Construindo o conhecimento e a educação da sociedade leiga para avaliação de tecnologias em saúde e engajamento em políticas: o caso do acesso a moduladores de CFTR no Brasil

Um grupo de pesquisadores brasileiros, incluindo integrantes da equipe do Instituto Unidos pela Vida, publicou recentemente um artigo na revista científica internacional Healthcare, intitulado “Construindo o conhecimento e a educação da sociedade leiga para avaliação de tecnologias em saúde e engajamento em políticas: o caso do acesso a moduladores de CFTR no Brasil”.

A publicação apresenta a experiência do Brasil na construção de conhecimento e na educação da sociedade leiga para fortalecer a Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) e ampliar o engajamento em políticas públicas, com foco no acesso aos moduladores de CFTR.

A ATS é um processo multidisciplinar utilizado para determinar o valor clínico, econômico, social e ético de novas tecnologias em saúde antes de sua incorporação aos sistemas de saúde. No caso de doenças raras, como a fibrose cística, surgem desafios devido às evidências limitadas e aos altos custos dos tratamentos. 

De fato, embora os moduladores do regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR) sejam terapias inovadoras para a fibrose cística, sua incorporação aos sistemas públicos de saúde tem sido complexa e marcada por desafios consideráveis, especialmente em países de baixa e média renda. 

O artigo “Construindo o conhecimento e a educação da sociedade leiga para avaliação de tecnologias em saúde e engajamento em políticas: o caso do acesso a moduladores de CFTR no Brasil”, recentemente publicado na revista Healthcare, apresenta um estudo de caso descritivo e exploratório sobre o percurso regulatório e político para a aprovação dos moduladores de CFTR no Brasil. 

Com base em uma revisão narrativa e na análise de documentos, os autores destacaram a importância de construir o conhecimento da sociedade leiga para influenciar decisões políticas e promover o acesso equitativo a terapias inovadoras. Paralelamente, também realizaram uma reflexão crítica sobre o processo de ATS e ressaltaram os esforços de capacitação, educação e articulação necessários para viabilizar o engajamento público significativo e conquistas históricas.

Assinam o artigo “Construindo o conhecimento e a educação da sociedade leiga para avaliação de tecnologias em saúde e engajamento em políticas: o caso do acesso a moduladores de CFTR no Brasil” a biomédica e mãe de uma criança com fibrose cística, Dra. Mariana Camargo, o biomédico e irmão de um rapaz com fibrose cística, Dr. Miquéias Lopes-Pacheco, a bióloga, mãe de um jovem com fibrose cística e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Dra. Marise Basso Amaral, e a psicóloga e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos de idade.

Principais conclusões do trabalho

Como citado anteriormente, o estudo descreveu os esforços realizados no Brasil para promover um diálogo mais horizontal entre a comunidade de fibrose cística, profissionais de saúde, pesquisadores e autoridades, visando à incorporação de moduladores de CFTR no Sistema Único de Saúde (SUS). 

Entre as ações destacadas estão a criação de espaços colaborativos em congressos e simpósios, a parceria entre o Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e associações de pacientes, e a implementação de espaços formais de diálogo pelo Ministério da Saúde. De acordo com os autores, essas iniciativas permitiram o compartilhamento de dados relevantes, como os do Registro Brasileiro de Fibrose Cística, que auxiliaram no processo de ATS e trouxeram à tona aspectos muitas vezes negligenciados nas análises tradicionais.

A pesquisa também evidencia que a redução de custos do tratamento foi um ponto crucial, alcançada por meio de negociações com a indústria farmacêutica e discussões sobre registro compulsório, promovendo debates sobre transparência de preços. Entre as possíveis soluções apontadas para os desafios de custo-efetividade estão a adoção de critérios específicos para doenças raras e a implementação de mecanismos de compartilhamento de riscos entre a indústria e o sistema público de saúde. 

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.