Depoimento – Gilvana da Silva

Gilvana da Silva mora em Pelotas/RS e é mãe de fibra da Ana Júlia, diagnosticada com fibrose cística aos dois meses de vida, e do Gustavo, que teve a suspeita da doença detectada antes mesmo de nascer. Gilvana afirma que nunca tinha ouvido falar sobre a patologia antes do nascimento da primeira filha.

“Ela nasceu em uma cidade do interior e, infelizmente, os profissionais da saúde da região não tinham muitas informações sobre o tema. Na época, a pediatra nos encaminhou para Porto Alegre/RS dizendo que minha filha só viveria um ano. Felizmente, ela estava errada, e Ana Júlia já completou 21 anos ao nosso lado.”

Por já terem o histórico relacionado à doença com a Ana Júlia, Gilvana afirma que o diagnóstico e tratamento de Gustavo, atualmente com 13 anos, foi mais fácil. “Ele teve íleo meconial, um dos sinais clássicos da doença, situação que já levou à investigação da fibrose cística. O diagnóstico foi precoce, assim como o início do tratamento.”

Gilvana afirma que acessar informações sobre o tema há 20 anos era algo difícil, mas conseguiram mudar essa realidade após o contato com a Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM). 

“A entidade nos deu todo o suporte necessário naquele momento. Além disso, também troquei experiências com outros pais e profissionais da saúde. Na época, o acesso à Internet era difícil, não tínhamos computador e os folhetos disponibilizados pela associação e os Centros de Referência ajudaram muito.”

Atualmente, Ana Júlia cursa Enfermagem na Universidade Federal de Pelotas (UFPEL) e trabalha no modelo home office. “A rotina é muito corrida. Ela acorda cedo para fazer fisioterapia respiratória e as nebulizações, faz academia cinco vezes por semana, trabalha como designer de interiores por meio período e quando chega a noite ainda tem mais tratamento para fazer.”

Gustavo também estuda na parte da manhã. “A rotina é bem parecida, com o tratamento, academia e agora com o cursinho para entrar em um curso técnico. Diferente da irmã, que no tempo livre gosta de sair com as amigas, Gustavo prefere ficar em casa jogando videogame e assistindo filmes.”

Apesar dessa ser a rotina atual da Ana Júlia e do Gustavo, Gilvana afirma que nem sempre foi assim. “Hoje em dia eles fazem de tudo, mas antes era bem diferente. Gustavo não treinava na academia e a Ana não saía com as amigas porque estava sempre doente. O que mudou essa realidade foi o início do tratamento com o modulador elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®).”

Para Gilvana, ser mãe de fibra é uma missão. “Deus me deu dois presentes lindos para amar e cuidar. Eu e meu marido somos uma dupla escolhida por Ele. Sempre sonhei com a maternidade, desde pequena, e busco ser a melhor mãe para meus filhos. Sei que a luta é diária, mas vale a pena.”

Gilvana finaliza afirmando que hoje é uma mãe muito mais feliz, pois está vendo seus filhos bem e com saúde. “Hoje eu durmo com a porta fechada, pois não tenho mais medo de escutá-los tossindo até o ar faltar. Hoje nós rimos sem ter que dar um tempo na risada para fazer bombinha, meu filho corre com o nosso cachorro sem ter crises de falta de ar. Esse medicamento nos deu esperança e vontade de sonhar cada vez mais.”

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.