Descobrir e conviver com a Fibrose Cística – Via IBAC

A Fibrose Cística, também conhecida como “doença do beijo salgado”, não tem cura, mas permite que o paciente leve uma vida comum (dentro de alguns limites), quando recebe o tratamento adequado. Como acontece com a maioria das enfermidades, quanto mais cedo a doença for diagnosticada, maiores as chances de uma vida longa e saudável o paciente terá.

O diagnóstico pode ser feito já nos primeiros dias de vida de um bebê, através do Teste do Pezinho e do Exame do Suor (medindo os níveis de cloro no suor- 60 mEq/l, já é considerado indício da doença) , que pode ser feito no segundo mês de vida da criança. Uma outra maneira de diagnosticar a Fibrose Cística é através de um estudo genético, entretanto, de acordo com o site da ONG Unidos Pela Vida, esse diagnóstico não é conclusivo, pois já foram encontradas mais de 1500 mutações no gene CFTR. O que se observa no teste genético é o padrão de herança autossômico recessivo. Autossômico, porque afeta meninos e meninas de maneira igual, e recessivo, porque para o indivíduo ser portador de Fibrose Cística, é necessário receber um gene do pai e outro da mãe.

O tratamento é à base de antibióticos e anti-inflamatórios, pois dentre os sintomas da doença, estão complicações nos sistemas digestório, pulmonar e reprodutor. Um acompanhamento multidisciplinar, que envolve suporte nutricional; atividades físicas; fisioterapia respiratória e bronco dilatadores, também é parte do tratamento que garante ao paciente uma rotina muito próxima das demais pessoas. Uma prova de que portadores de Fibrose Cística, apesar de tudo, têm fôlego para viver a vida e incentivar que todos a vivam com qualidade, são as maratonas (corridas) que levam os pacientes e seus familiares às ruas, como a que acontecerá em 16 de junho de 2013 em Porto Alegre.

Em Curitiba- PR, um grupo de apoio e esclarecimento sobre a doença; formas de tratamento e qualidade de vida, foi montado por uma portadora de Fibrose Cística, Verônica Stasiak. A jovem psicóloga descobriu a doença já na vida adulta, mas ainda assim conseguiu correr atrás do tempo em que não teve tratamento, e hoje leva uma vida comum, com forças para unir pessoas e familiares que também compartilham da mesma dificuldade.

Através do site de sua ONG, Unidos Pela Vida, (https://unidospelavida.org.br/) são esclarecidas dúvidas sobre a Fibrose Cística. Lá, também é possível acompanhar depoimentos de portadores da doença que conseguem encarar esse problema como uma motivação para viver. O trabalho da instituição tem prestígio internacional e faz parte das instituições que têm o selo de parceira dos “Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM)”, que busca reconhecer entidades que trabalham em prol do desenvolvimento local, contribuindo para o alcance das metas propostas pela ONU (Organização das Nações Unidas) para erradicar a fome e a extrema pobreza até 2015.

Fonte: Unidos Pela Vida – ONG

Fonte da Reprodução da Matéria: http://www.ibacbrasil.com/noticias/enfermagem/descobrir-e-conviver-com-a-fibrose-cistica

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.