos do Brasil; 
• a médio prazo, a capacitação dos profissionais da saúde para o aumento de casos de diagnóstico precoce e aperfeiçoamento dos tratamentos que fazem parte do cenário da fibrose cística e outras doenças raras;
• a longo prazo, a realização de um movimento político para que os Estados e municípios tenham secretarias ou departamentos raros para o trabalho localizado.

O Seminário do Manifesto Pró Fibrose Cística foi realizado de maneira híbrida, com participações presenciais e online, e a transmissão feita no YouTube pode ser revista na íntegra no link abaixo. Além de Verônica, também participaram do Seminário o pneumologista Dr. Rodrigo Athanazio, o diretor executivo dos Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), Gustavo San Martin, o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, o analista técnico de Políticas Sociais da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Eduardo David Gomes de Souza, o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, Cláudio de Castro Panoeiro, e o deputado federal Pedro Westphalen.

Quer fortalecer o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida? Clique aqui e escolha a melhor forma de fazer uma doação.

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.