Depoimento – Ana Júlia Roldan

O time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística entrevistou a Ana Júlia Roldan. Ela tem 13 anos, nasceu em Florianópolis/SC e atualmente mora em Jaguarão/RS. Ana foi diagnosticada com fibrose cística precocemente, aos 15 dias de vida após apresentar um dos principais sinais da doença.

“Quando nasci eu tive íleo meconial, um dos sintomas mais característicos da fibrose cística. Essa situação fez com que a equipe médica desconfiasse que eu poderia ter a doença e foi fundamental para que eu tivesse o diagnóstico precoce e iniciasse o tratamento mais rapidamente. Na época meus pais não conheciam nada sobre a fibrose cística, nunca tinham ouvido falar, mas a partir da notícia passaram a se informar melhor, principalmente em relação às etapas do tratamento, para cuidar de mim da melhor maneira possível”, afirmou.

Com o passar do tempo, Ana começou a ficar mais independente em relação à adesão ao tratamento. Atualmente é responsável pela realização de praticamente todo este processo e afirma que cada etapa é fundamental para que tenha cada dia mais saúde.

“Eu acordo cedo, tomo meu café e logo já faço a nebulização, a fisioterapia respiratória e assim sigo durante o dia, repetindo alguns dos procedimentos conforme recomendado pelos profissionais que me acompanham. Recebo minha dieta por meio da gastrostomia e antes de cada refeição preciso tomar as enzimas pancreáticas. Quando paro para pensar em tudo sei que é bastante coisa, mas me esforço ao máximo para realizar todo o tratamento e viver melhor”.

A realização de atividades físicas regularmente também é parte importante do tratamento para a fibrose cística e está presente na rotina de tratamento de Ana, que adora praticar exercícios e se movimentar.

“Sei da importância da prática de esportes e atividades físicas, por isso faço dança, mais especificamente jazz e ballet. Também ando de patins e faço pilates. A realização de exercícios está presente em pelo menos três dias da semana. No verão também gosto de nadar para trabalhar minha respiração e ganhar ainda mais força nos pulmões.”

Além da rotina de tratamento para a fibrose cística e de todas as atividades físicas que realiza, Ana também é uma aluna muito aplicada e adora estudar. Em 2021 ela começará o nono ano do ensino fundamental e está ansiosa por essa nova etapa.

“Eu adoro estudar e adquirir mais conhecimento. Além disso, também gosto de pintar telas e desenhar. Geralmente faço pinturas de coisas que me inspiram ou pelas quais sou apaixonada, como animais, jardins e a dança. Pode parecer cedo, mas já tenho em mente que caminho quero seguir no futuro. Pretendo trabalhar como artista, fazendo várias obras cheias de significado. Além disso, também espero poder seguir na carreira de modelo.”

Integrar todos esses hobbies e atividades com a rotina de tratamento para a fibrose cística pode parecer bastante desafiador. De acordo com a Ana, apesar de ser corrido, o apoio das pessoas ao seu redor faz toda a diferença para que consiga realizar tudo que precisa fazer durante seus dias.

“Tudo precisa ser muito pensado na minha rotina, até mesmo na questão da alimentação. Eu tenho diabetes, então preciso seguir uma dieta equilibrada para não ter hiperglicemia. Apesar de tudo ser muito corrido, o suporte da minha família me ajuda muito a não esquecer de nada. Houve uma época em que eu achava que o tratamento poderia atrapalhar minha vida adulta, principalmente em relação ao trabalho, mas hoje percebo que provavelmente isso não irá acontecer, é uma questão de se acostumar e se adaptar. Confesso que ainda estou lidando com esse pensamento, mas acho que tudo dará certo, principalmente porque tenho minha rede de apoio. Minha família está ao meu lado para tudo, me ajudam com o tratamento e ao mesmo tempo me tratam com normalidade, como uma criança como qualquer outra. Com esse apoio eu me sinto muito melhor e mais saudável”.

Para finalizar, Ana deixou uma linda mensagem para todas as pessoas com fibrose cística do Brasil.

“Para mim, conviver com uma doença rara é ser um ser especial, é algo que me causa uma emoção muito grande. A mensagem que deixo para quem também tem a doença é: seja você, independente do que os outros pensam. Somos pessoas fortes e vamos alcançar nossos objetivos. Sim, temos altos e baixos, mas venceremos todas as batalhas que a vida nos apresentar com muita força de vontade. Não desista! Somos guerreiros e teremos nossa vitória em breve.”

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.