Planejamento familiar | Tenho Fibrose Cística e quero ter filhos: como lidar com esta questão?

Informar-se sobre questões financeiras, de saúde, de estilo de vida, gestão do tempo e outras implicações de tornar-se pai ou mãe tendo fibrose cística ajudará você a decidir se será apropriado ter filhos

Graças aos avanços nos cuidados e na pesquisa em fibrose cística, mais adultos com essa doença estão considerando a possibilidade de iniciar uma família. Embora a parentalidade não seja para todos, é importante entender que ter filhos é uma possibilidade muito real para as pessoas com FC, desde que desejado. A decisão de ter filhos é altamente individual, e depende, em grande parte, da situação e dos objetivos de cada um.

Para alguns, é importante ter um filho geneticamente seu, enquanto outros se concentram em opções alternativas de construção familiar (como a adoção, por exemplo) ou em aspectos da vida além de ter filhos.

“Logo após nosso casamento, as perguntas começaram. ‘Quando você vai ter filhos?’, as pessoas perguntavam. ‘Quantos filhos você quer ter?’ … Mas também tenho uma pergunta para essas pessoas: ‘Por que preciso que ter filhos?’ E a resposta é que não preciso, e nem você. Esta é uma questão de opção.” Dana Curry, adulta com FC

Embora existam certos fatores que qualquer futuro pai ou mãe deva considerar, esses fatores são muitas vezes mais complicados quando se tem FC. Por essa razão, uma primeira etapa importante para decidir se é apropriado ter filhos, é discutir questões fundamentais de planejamento familiar com o seu parceiro, cônjuge, sua família, seus amigos, ou sua equipe de cuidados com a FC.

Questões e considerações importantes

Além das perguntas padrão que quaisquer pais em potencial devem se fazer, existem algumas considerações específicas de planejamento familiar para as pessoas que têm FC, como:

• Se você tem um parceiro ou cônjuge, seu parceiro seria capaz de criar um filho sozinho, caso você precise se ausentar para um tratamento hospitalar, por exemplo?
• Você e seu parceiro ou cônjuge já sabem como vão dividir as responsabilidades com a criança? Seu parceiro está disposto a assumir um papel maior na parentalidade – particularmente nos primeiros dois anos depois do nascimento da criança, ou caso seu estado de saúde decline?
• Você tem um forte sistema de apoio na família, entre os amigos ou em uma comunidade que possa intervir e ajudar? Por exemplo, pessoas confiáveis a quem chamar quando você ou seu filho estiver doente, ou caso você esteja hospitalizado, pessoas que possam garantir tranquilidade a você e seu parceiro.
• Criar uma criança é compatível com o seu estilo de vida? Como o seu cotidiano mudaria? Você está disposto a assumir esse compromisso?
• Se você tem intenção de ter um filho por um método alternativo de planejamento familiar, terá condições de pagar por isso? A adoção, a sub-rogação (no Brasil conhecida como “barriga de aluguel”) e a fertilização in vitro (FIV) podem ser caras, e alguns serviços podem não estar incluídos no seu plano ou seguro de saúde.
• Seu parceiro, cônjuge ou doador foi testado geneticamente? Se ele for um portador da FC, você seria capaz de gerenciar dois planos de tratamento caso seu filho herdasse cópias do gene defeituoso da FC de ambos os pais?

Todas as pessoas precisam pesar as suas realidades para alcançar seus objetivos de vida, sejam estes relacionados a carreira, casamento, viver no exterior ou ter filhos. Tendo Fibrose Cística, a sua realidade também deve incluir a sua adesão ao tratamento e demais questões relacionadas à doença, bem como outros fatores; tudo o que você pode fazer é ser honesto consigo mesmo e iniciar o planejamento abordando as implicações importantes com antecedência, de modo a se preparar para elas.

Consulte a equipe responsável por seus cuidados de saúde, ouça o seu corpo, avalie suas prioridades, e tenha cuidado ao decidir quais são os compromissos que você está disposto a assumir, com base na qualidade de vida que deseja e em seus objetivos pessoais.

Assista ao vídeo indicado abaixo para ouvir a discussão entre um adulto com FC e o Dr. Mike Boyle, FCCP (Membro da Universidade Americana de Pneumologistas):

• O que deve ser levado em conta quando você considerar a possibilidade de iniciar uma família
• Avaliação de sua saúde
• Importância da parceria com família, amigos e equipe de cuidados com a FC

Vídeo 1 (em inglês): Fertility & Family: Thinking about starting a family (Fertilidade e família: pensando em iniciar uma família) https://youtu.be/LXpepEZiPJc

Avaliar suas opções de saúde e de planejamento familiar

Se você decidir que quer iniciar uma família, precisará reunir informações e avaliar suas opções de saúde para identificar as suas opções de planejamento familiar.

Para mulheres com FC

Se você for uma mulher com FC, você tem intenção de engravidar? Se sim, é importante entender que mulheres com FC com boa função pulmonar e nutrição estão em melhores condições para engravidar e ter um bebê saudável.

Se você ou sua equipe de cuidados não tiverem certeza em relação à sua capacidade de ter uma gravidez saudável, outras opções para construir uma família deverão ser consideradas. As alternativas que incluem adoção e fertilização in vitro, por exemplo podem ajudar a preservar sua saúde e vir acompanhadas de trocas importantes.

Ouça a discussão entre pais com FC e o Dr. Mike Boyle a respeito:

• Sub-rogação (barriga de aluguel)
• Adoção
• Outras maneiras de ter uma família

Vídeo 2 (em inglês): Fertility & Family: Other ways to build a family (Outras maneiras de ter uma família) https://youtu.be/e3WRZ_QXBsY?list=PLhoQ6vyZhgqoJAJpmmZeTvm9KDPH0SuvM

A decisão sobre como construir sua família é muitas vezes tão individualizada quanto a própria decisão de ter filhos. Cada experiência é diferente, portanto, é fundamental reunir as informações necessárias, avaliar cada opção em relação às suas necessidades individuais, e discutir abertamente com sua equipe de cuidados da FC, seu parceiro, sua família e seus amigos.

Para homens com FC

Para os homens com FC, ter filhos biológicos é possível, mas quase sempre será necessária técnica de reprodução assistida (TRA), visto que de 97 a 98 por cento dos homens com FC são estéreis. A maior parte deles precisará de um procedimento no qual o urologista faz uma pequena incisão no escroto para extrair o esperma que, de outra forma, estaria ausente. O esperma extraído pode então ser utilizado para fertilizar um ovo através da fertilização in vitro.

Embora o processo de se tornar pai não tenha impacto direto sobre a saúde do homem com FC, como a gravidez tem para as mulheres com FC, há fatores importantes a serem considerados pelo homem com FC antes de iniciar sua jornada em direção à paternidade.

Muitos procedimentos de TRA podem ser caros e, em geral, não são pagos pelo plano ou seguro de saúde. Contudo, primeiramente você deve contatar seu plano de saúde para ter certeza da cobertura de sua apólice e do que ficará ao seu encargo.

Você também precisará pensar sobre as implicações genéticas de ter um filho com base nos resultados do teste de portador do seu parceiro, bem como considerar as questões e considerações mais importantes de planejamento familiar.

Paternidade, sua saúde e você

A qualidade de sua saúde pode influenciar na quantidade de tempo e energia que você conseguirá dedicar às atividades parentais. Como observaram alguns pais com FC, é importante considerar que a doença tem tanto um componente emocional quanto um componente físico.

“Quando não estou me sentindo bem, me forçar a levar meus filhos a um evento na escola de qualquer jeito pode, na verdade, me impor obstáculos adicionais – não apenas em relação à minha saúde, mas como mãe ou pai. Quando você não está se cuidando, é mais fácil ficar mal-humorado ou ríspido. Por isso é tão importante pedir ajuda, e confiar em minha família ou comunidade para intervir e levar meus filhos àquele evento de maneira que eu possa ter o tempo necessário para me cuidar.”

Discutir seus objetivos de planejamento familiar com sua equipe de cuidados da FC, priorizar a sua própria saúde, e ter a certeza de contar com um forte sistema de apoio para ajudar nos momentos de necessidade são os primeiros passos importantes para decidir se é apropriado para você ter um filho.

Fonte: https://www.cff.org/Life-With-CF/Transitions/Family-Planning-and-Parenting-With-CF/Making-Your-Family-Planning-Decisions/Is-Having-Children-Right-for-Me/

Traduzido por Vera Carvalho: Voluntária de Tradução de Textos do Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional há treze anos, com especialidade em textos acadêmicos e científicos.

===

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.