Instituto debate demandas de Políticas Públicas na fibrose cística e doenças raras em Brasília

Em 1º de setembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, esteve em Brasília/DF no escritório da Malta Advogados, parceira na área de Relações Governamentais, para debater demandas relevantes de Políticas Públicas e relações governamentais na fibrose cística e doenças raras.

Representaram o Instituto no encontro nossa Fundadora e Diretora Executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, nosso Diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, e o Coordenador de Projetos e Relações Institucionais, Gabriel Johnson. A equipe foi recebida pela sócia e Diretora Executiva do escritório, Natalie Alves, e Pedro Miranda, advogado membro da equipe de atendimento do Instituto Unidos pela Vida.

Gabinetes

Ainda no dia 1º de setembro, os representantes do Unidos pela Vida e da Malta Advogados também visitaram os gabinetes dos Senadores Fabiano Contarato (ES) e Mara Gabrilli (SP), e dos Deputados Federais Hiran Gonçalves (RR), Silvia Cristina (RO), Pedro Westphalen (RS), Lucas Redecker (RS), Alexandre Padilha (SP) e Diego Garcia (PR). 

O objetivo da ação foi apresentar um documento com informações sobre o trabalho do Instituto, sobre a fibrose cística e as principais demandas da patologia e outras doenças raras no Brasil, principalmente:

• Dispensação efetiva, em todos os estados, aos tratamentos e procedimentos já preconizados no Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística, publicado em 29/12/2021;
• Incorporação, no Sistema Único de Saúde, aos moduladores da proteína CFTR para para tratamento da causa fibrose cística, não só dos sintomas;
• Plena implementação, em todos os estados habilitados, da fase 3 do Programa Nacional de Triagem Neonatal, popularmente chamado de Teste do Pezinho.

De acordo com Gabriel, a visita foi crucial para estabelecer relacionamentos com parlamentares sensíveis à causa. “O objetivo é ir a Brasília sempre que possível para apresentar as demandas dos pacientes e estreitar a ligação do parlamento com a causa das doenças raras. Foi muito satisfatório ser recebido por mandatos que desejam fazer algo pela saúde e encontraram associações como a nossa como parceiros para isso”.

 Por Kamila Vintureli

Quer fortalecer o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida? Clique aqui e escolha a melhor forma de fazer uma doação.

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.