Campanha mundial busca dar voz para pessoas diagnosticadas com doenças raras

É direito de todo cidadão ter uma oportunidade justa de acesso aos cuidados relacionados à saúde e bem-estar. Porém, essa nem sempre é a realidade das pessoas, especialmente aquelas diagnosticadas com uma doença rara, ou que enfrentam diagnósticos errados, tratamento desigual e isolamento.

Por isso, neste mês de fevereiro, Mês Mundial das Doenças Raras, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e o Instituto Vidas Raras, convidam toda a população brasileira para olhar e iluminar com solidariedade, atenção e empatia as mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma patologia rara no mundo. 

Dia Mundial das Doenças Raras

Este ano, o dia 28 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.

Com o tema Ilumine com Solidariedade, a campanha do Mês Nacional das Doenças Raras disponibiliza diversos materiais de comunicação para que pacientes, familiares, membros de associações de assistência e toda a comunidade possam utilizar e chamar a atenção para a causa. Para saber mais sobre a campanha e conferir os materiais, basta acessar diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br. 

Fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida e diagnosticada com uma doença rara, a fibrose cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira afirma que dar visibilidade para a causa pode transformar vidas. “Muitas pessoas vivem hoje com uma condição rara e não sabem por conta da falta de informação adequada. Conhecer o movimento e descobrir onde buscar ajuda para o diagnóstico e tratamento faz a diferença para quem quer e merece ter mais saúde e qualidade de vida.”

O que são doenças raras?

De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Não se sabe ao certo quantas doenças raras existem, porém, acredita-se que este número gire em torno de 6 a 8 mil patologias mundialmente.

As patologias consideradas raras podem apresentar uma grande diversidade de sintomas e eles variam de doença para doença e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico. Isso significa que, quando o assunto é doença rara, cada caso é um caso. A maioria das patologias raras ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se que 72% delas são causadas por fatores genéticos.

Acredita-se que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara no mundo, número que representa de 3,5 a 5,9% da população mundial. De acordo com o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem uma patologia rara.

Sobre o Unidos pela Vida

Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (unidospelavida.org.br) tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura, que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia e suor mais salgado que o normal. Sua triagem começa logo nos primeiros dias de vida do bebê por meio da realização do Teste do Pezinho, exame gratuito, obrigatório e que também identifica outras cinco doenças raras: hiperplasia adrenal congênita, deficiência da biotinidase, anemia falciforme, hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria.

Após a indicação no Teste do Pezinho, para confirmar ou descartar o diagnóstico da fibrose cística, o Teste do Suor – exame considerado padrão ouro para o diagnóstico da doença – deve ser realizado. No site do Unidos pela Vida é possível encontrar uma lista com locais que fazem o exame em todo o Brasil.

Sobre o Instituto Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras (vidasraras.org.br) é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas diagnosticadas com doenças raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.

O Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência das doenças raras, estando sempre presente em centros de tratamento e divulgando conteúdos sobre o tema nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao longo dos anos, tornou-se internacionalmente reconhecido pelo trabalho sério e efetivo em prol das pessoas diagnosticadas com patologias raras no Brasil e suas famílias.

Quer fortalecer o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida? Clique aqui e escolha a melhor forma de fazer uma doação. 

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.