Depoimento – Priscilla Freire dos Reis Pontes

Priscilla Freire dos Reis Pontes mora no Rio de Janeiro/RJ e é mãe da Catarina, de um ano de idade. Catarina foi diagnosticada com fibrose cística aos três meses de vida, e mesmo antes de receber o diagnóstico, precisou realizar duas internações para o tratamento de problemas respiratórios que já indicavam a presença da doença.

Além dos sintomas, o resultado alterado para fibrose cística nos dois Testes do Pezinho realizados também aumentaram a suspeita. “Após a segunda internação, fomos encaminhados para o Centro de Referência da nossa cidade, o Instituto Fernandes Figueira (IFF), onde realizamos o Teste do Suor”, relembrou Priscilla. O segundo resultado foi o que confirmou o diagnóstico e possibilitou o início do tratamento. “Rapidamente entraram em contato para uma primeira consulta presencial, quando fomos atendidos por toda a equipe multidisciplinar do Instituto.”

Suporte e orientação

O diagnóstico precoce possibilitou o início imediato do tratamento para a Catarina, porém, a rapidez com que tudo aconteceu dificultou o entendimento da família em relação ao que estava acontecendo. “Tivemos que assimilar todas as informações de maneira muito rápida. Foram os resultados do Teste do Pezinho seguidos de internações, exames, diagnóstico e início do tratamento em um curto espaço de tempo”, afirmou Priscilla.

Ao meio de tanta informação, o acolhimento de toda a equipe do IFF e da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) foi fundamental para o enfrentamento da nova realidade. “A confirmação do diagnóstico para fibrose cística foi muito difícil, não vou negar. Mas, logo em seguida, meu primeiro pensamento foi ‘ter um diagnóstico é melhor do que lutar no escuro’. Com ele ganhamos um direcionamento adequado com a equipe do Centro de Referência, que é excelente, com a associação, que tanto nos ampara, e com uma família de fibra maravilhosa que conhecemos nesse caminho.”

Início do tratamento

Desde que nasceu, Catarina já apresentava diversos dos principais sintomas da fibrose cística, como tosse crônica e o suor mais salgado que o normal. “No momento do acolhimento no IFF, recebemos uma verdadeira aula sobre a fibrose cística e imediatamente iniciamos o tratamento com as nebulizações, fisioterapia respiratória e medicamentos”, disse. Priscilla também afirma que a chegada na ACAM-RJ teve um papel imprescindível na vida de toda a família. “Lá recebemos acolhimento, informação e apoio em diversos aspectos. A associação dispõe de uma equipe capacitada que está sempre disponível e empenhada em orientar a execução do tratamento, além de lutar diariamente por nossos direitos.”

Priscilla relembra que o maior desafio enfrentado pela família foi aprender sobre a fibrose cística e a importância do tratamento enquanto já precisavam colocar tudo em prática. “Tivemos que entender a função de cada medicamento, além de incorporar toda a família nesse processo”. Ela afirma que, desde que receberam o diagnóstico, visualizaram a importância de levar informações sobre o tema para todos os familiares. “Queremos que todos tenham a melhor compreensão possível sobre a doença e como o tratamento adequado significa mais qualidade de vida para a Catarina.” 

Ser mãe de fibra

Servidora Pública Federal, Priscilla solicitou licença do trabalho por um tempo para se dedicar aos cuidados da Catarina. “Também sou mãe da Clarice, de três anos e que não tem fibrose cística, e os desafios da maternidade relacionados com a readaptação da nossa rotina com um tratamento tão específico e intenso, me fizeram tomar a decisão de pausar por um momento outras atribuições para que eu possa estar bem mentalmente para dar conta de tudo.” 

Para Priscilla, a rede de apoio da família e amigos foi fundamental desde o início. “Ser mãe de fibra é muito intenso e diferente de tudo o que eu já vivi. Sabemos que a maternidade traz uma mudança muito forte na vida, mas a fibrose cística faz com que tenhamos ainda mais garra e força, pois temos que lutar pela saúde deles, dia após dia, incansavelmente.” Ela afirma que ser mãe de fibra também é acolher imediatamente outras famílias que receberam o diagnóstico por saber exatamente como é sentir o impacto da notícia. “É trazer leveza para as fisioterapias, música e dança para as nebulizações. É saber que a vida deles é muito maior do que um diagnóstico, mas que levar o tratamento da maneira correta será sempre nossa missão principal na vida.”

Para finalizar, Priscilla deixa uma mensagem para todos os pais e mães de fibra do Brasil. “Nem todos os dias são fáceis e tranquilos, não é sempre que estamos nos sentindo como super-heróis. Assim como na vida sem fibrose cística, os dias nublados existem, mas eles se vão. Sempre que for preciso, desacelere, respire fundo, e só então, recomece. Todos vocês são muito especiais.”

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.