Devoção: O livro.

Por Cristiano Silveira, Biólogo, Colaborador do Unidos pela Vida, pai de um Menino de Fibra.
Na livraria do Aeroporto Antônio Carlos Jobim, à espera do avião que me levaria a Curitiba para a formatura da Verônica Stasiak, me deparei com um livro que me chamou a atenção. Na capa um homem empurra uma cadeira de rodas à beira de um lago. Na roda da cadeira está escrito “It’s a Good Life!” (Esta é uma Vida Boa!) o homem e o rapaz na cadeira sorriem. O titulo do livro: “Devoção”. (Link da editora para o livro em Português –http://www.editoranovoconceito.com.br/2011/02/devocao/)
Comprei o livro e desde a primeira página, não paro de pensar em compartilhar com vocês as minhas impressões sobre essa maravilhosa história.
O livro começa com a história de Dick Hoyt, um típico cidadão americano, nascido em uma família humilde no interior do estado de Massachusetts. Ele nos conta que na infância gostava de esportes e trabalhos manuais, que iniciou na carreira militar e que se apaixonou por uma menina do colegial com a qual casou. Tiveram então seu primeiro filho, Rick, e é aí que a história realmente começa.
Acontece que o bebê, após um difícil trabalho de parto, nasceu sem o controle de seus movimentos. Ainda sem uma resposta dos médicos sobre o que havia acontecido de errado, os pais levaram seu filho pra casa, envoltos em dúvidas terríveis. Após uma peregrinação por especialistas, o diagnóstico: Rick teve uma paralisia cerebral que o tornou tetraplégico espasmódico. Já nas primeiras consultas os médicos foram extremamente céticos com relação à evolução do quadro de Rick e aconselharam seus pais a internarem aquela criança, que não passaria de um “vegetal”, em alguma instituição e seguirem em frente com suas vidas. Não foi isso que Dick e sua mulher Judy decidiram fazer. Ao invés disso, decidiram dedicar suas energias aos cuidados com Rick e logo descobriram que, apesar das limitações, ele poderia, sim, ter uma vida feliz.
Aqui faço uma parada para refletir que em 1962 o tratamento dado pelos médicos aos pais de Rick não diferiria em nada do dado aos pais de um paciente de FC. Naquela época, como vimos no Entendendo – parte 5 (clique aqui para ler novamente), a doença acabára de receber um nome e os prognósticos não eram nada animadores. Os pais eram informados pelos médicos de que seus filhos não passariam do primeiro ano de idade e diziam que não tinham muito a oferecer. Felizmente, após esses anos, o conhecimento sobre a FC possibilitou o desenvolvimento de enzimas, antibióticos, mucolíticos entre outros medicamentos que, associados a uma dieta especial e técnicas de fisioterapia adequadas, possibilitam às pessoas com FC uma vida muito parecida com a de qualquer pessoa saudável.
Superados os desafios de infância que incluíam a inexperiência dos jovens pais com uma criança que necessitava cuidado em tempo integral e semreceber muita informação ou ajuda externa, começava um novo desafio: fazer Rick se comunicar.
Eles conseguiram, com a ajuda de uma escola de engenharia, desenvolver um equipamento que possibilitava que Rick escrevesse usando toques que deva com a testa em uma barra de ferro ligada a um computador. Logo todos perceberam que Rick não apenas tinha condições de acompanhar o que era dito, mas que também era capaz de se expressar perfeitamente. Começou então a luta por matriculá-lo em uma escola pública. Essa luta levou a mãe de Rick a ser uma militante pelos direitos das pessoas com deficiência. Após muita insistência eles conseguiram ver aprovada a legislação que obrigava o Estado a permitir a matricula de crianças deficientes nas escolas púbicas regulares. Isso foi em 1972, muito antes de se falar em Educação Inclusiva por aqui.
Já na escola, Rick começou a participar de várias atividades entre elas de uma aula de educação física desenvolvida por um dedicado professor que fazia todos interagirem com Rick nas atividades da classe. Numa dessas atividades Rick ficou sabendo de uma corrida beneficente e pediu a seu pai que corresse com ele. Dicky não pensou duas vezes. Aos 37 anos (minha idade) correu 8 Km empurrando uma cadeira de rodas comum e levou seu filho ao delírio ao cruzar a linha de chegada. Desde então eles já correrem centenas de corridas, maratonas e triatlos (que inclui natação, ciclismo e corrida). Seu trabalho deu origem a uma fundação que ajuda pessoas com deficiência em todo o país e parte do seu tempo é dedicado a motivar outras pessoas a acreditarem nos seus sonhos.
Todos aqui sabem dos desafios impostos pela FC e sabem que temos momentos de extremo desânimo na luta cotidiana contra essa doença.

Sabemos dos nossos medos e das limitações que enfrentamos com a rotina dura do tratamento.
Agora pense. Se a Equipe Hoyt consegue fazer tudo isso, será que estou fazendo tudo o que posso? Será que não estou reclamando demais e fazendo de menos? Será que aquilo que ouço de médicos, familiares e amigos sobre prognóstico deve ser levado ao pé da letra?
Eu comecei a correr no final do ano passado inspirado pelo Marcos Rivera, um argentino de vinte e poucos anos com FC que mora na Espanha eque descobriu desde cedo que o esporte é sua melhor fisioterapia. Ele montou um blog chamado Secreto FiQui (http://www.secretofiqui.com/) para contar sua experiência e incentivar a todos a praticar esportes como forma de prevenção dos sintomas respiratórios. Já perdi 10 Kg e deixei pra trás uma vida sedentária para mostrar, pelo exemplo, os benefícios do exercício físico ao meu filho com FC. Ele foi me assistir na minha primeira chegada em uma prova curta e a idéia é que ele aprenda a andar de bicicleta para me acompanhar nos treinos.

Dick se prepara para correr com Rick mais uma maratona de Boston em abril desse ano aos 70 anos!
Até o final do ano pretendo estar pronto para correr a São Silvestre vestindo a camiseta da Unidos pela Vida. Inspirado por Lisa Bentley (triatleta canadense com FC que venceu inúmeras vezes o Ironman – http://lisabentley.com/), por Marcos Rivera, pela história da Equipe Hoyt, e é claro, pela nossa amiga Verônica Stasiak que enfrentou todo o tipo de dificuldade para se formar Psicóloga mesmo após receber um diagnóstico tardio que quase lhe tirou a vida, pretendo completar esse desafio com fé, força e coragem.
(Link da Fundação de Dick e Rick: http://www.teamhoyt.com/index.html)
Cristiano Silveira.
 
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.