Você faz uso do medicamento Texacaftor/Ivacaftor, é elegível ou é cuidador? Inscreva-se para a reunião de apreciação inicial!
Comunicação IUPV - 18/08/2021 16:05
Em 13 de agosto de 2021 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) abriu a chamada pública para inscrição de pessoas com fibrose cística, cuidadores, familiares ou tutores que queiram participar de uma seleção que escolherá um representante para participar da reunião que fará a avaliação inicial do Tezacaftor/Ivacaftor (Symdeko) para tratamento da fibrose cística em pacientes acima de 12 anos, de acordo com a elegibilidade de mutações descritas em bula (mutação F508del do gene CFTR em homozigose ou com mutação F508del e uma das seguintes mutações: P67L, D110H, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G, e 3849+10kbC→T).
Em comunicado oficial, a Conitec ressaltou que serão priorizadas as inscrições de pessoas diagnosticadas com fibrose cística que utilizem ou já tenham utilizado o medicamento. Os interessados em participar podem se inscrever clicando aqui.
Além dessa inscrição, também é fundamental a realização do cadastro no banco de dados da Conitec para ações de participação social. Você pode realizá-lo clicando aqui. O prazo para envio das inscrições é 27 de agosto de 2021, às 23h59min (horário de Brasília). Além de pessoas com fibrose cística, cuidadores e familiares, integrantes de associações de assistência também podem se cadastrar, mas as inscrições serão aceitas somente por indivíduos, ou seja, por CPF.
Ainda de acordo com a Conitec, após o período de inscrição, serão escolhidos um representante titular e um suplente para o tema em questão. Caso o número de inscrições seja menor que 30, a definição dos representantes será feita coletivamente entre todos os inscritos.
Importante: caso não haja indicação do titular e suplente até a data estipulada pela Secretaria-Executiva da Conitec, um sorteio para o preenchimento das vagas será realizado durante uma reunião online a ser agendada com todos os inscritos.
Por que devo me inscrever?
O espaço Perspectiva do Paciente, em que voluntários podem participar da reunião da Conitec, busca oferecer à Comissão a visão do usuário do Sistema Único de Saúde (SUS) sobre suas experiências como paciente ou como alguém que acompanha ou vive ao lado de uma pessoa que enfrenta uma condição de saúde particular.
No caso desta chamada pública, a pessoa com fibrose cística, familiar ou membro de associação que queira se inscrever poderá relatar especificamente sua experiência direta com a utilização do Tezacaftor/Ivacaftor (Symdeko) dando um depoimento de até dez minutos, podendo também utilizar vídeo ou áudio.
A participação do voluntário selecionado nesta chamada pública acontecerá na reunião de apreciação inicial do medicamento citado acima, plenária que antecede a consulta pública e que ainda não tem data definida para acontecer. Assim que essa informação for disponibilizada, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística fará a divulgação em seu site e mídias sociais. Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo (41) 99636-9493 ou contato@unidospelavida.org.br.
Por Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira
Referências:
http://conitec.gov.br/perpectiva-do-paciente
http://conitec.gov.br/orientacoes-perspectiva-do-paciente
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
