Audiência Pública – Dia Nacional do Teste do Pezinho

Queridos Amigos de Fibra,

Boa tarde!
Como sabem, dia 06 de junho é comemorado o Dia Nacional da Triagem Neonatal, popularmente conhecido como Teste do Pezinho. Sabemos bem da importância deste teste, visto que uma das doenças que podem ser diagnosticadas nele é a Fibrose Cística. Para o estado diagnosticar pelo SUS a FC, ele precisa estar na chamada Fase III do Programa, e hoje somente PR, SC, MG, ES, SP e GO estão nesta fase. Os demais estados é preciso pagar o pacote ampliado para a realização de outros testes que verificam inclusive a Fibrose Cística.
No dia 06 de Junho de 2011, além da comemoração do Dia Nacional, fora comemorado os 10 anos do Programa de Triagem Neonatal. E neste dia em Brasília, no Congresso Nacional, aconteceu uma Audiência Pública da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa para discutir a ampliação do teste. Durante a reunião, solicitada pela então Senadora Gleisi Hoffmann (PT-PR) e atual Ministra da Casa Civil, o Ministério da Saúde anunciou que mais duas doenças poderão ser diagnosticadas por meio desse exame: a deficiência de biotinidase e a hiperplasia adrenal congênita. Mas ainda não foi definido quando isso começa a valer.
Durante a audiência, o secretário de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Helvécio Magalhães Júnior, anunciou que o governo pretende incluir a deficiência de biotinidase e a hiperplasia adrenal congênita entre as doenças a serem diagnosticadas pelo teste do pezinho do SUS. Mas ele ressaltou que, “mais do que isso, o objetivo é garantir que a triagem neonatal, que já alcançou em todo o Brasil a fase 1 [na qual oteste busca detectar apenas a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito], chegue no país inteiro às fases 2 e fase 3 [nas quais também se busca diagnosticar a presença da doença falciforme ou da fibrose cística], que só foram atingidas em alguns estados”.
De acordo com o secretário, cerca de 29,7 milhões de crianças foram examinadas pelo teste do pezinho entre 2001 e 2010. Apesar dos avanços, houve críticas à atuação governamental. Segundo o representante da Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico, Fernando Gomide, há descaso por parte de gestores estaduais de saúde, “sendo necessárias punições nesses casos”. Já a pesquisadora Ana Maria Martins, da Universidade Federal de São Paulo, apesar de reiterar que todos deveriam ter direito a testes neonatais para várias doenças, disse que “uma opção mais realista é planejar melhor a expansão dos exames feitos pelo governo e estudar os estados que estão mais avançados nessa área”.
Listamos abaixo alguns dos participantes desta audiência e um resumo de suas participações:

Sr. José Alcides Marton da Silva – Presidente da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) (Curitiba/PR) – Tem um filho com deficiência. Ele apresentou o histórico da triagem neonatalligada à APAE e FEPE, sendo esta a primeira instituição do Brasil a realizar o exame.
Dra Paula Regla Vargas – Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal (SBTN) (Porto Alegre/RS) – Relembrou que o Brasil foi pioneiro no mundo na Triagem Neonatal e foi o primeiro a realizar um Congresso Internacional sobre o tema. Informou que a SBTN foi criada antes do PNTN e que, apesar de termos Fases diferenciadas nos estados, o plano inicial era que todo o Brasil tivesse acesso a Triagem Neonatal. Ela afirma que o Brasil tem o maior programa de triagem do mundo, com mais de 3 milhões RN/Ano.
Dr. Marcus Aguiar – NUPAD Minas Gerais: Apresentou o programa de Minas Gerais.
Professora Ana Maria Martins –  Universidade Federal de São Paulo – Segundo ela, a falta de diagnóstico para algumas doenças ocasiona, já na primeira ou segunda semana de vida, seqüelas graves que levam à óbito sem diagnóstico.
Fernando Gomide – Presidente da Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico – Fernando falou sobre a Fibrose Cística. Ele é pai de uma menina de fibra. Comentou que, pela filha ter tido diagnóstico cedo, hoje ela tem 100% da capacidade respiratória, ao contrário da Verônica Stasiak do Unidos pela Vida, que também estava presente, e que por ter tido diagnóstico tardio tem uma capacidade reduzida. Disse que não podemos ficar reféns dos gestores estaduais, vendo nossas crianças morrerem. Argumentou ainda que, além do diagnóstico precoce, é importante que haja tratamento adequado para todos os portadores de fibrose cística.
Sr. Helvécio Miranda Magalães – Secretário do Ministério da Saúde – Comprometeu-se, em nome do Ministério da Saúde, a incluir a Hiperplasia Adrenal Congênita e Deficiência de Biotinidase no PNTN, implantar a fase 3 imediatamente em SP, RJ e RS; Inclusão do teste do suor na tabela do SUS e criar um comitê nacional de acompanhamento.
Senadores presentes: Paulo Paim; Gleisi Hofmann – PT/PR; Ana Amélia Lemos – PP/RS; Marinor – PSoL/PA.
Sra Flávia: Mãe de uma menina de 9 anos (Gabriela), que tem deficiência da biotinidase. Ela falou da importância do diagnóstico precoce e do tratamento correto, visto que o tratamento para esta deficiência custa R$10 por mês. Ela também tem um site: http://www.deficienciadabiotinidase.com/
Verônica Stasiak: Psicóloga, portadora de Fibrose Cística, falou sobre o impacto do seu diagnóstico tardio aos 23 anos, e disse que hoje, aos 24 anos, sonha com um diagnóstico mais rápido para as pessoas, com menos sofrimento e melhor qualidade de vida.
Abaixo o vídeo com o discurso da Verônica Stasiak, do Grupo Unidos pela Vida, que foi convidada pela FEPE para participar da Audiência e tentou representar todas as pessoas de Fibra e o nosso sentimento. 🙂

Referências: Notícia no Site do Senado Federal: http://www.senado.gov.br/noticias/teste-do-pezinho-pode-ser-ampliado-para-diagnosticar-mais-doencas.aspx

Agradecimentos: Sr José Alcides pelo convite; Musseline e Rogério da FEPE pelo carinho; Ministra Gleisi Hoffmann pela atenção à causa; Senadora Ana Amélia por representar as demandas da AGAM e em consequencia de todas as pessoas de Fibra; Sr. Fernando Gomide por representar na Mesa todas as pessoas de Fibra do Brasil, ao Cristiano Silveira que ficou atento à todos os detalhes e preparou um resumo excelente e à todas as pessoas que participaram direta ou indiretamente desta luta, deste momento, que assistiram e que vibraram com as conquistas. Pedimos agora para que nos ajudem a cobrar as promessas! 🙂
 
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.