Associações de Fibrose Cística do Brasil apresentam carta de trabalho e compromisso para profissionais da saúde do Brasil

No dia 04 de maio de 2019, as associações de Fibrose Cística do Brasil apresentaram uma carta de trabalho e compromisso para profissionais da saúde do Brasil e ao Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC). A leitura da carta foi feita durante o painel de discussão ‘Analisando as questões assistenciais para doenças crônicas no Brasil’, no VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, evento realizado em Campinas/SP. A carta foi lida pela diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, representando as associações de pacientes de Fibrose Cística que se reuniram no III Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações.
O Encontro,realizado em 01 de maio de 2019 em Campinas/SP pelo Unidos pela Vida, contou com a participação de 22 associações de assistência de todo o Brasil e 32 representantes dessas entidades. Durante as atividades deste evento, o grupo nomeou-se como Aliança Brasileira de Fibrose Cística, que visa representar o trabalho das associações que reúnem-se todos os anos no Encontro trocando experiências, conhecendo realidades e desenvolvendo planos de ações para fortalecer o ecossistema da Fibrose Cística no Brasil.
Essa rede de associações iniciou em 2017, na primeira edição do Encontro, e já está há 3 anos trabalhando em conjunto para melhorar o cenário do diagnóstico, tratamento e divulgação da Fibrose Cística no país, reunindo-se uma vez por ano. Em 2019, além da nomeação do grupo enquanto “Aliança Brasileira de Fibrose Cística”, foi criada uma carta de trabalho e compromisso, que foi lida durante o Congresso, fortalecendo a união entre essas entidades e o comprometimento dos seus representantes com a causa pelos quatro cantos do Brasil.
De acordo com a diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, o crescimento do Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações, com o aumento no número de representantes das entidades todos os anos, fortalecerá ainda mais a aliança criada em 2019.
“Nosso principal propósito com a nomeação deste grupo é mostrar que juntos somos mais fortes e que, apesar de cada um atuar em um estado, todos trabalhamos pela Fibrose Cística”.
Confira abaixo a carta de trabalho e compromisso apresentada pela Aliança de Fibrose Cística no VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística:
Campinas, 04 de Maio de 2019.
Nós, associações de pacientes de Fibrose Cística reunidas no III Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, queremos nessa carta apresentar nossas resoluções e afirmar nossos compromissos.
Nos últimos três anos temos nos reunido para fortalecer o Ecossistema das Associações de FC. Fizemos isso no intuito de aumentar a capacidade das associações estaduais de enfrentarem os desafios impostos pela FC, seja no manejo e adesão dos pacientes, no diálogo constante com as equipes e nas negociações com os gestores públicos.
Estamos felizes de estarmos no VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, um espaço que sempre buscamos por entendermos como essencial para a conquista do conhecimento e atualização, tão importantes para cada Associação. Apostamos aqui também, na consolidação dessa possibilidade de encontro e no contínuo aperfeiçoamento desse modelo, aqui inaugurado, nos futuros congressos.
Sabemos da realidade das desigualdades regionais no país e o quanto tal situação interfere diretamente no acesso e adesão do tratamento do paciente e familiares de FC.
Ao mesmo tempo, temos a consciência de que o caminho iniciado já teve conquistas importantes, frutos de décadas de mobilização da sociedade civil. Conquistas importantes mas ainda não suficientes para a garantia efetiva dos direitos ao acesso ao diagnóstico precoce e ao melhor tratamento possível.
Diante da insegurança do cenário atual e da precarização na TN observada em vários Estados, além da falta de regularidade na dispensação dos medicamentos e a necessidade urgente de atualização do PCDT para a Fibrose Cística, afirmamos a necessidade de um trabalho coletivo envolvendo associações e equipes multidisciplinares num pacto pela excelência na qualidade de tratamento na Fibrose Cística.
Fizemos e ainda fazemos muito, mas ainda é necessário um trabalho intensivo por parte de todos atores interessados para   aproximar, por exemplo, a expectativa de vida dos pacientes brasileiros aos pacientes americanos, canadenses e europeus.
Finalizamos destacando o nosso papel enquanto Associações de Pacientes que têm, em alguns casos, inaugurado serviços e lutas ao longo de mais de quarenta anos. Temos destacado no decorrer dos anos, nos mais diversos espaços, nosso protagonismo, nossa liderança e nosso compromisso.
Desta forma, contamos com as várias equipes de profissionais envolvidos com a FC, para cada vez mais ampliar ações de cuidado de modo colaborativo, fortalecendo laços de transparência, ética, cumplicidade, empatia, respeito e trocas de conhecimento.  
Que esses de fato,  possam ser os pilares de nossa aliança e de nosso modo de conduzir nossas associações, fortalecendo parcerias.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.