Depoimento da Lucimar | a super mãe da Luana Rebeka, de 11 anos

Sou Lucimar, mãe de Luana Rebeka de 11 anos. Vim aqui contar um pouco da vida dela com fibrose cística. Bom, Rebeka sempre teve problemas respiratórios e dificuldade de ganhar peso. Até os 5 anos, ficou a maior parte da vida dela no hospital. Chegamos a passar o Natal e Ano Novo com ela internada. Um dia Rebeka precisou passar por uma pequena cirurgia, mas o procedimento teve que ser remarcado várias vezes porque ela estava com muita secreção, como se estivesse o tempo todo gripada. Além disso, ela tinha perdido bastante peso. Foi quando a médica perguntou: – “mãe, você conhece o teste de suor?” Teste de suor?  Nunca tinha ouvido falar! – “Então vamos fazer”, disse ela.

Fomos encaminhadas para emergência e o teste foi feito imediatamente. Em poucos dias, recebi uma ligação pedindo para comparecer ao Instituto Fernandes Figueira com ela e seus documentos.  Fomos muito bem atendidas, mas eu estava bem assustada. Foi quando, depois de passar por vários procedimentos, nos falaram sobre a fibrose cística. Aquilo me assustou pois enquanto esperava, fiquei ouvindo os relatos das pessoas que estavam esperando pela consulta. Tive vontade de sair correndo! Depois de tudo, me encaminharam para ACAM-RJ e lá eu tive uma ideia de tudo que estava acontecendo.

Na associação nós tivemos um grande apoio. Eu estava me sentindo perdida, olhava pra Rebeka e tinha medo até de deixar ela ir ao banheiro. Com o apoio da equipe, me senti mais segura. Eu agradeço as pessoas que eu posso ligar a qualquer hora porque sou um pouco desesperada e não é com qualquer um que falo, mas a Alcione e a Tatiane (assistente social e fisioterapeuta) são nosso porto seguro.

Com o início do tratamento ela não ficou mais tanto tempo internada. Ainda temos nossos altos e baixos. Tem épocas que acho que o pior é a perda de peso, já tem épocas que é o problema respiratório que piora. Ela não é de reclamar. Quando chega a dizer alguma coisa, é porque não está aguentando. Graças a Deus leva uma vida normal, dentro do seu limite. Às vezes fica chateada porque odeia tomar enzima. Precisamos ficar em cima para ver se ela já tomou.

Sou tímida, não sou muito de reclamar nem desabafar com outras pessoas, e também sou muito medrosa, mesmo assim decidi compartilhar isso com vocês. Com o tempo descobri que medo todos nós temos. Se não for desta doença, será com outra. Então aprendi a  levantar a cabeça e seguir em frente.

Rebeka faz balé, é uma ótima aluna na escola, é fã de outras atividades. Tem épocas que não consegue muito, mas vai até onde aguenta. Acho que devemos sempre incentivar os nossos filhos. Só assim saberemos o que eles são capas de fazer, mesmo com esta doença.

Bom, assim é a nossa vida, um dia após o outro, mas com a certeza que um dia tudo será bem melhor. Pra você que acha que o diagnóstico é o fim, eu digo que aprendi que um sorriso, um abraço e um convite pra sentar na praça e conversar ajuda muito a nossos filhos e compreender que vivemos um dia de cada vez. Vamos amar, brincar, beijar, viver todos os dias, porque os nossos filhos são de fibra para suportar tantas coisas e nós também somos guerreiras. Beijos aos nossos salgadinhos. Um beijo salva uma vida!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

—

Quer compartilhar seu depoimento com outras pessoas também? Escreva para contato@unidospelavida.org.br ou mande uma mensagem privada na nossa fanpage do facebook! www.facebook.com/unidospelavida.