A importância e o papel das Associações de Fibrose Cística no Brasil

Roberta Cristina Guarino, é colunista científica do Unidos pela Vida, formada em Serviço Social pela Universidade Estadual do Rio de Janeiro e pós-graduada em Educação pela Universidade Federal Fluminense. Trabalhou por 10 anos na ACAM RJ – Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – Fibrose Cística e é mãe do garotinho de fibra Samuel, de 3 anos.

As Associações de Apoio aos Pacientes com Fibrose Cística existem no Brasil desde o final dos anos 80, após a consolidação da Constituição Federal de 1988. Foram criadas em sua origem, para reunir pais que passavam pela experiência de criar uma criança com uma doença pouco conhecida até mesmo pelos médicos. Desta forma, trocar experiências era uma maneira direta de ultrapassar dificuldades do tratamento diário de cada família.

Com o passar dos anos houve a troca de informações com pais de outros países, sendo  possível perceber que as pessoas com fibrose cística estrangeiras tinham acesso a medicamentos não disponíveis no Brasil.

Num primeiro momento, as famílias que tinham condições financeiras buscaram parcerias e compraram essas medicações, mas esse acesso não era disponível a todos. Assim, para equalizar essa dificuldade as famílias faziam rifas e ações para arrecadar fundos e atender as famílias mais carentes.

Outra questão que preocupava eram a falta de acesso a políticas públicas, o que dificultava a adesão ao tratamento de algumas famílias mais carentes e, para isso, as associações distribuíam cesta básica, ajudando também em outras necessidades mais emergenciais.

Com o conhecimento maior por parte das equipes médicas o número de pacientes foi crescendo e com ele, o número de pessoas pensando em alternativas de como conseguir que todos tivessem acesso aos medicamentos e a tratamento de qualidade de forma igualitária e integral. Com isso, percebeu-se que o melhor caminho seria a luta por direitos e consolidação da cidadania.

Foram anos lutando para que as associações de pacientes nacionais e locais fossem atendidas por suas necessidades de medicamentos através do governo federal e estadual. Alguns resolveram de forma administrativa, outras optaram por ações judiciais. E mesmo que, em muitos Estados, essa conquista já esteja consolidada, a execução desse direito ainda não acontece de forma fácil e sem lutas permanentes.

Hoje, como no início das associações, o maior desafio é a manutenção dos medicamentos para o tratamento adequado aos associados. Sendo esse o elemento principal que tange o trabalho de cada Estado. Por outro lado, enquanto em muitos países todo o trabalho da associação tem como foco a cura da doença, no Brasil é preciso lutar para manter as pessoas vivas.

Outras necessidades sociais também são atendidas em alguns Estados. Alguns conseguiram passe de transporte público. Em outros, melhorias em residências. Alguns realizam a triagem neonatal corretamente, enquanto outros ainda lutam para que a mesma aconteça o mais precocemente possível. Ou seja, cada região aproveita a oportunidade para conquistar espaços nas mais diversas áreas do direito.

Além de todo esse trabalho com foco na esfera pública, as associações representam as pessoas com fibrose cística em diversas outras áreas: nos hospitais para a manutenção e melhoria na qualidade do atendimento; nas escolas, universidades e comunidade em geral para divulgação dos sintomas da doença. Nas empresas para a captação de recursos e manutenção do trabalho da associação, e no espaço da própria Associação, oportunizando a troca e formação das famílias por elas atendidas.

Como posso contribuir com a Associação de FC

É de fundamental importância o entendimento de que a associação é de todos e para todas as pessoas com fibrose cística. Algumas associações tem mais serviços que as outras. Algumas oferecem profissionais de saúde e outras serviços técnicos especializados sendo certo que todas dispõem de canais de ajuda mútua e lutam diariamente pela manutenção dos medicamentos para o tratamento das pessoas com fibrose cística.

O grande desafio de boa parte das associações é o reconhecimento do associado como parte integrante de uma luta. Como muitas famílias são carentes, elas se sentem como assistidas, ao invés de parte de um todo. Precisa-se refletir diariamente que as lutas das associações impactam diretamente na vida dos associados e que as conquistas estão proporcionalmente ligadas a quantidade de tempo que você se dedica a ela.

Sobre como ajudar, a primeira pergunta que se precisa pensar é: Quero doar tempo ou recurso? Quem não tem tempo mas dispõe de uma quantia pode ser um voluntário para manter as contas da associação em dia. Se não tem dinheiro mas pode doar brindes para rifas, ou produtos para serem usados na associação, também é uma ótima ajuda.

Outra forma de ajudar é prestando serviço. Todas as associações precisam de voluntários para a limpeza dos espaços da associação; para realizar pequenas obras e consertos de marcenaria e elétrica; de profissionais de designer para criação de artes, campanhas institucionais, manutenção de redes; de profissionais da área contábil, financeira e jurídica para apoio administrativo, e tantos outros.

É preciso entender que manter a associação e ampliar suas ações é responsabilidade de todos e para isso podem ajudar de várias formas. Passando rifa, realizando e participando de eventos, conversando com empresas para apresentar o trabalho da associação e possibilidades diversas.

Por fim, é importante destacar que divulgar os sintomas da doença e o trabalho da associação é vital para que as pessoas possam conhecer a Fibrose Cística e ajudar a sua associação. Então, é preciso que os associados  participem das ações de divulgação, caminhada, que compartilhem os posts publicados em nossas  nas redes sociais, entre outros. Quanto mais gente souber que sua instituição existe, maior será a chance de ajudar.

Às vezes o simples fato de escrever para amigos e verificar de que forma eles podem ajudar faz toda diferença. Ampliar a rede do bem é algo que se multiplica!

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