12 coisas que você provavelmente não sabe sobre pessoas com FC, mas que deveria saber

Essa lista foi criada pela Erin Evans, coordenadora do Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation. Ela tem 31 anos e também tem Fibrose Cística (FC).

1- Somos mais fortes do que aparentamos

Concordo que alguns de nós tem a sorte de parecer fisicamente fortes, mas a força de que estou falando é relacionada à força mental. E é essa força mental que de alguma forma transforma nossa força física em algo extraordinário. Você provavelmente já ouviu histórias de pessoas que quando chegam no local de um acidente, onde um carro está capotado, e percebem que há outras pessoas dentro do carro, de alguma forma quem está em volta consegue levantar o carro para tirar os passageiros de lá. Isso não tem nenhum sentido lógico pelo peso de um carro, mas simplesmente ocorre que essas pessoas são capazes de tirar uma força tremenda de dentro delas e fazer o que tem que ser feito, salvando quem estava lá dentro. Algumas vezes, viver com FC é como ter que levantar um carro capotado, e não somente uma vez, mas várias vezes.

2- Não gostamos de perder tempo!

Tempo é algo muito precioso para nós. Imagine você recebendo a informação quando criança de que você vai viver até os 14 anos. Aí você chega aos 14 anos, e um outro te diz que você não deve conseguir viver até os 25 anos. Isso faz parecer que estamos numa corrida contra o tempo. Nunca conheci ninguém com FC que gostasse de perder tempo, e que inclusive não deu o seu melhor para viver cada momento de forma única, porque sinceramente, com FC ou não, nunca se sabe o que pode acontecer amanhã…

3- Nós pensamos muito

Temos vários momentos para pensar, como quando por exemplo estamos realizando nossos tratamentos três vezes ao dia, ou sentados em salas de espera, em hospitais, ou mesmo quando estamos na fila da farmácia esperando o atendimento. Pensamos, planejamos, nos preocupamos, imaginamos e aí pensamos o quanto temos pensado. Nunca acaba.

4- Não queremos ser heróis e também não precisamos ser salvos…

Nós só queremos que vocês sentem conosco enquanto estamos tomando os inúmeros antibióticos e medicamentos; que andem ao nosso lado quando estamos nos sentindo péssimos e precisamos andar devagar; ou que nos esperem terminar nosso tratamento antes de começar o filme. Só precisamos de pessoas que estejam ao nosso lado, sendo carinhosos e pacientes. Só isso, mesmo.

5- Crescemos mais rápido do que nossos amigos

Desde pequena, quando tinha 5 ou 6 anos, já era responsável por tomar meus remédios na escola. Nossa saúde depende de aprender a como ser independente e responsável tomando controle da FC desde que somos crianças. Também somos mais sensíveis ao mundo a nossa volta, sentindo e vendo coisas de uma forma que pessoas que não têm uma doença crônica não fazem. A maioria das pessoas com FC concordaria que mesmo quando eram crianças já tinham um entendimento profundo sobre vida e morte, se sentindo mais velhas do que seus amigos e colegas de classe.

6- Ficamos doentes muito mais do que aparentamos estar doentes

Às vezes me esqueço como é se sentir “normal” ou “saudável”, principalmente quando estou bem por uma semana ou mais. Aí eu percebo o quão doente eu estava nos últimos dias, semanas ou meses. Parecer tão “saudável” é um presente ao mesmo tempo que não é. De um lado é bom poder andar por aí sem que as pessoas fiquem te encarando, mas por outro lado, as pessoas nunca sabem que estou mal até que eu diga isso a elas. E mesmo que eu esteja me sentindo extremamente mal, eles parecem continuar a não acreditar. E acredite, não estamos fingindo, pois mesmo estando doentes a maior parte do tempo, somos craques em aparentar estar bem.

7- Nossa família e amigos são as coisas mais importantes que temos

Sinceramente, não consigo me imaginar não tendo minha incrível família e também meus amigos. Mesmo sendo a pessoa do grupo que tem FC e que precisa lidar com os altos e baixos do dia-a-dia, ter pessoas em minha vida que entendem isso e que me entendem é muito importante. É difícil ter que pedir ajuda quando somos tão independentes, mas quando você realmente precisa deles, eles estão lá, e você nem mesmo precisa pedir.

8- Não gostamos quando tossimos e estranhos olham para nós como se “isso” fosse contagioso

Ou quando fazem comentários do quão doente parecemos estar, como se isso fosse tarefa deles.

9- Gostaríamos muito de estar fazendo outras coisas

Uma das coisas mais difíceis da FC não são os remédios, os resfriados, as dores de estômago, ou os internamentos, mas sim ter que deixar de fazer coisas legais como brincar com os amigos (no caso das crianças) ou de simplesmente poder estar com os amigos e famílias fazendo o que amamos, pois precisamos na verdade estar sozinhos fazendo nossos tratamentos.

10- Adoramos rotinas, agenda, planos e listas

Quando era mais jovem conseguia ser mais espontânea, mas agora tudo precisa ser planejado e pensado. Nossas vidas meio que dependem de uma rotina que funcione. Sem isso, facilmente ficamos doentes. É difícil manter tudo o que precisamos fazer para ficarmos saudáveis. Perdemos várias horas do dia contando pílulas, carboidratos, organizando nossos horários de tratamento, garantindo que temos enzimas suficientes, indo para consultas médicas, confirmando que todos os formulários médicos foram preenchidos, etc. O restante do dia é trabalho, decidir o que será feito no jantar, roupas para lavar, exercício físico, encontrar os amigos, limpar a casa, planejar o futuro, etc. É muito para se organizar, então se você for como eu, precisa ter tudo anotado.

11- Algumas vezes precisamos nos sentir com raiva, tristes ou sem esperança

Não estamos com raiva de você, só gostaríamos que as coisas fossem diferentes. Algumas vezes, esses sentimentos acabam vindo à tona em cima de pessoas que cuidam da gente, como nossos médicos ou pais. Por favor não levem para o pessoal. É que nos sentimos sobrecarregados algumas vezes. Mas vamos ficar bem, e esperamos que vocês estejam lá quando isso aconteça.

12- Nós nunca desistimos!

Mesmo quando parece que deveríamos, nós não desistimos. Então por favor não desistam de nós.

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Traduzido por Leandro Martins: Atuou como professor de Inglês, é estagiário de Projetos e Relações Internacionais no Instituto Unidos pela Vida e também colabora com a tradução de textos para publicação em nosso site.
Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.