Adolescência e fibrose cística – cuidado e atenção nesta fase da vida

A adolescência, período que ocorre dos 12 aos 18 anos, é uma etapa da vida caracterizada por diversas mudanças físicas, sociais e psicológicas, representando a passagem da infância para a fase adulta. Todos os desafios enfrentados neste período, aliados à convivência com uma doença rara como a fibrose cística, podem se transformar em momentos complexos vividos pelo adolescente diagnosticado com a doença, sua família e equipe de tratamento.  

De acordo com a pneumologista pediátrica do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, Dra Luciana Monte, a adolescência é uma fase de amadurecimento, em que a criança se transforma e se prepara para a vida adulta. 

“Durante esse período, além da evolução sexual, os jovens enfrentam algumas perdas, como a perda da identidade e do corpo infantil. Também costumam ter a necessidade de fantasiar e de momentos de introspecção, vivenciando contradições como, por exemplo, crises religiosas, atitudes reivindicatórias e questionadoras, podendo se afastar um pouco dos pais e ter uma tendência a ficar em grupos. Com esse turbilhão de emoções e transformações, ser adolescente com uma doença crônica e que demanda grande carga terapêutica não é fácil, e a família e equipe médica precisam acompanhar de perto todas essas mudanças.”

Para Dra Luciana, um dos grandes desafios do adolescente com fibrose cística é o equilíbrio entre a explosão de sentimentos, a necessidade de liberdade e a sobrecarga terapêutica, que exige disciplina e impacta diretamente na vida dessas pessoas.

“Por conta disso, é importante que familiares e equipe médica fiquem atentos a alguns pensamentos fantasiosos que passam pela cabeça dos adolescentes com fibrose cística, como acharem que são um peso para os pais, o que não é verdade, acreditarem que não precisam fazer todo o tratamento diário, pois nada de mal vai acontecer, ou até mesmo apresentarem conflitos com a imagem corporal, querendo ser magros e deixando de lado as dietas hipercalóricas. Esses sentimentos precisam ser acolhidos e esclarecidos com respeito e atenção tanto pela família, quanto pela equipe interdisciplinar.”

Núcleo familiar

Pais de adolescentes diagnosticados com fibrose cística também enfrentam desafios durante essa fase cheia de mudanças para todo o grupo familiar, vivenciando um dia a dia sobrecarregado e com diversas demandas que envolvem ou não a doença. De acordo com a Dra Luciana, na maioria dos casos, os familiares buscam que seus filhos tenham autonomia e persistência para realizar o tratamento.

“Os pais também estão em aprendizado contínuo acerca da ‘dosagem’ da autonomia, respeito à individualidade e liberdade versus segurança e proteção. Quando existe uma doença crônica, em que a adesão ao tratamento é crucial para uma boa qualidade de vida e sobrevida, isso ser uma dificuldade para muitos adolescentes gera angústia nos pais e na própria equipe interdisciplinar que acompanha esse indivíduo. Como profissionais da saúde, exercemos a importante função de apoiar as famílias, incentivando-as ao diálogo, à escuta compreensiva e ao fortalecimento do vínculo entre pais e filhos, além de esclarecer questões que possam surgir.”

Érica Souto é mãe do Pedro, de 13 anos e diagnosticado com fibrose cística. Ela afirma que a rotina de ser mãe de um adolescente com a doença é desafiadora, cercada de questionamentos e cobranças por conta da rotina de tratamento.

“O dia a dia com a fibrose cística exige muito de toda a família. Precisamos nos preocupar com os medicamentos, fisioterapia, alimentação e ainda há toda uma vida além da doença, com trabalho, escola e lazer. Muitas vezes, sinto a obrigação de dar conta de tudo e ainda ter que buscar informações de tratamento e direitos do meu filho. É uma rotina cheia de alegrias, mas também de dores. Um dia estamos bem, mas no outro o cenário pode mudar e exigir mais do meu filho e de toda a família.”

Além do Pedro, Érica tem outro filho adolescente e que não tem fibrose cística. Ela afirma que é fácil notar a diferença entre os desafios e angústias enfrentados entre um e outro. 

“Muitas vezes eu percebo que faço mais concessões para o Pedro, que tem fibrose cística, do que para o meu outro filho que não tem a doença. Eu me esforço para ter um equilíbrio e ser justa em minhas decisões, mas a incerteza do futuro muitas vezes fala mais alto. Já tivemos conversas sobre os aspectos físicos, pois ele percebe que tem algumas características diferentes do irmão, mas busco manter esse diálogo aberto e ajudá-lo da melhor forma possível. Atualmente eu faço terapia e compartilho aspectos da minha rotina com o Pedro e com toda a família, e espero que ele possa voltar em breve a fazer esse acompanhamento psicológico para que, com ajuda profissional, todos esses desafios da adolescência sejam encarados com positividade.”

A psicóloga Carla Borges reforça a importância do adolescente diagnosticado com fibrose cística realizar o acompanhamento psicológico.

“Essa assistência pode ajudar a lidar com os muitos desafios que permeiam a vida dessa pessoa. São comuns os sentimentos de raiva, revolta, tristeza e angústia diante de todos os enfrentamentos que a fibrose cística pode impor ao adolescente. Em muitos casos, esses sentimentos fazem com que ele questione e até mesmo sabote o seu tratamento, o que acaba sendo extremamente prejudicial à sua vida. Entender as suas angústias e receber ajuda para lidar com elas pode ser fundamental para uma boa adesão ao tratamento de um adolescente diagnosticado com a doença.”

Caso você esteja enfrentando algum momento de dificuldade em relação à fase que você ou seu filho com fibrose cística está passando, lembre-se sempre de buscar a ajuda dos profissionais da saúde do seu Centro de Referência. Além disso, o time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística também está sempre à disposição para auxiliar e você pode entrar em contato pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br ou telefone (41) 99636-9493.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.