Desafios da adolescência com Fibrose Cística: a importância das enzimas pancreáticas

A adolescência é uma fase de intensas transformações, marcada pela busca por independência e novos convívios sociais. Para o jovem que vive com fibrose cística, esse período traz o desafio adicional de assumir o protagonismo do seu tratamento. Entre os cuidados diários, o uso correto das enzimas pancreáticas é um dos pilares para garantir que o corpo receba a energia necessária para crescer e se manter saudável.

Por que as enzimas são tão importantes na adolescência?

A maioria das pessoas com FC apresenta insuficiência pancreática, o que impede a absorção adequada de gorduras e vitaminas, mantendo o risco de deficiência nutricional constante mesmo com outras intervenções terapêuticas (ASHKENAZI et al., 2019; BALOGUN et al., 2021; FERREIRA et al., 2019). Manter um bom estado nutricional nessa fase não é apenas uma questão de peso; existe uma ligação direta e comprovada entre um Índice de Massa Corporal (IMC) adequado e uma melhor função pulmonar (DEL CIAMPO et al., 2015; NERI et al., 2022; PAPACHRISTOU et al., 2023). Segundo Neri et al. (2022), pacientes com melhor estado nutricional apresentam trajetórias de saúde mais positivas a longo prazo. Assim, tomar as enzimas em cada refeição ou lanche é uma estratégia vital para proteger os pulmões e garantir o desenvolvimento físico esperado para a idade.

O desafio da adesão e a transição de responsabilidade

É comum que a adesão ao tratamento diminua durante a adolescência. Vários fatores contribuem para isso, como a complexidade e o tempo exigido pelas terapias diárias, que impõem uma carga pesada à rotina do jovem (BISHAY; SAWICKI, 2016). Além disso, este é o momento da “passagem do bastão”, onde os pais deixam de controlar cada dose e o jovem assume a responsabilidade. De acordo com Sawicki et al. (2015), essa transição deve ser gradual, pois a autonomia sem o devido preparo pode levar a falhas no tratamento.

Vergonha, estigma e imagem corporal

O desejo de ser igual aos amigos é muito forte nessa fase, e a necessidade do uso de medicamentos em público pode gerar vergonha e agir como uma barreira considerável à adesão (BREGNBALLE et al., 2011; OWEN; JOHN, 2016). Muitos adolescentes admitem já ter tomado enzimas escondidos ou até deixado de comer, especialmente quando estão fora de casa, para evitar o uso do medicamento na frente de outras pessoas (FERREIRA et al., 2019).

Outro ponto de atenção, especialmente entre as meninas, é a preocupação com a imagem corporal. Algumas jovens podem evitar as enzimas propositalmente por medo de ganhar peso (OWEN; JOHN, 2016). No entanto, pesquisas mostram que jovens que se sentem mais confortáveis em falar sobre sua condição com os amigos tendem a seguir melhor o tratamento. Segundo Borschuk et al. (2019), o apoio social e a transparência sobre a doença reduzem o peso emocional e facilitam a rotina.

Dicas práticas para o dia a dia

Para garantir que as enzimas funcionem como esperado e não atrapalhem a vida social, as diretrizes clínicas e nutricionais reforçam algumas orientações fundamentais (CYSTIC FIBROSIS TRUST, 2016; NERI et al., 2022; WILSCHANSKI et al., 2024):

• Momento da ingestão: Devem ser tomadas imediatamente antes ou durante as refeições.
• Armazenamento: Nunca retire as enzimas da embalagem original (blister ou frasco) para guardar em porta-comprimidos. O contato com a luz e a umidade reduz a eficácia do medicamento.
• Líquidos ideais: Devem ser ingeridas com água ou sucos ácidos (maçã ou laranja). Líquidos com pH elevado (como alguns leites ou refrigerantes) podem dissolver a cápsula antes da hora, causando irritação na boca e perda de efeito.
• Ajuste de doses e refeições: A quantidade de enzimas não é igual para todos. A dose varia conforme a idade, o peso, os resultados do exame de elastase fecal e o tamanho da porção que será ingerida. Refeições grandes, como almoço e jantar, geralmente exigem uma dosagem maior, enquanto pequenos lanches do dia a dia requerem doses menores. O objetivo é sempre controlar a esteatorreia (excesso de gordura nas fezes) e manter um estado nutricional adequado (INSTITUTO UNIDOS PELA VIDA, 2025).

O impacto dos novos tratamentos (Moduladores da CFTR)

A chegada dos moduladores da proteína CFTR está mudando o cenário nutricional e metabólico. Esses medicamentos facilitam o ganho de peso e podem aumentar o risco de sobrepeso, o que pode exigir uma transição da antiga dieta rica em gorduras para uma alimentação mais equilibrada (PAPACHRISTOU et al., 2023). Contudo, Wilschanski et al. (2024) destacam que, mesmo com essas novas terapias, o acompanhamento com nutricionista e o uso das enzimas continuam sendo essenciais para a grande maioria dos pacientes.

Autonomia e Empoderamento

O caminho para uma vida adulta saudável passa pelo empoderamento e pelo incentivo à autoadministração medicamentosa (MIDDOUR-OXLER et al., 2021). Quando o adolescente entende a importância de cada cápsula e sente que tem controle sobre sua saúde, o tratamento deixa de ser um fardo e se torna uma ferramenta de liberdade. De acordo com Holder (2022), promover o conhecimento e a autoconfiança é o melhor caminho para garantir que o jovem com fibrose cística viva plenamente todas as possibilidades da sua idade.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.

Referências

ASHKENAZI, M. et al. Nutritional Status in Childhood as a Prognostic Factor in Patients with Cystic Fibrosis. Lung, v. 197, p. 371–376, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1007/s00408-019-00218-3.

BALOGUN, K. et al. Persistent Nutritional Deficiency in Pancreatic-Insufficient Children and Adolescents with Cystic Fibrosis Despite Therapeutic Intervention. American Journal of Clinical Pathology, v. 156, n. Supplement_1, p. S8, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1093/ajcp/aqab140.013.

BISHAY, L. C.; SAWICKI, G. S. Strategies to optimize treatment adherence in adolescent patients with cystic fibrosis. Adolescent Health, Medicine and Therapeutics, v. 7, p. 117–124, 2016. Disponível em: http://dx.doi.org/10.2147/AHMT.S95637.

BORSCHUK, A. P. et al. Psychological predictors of nutritional adherence in adolescents with cystic fibrosis. Clinical Nutrition ESPEN, v. 33, p. 143-147, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.clnesp.2019.06.004.

BREGNBALLE, V. et al. Barriers to adherence in adolescents and young adults with cystic fibrosis: a questionnaire study in young patients and their parents. Patient Preference and Adherence, v. 5, p. 507–515, 2011. Disponível em: https://doi.org/10.2147/PPA.S25308.

CYSTIC FIBROSIS TRUST. Nutritional Management of Cystic Fibrosis. 2. ed. Bromley: Cystic Fibrosis Trust, 2016. Disponível em: https://www.cysticfibrosis.org.uk/.

DEL CIAMPO, I. R. L. et al. Nutritional status of adolescents with cystic fibrosis treated at a reference center in the southeast region of Brazil. Italian Journal of Pediatrics, v. 41, n. 51, 2015. Disponível em: https://doi.org/10.1186/s13052-015-0159-x.

FERREIRA, D. P.; CHAVES, C. R. M. M.; COSTA, A. C. C. Adesão de adolescentes com fibrose cística a terapia de reposição enzimática: fatores associados. Ciência & Saúde Coletiva, v. 24, n. 12, p. 4717-4726, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-812320182412.00442018.

HOLDER, R. L. Empowerment in Adolescents and Young Adults with Cystic Fibrosis. 2022. Dissertação (Mestrado em Ciências) – Virginia Commonwealth University, Richmond, 2022. Disponível em: https://scholarscompass.vcu.edu/etd/7001.

INSTITUTO UNIDOS PELA VIDA. Tudo o que você precisa saber sobre o uso de enzimas pancreáticas na fibrose cística. Curitiba, PR: Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, 2025. Disponível em: https://materiais.unidospelavida.org.br/enzimas.

MIDDOUR-OXLER, B. et al. Decreased Wait Time and Increased Satisfaction With Bedside Pancreatic Enzyme Dosing for the Inpatient Adolescent With Cystic Fibrosis. Journal of Patient Experience, v. 8, p. 1-6, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1177/2374373520981490.

NERI, L. C. L. et al. Brazilian Guidelines for Nutrition in Cystic Fibrosis. Einstein (São Paulo), v. 20, p. eRW5686, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.31744/einstein_journal/2022RW5686.

OWEN, E. K.; JOHN, R. M. Overcoming barriers to treatment adherence in adolescents with cystic fibrosis: a systematic review. Journal of Pediatrics & Neonatal Care, v. 5, n. 6, p. 1–12, 2016. Disponível em: https://doi.org/10.15406/jpnc.2016.05.00204.

PAPACHRISTOU, E. et al. Dietary intake, weight status, pulmonary function, and metabolic profile in children with cystic fibrosis with or without pancreatic sufficiency. Nutrition, v. 114, p. 112091, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.nut.2023.112091.

SAWICKI, G. S. et al. Motivating Adherence Among Adolescents With Cystic Fibrosis: Youth and Parent Perspectives. Pediatric Pulmonology, v. 50, n. 2, p. 127–136, 2015. Disponível em: https://doi.org/10.1002/ppul.23017.

WILSCHANSKI, M. et al. ESPEN-ESPGHAN-ECFS guideline on nutrition care for cystic fibrosis. Clinical Nutrition, v. 43, p. 413-445, 2024. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.clnu.2023.12.017.