Como ensino meus filhos sobre a minha FC

É difícil saber em que medida compartilhar com nossos filhos. Queremos protegê-los, mas também precisamos dar a eles informações adequadas à sua idade, do contrário, a imaginação deles vai correr solta.

Por Melissa Shiffman

Sendo uma mãe com fibrose cística que deu à luz duas crianças saudáveis, constantemente me vejo preocupada com a ansiedade que a minha FC tem causado a eles, que hoje têm 8 e 10 anos. Embora eu tente apresentar a minha doença para eles como algo normal, tomando os comprimidos, fazendo os tratamentos com o colete na frente deles, e mesmo aqueles tratamentos com antibióticos que podem ser feitos em casa, como se fossem apenas mais uma tarefa diária nas nossas vidas tão movimentadas, eu sabia que um dia eles iriam perceber que as mães dos amigos não têm “a máquina da mamãe”.  E esse dia veio mais cedo do que eu esperava.

Há alguns dias, enquanto participava do nosso Great Strides local, estive tão ocupada organizando a minha equipe que não percebi que minha filha estava ouvindo atentamente o emcee da caminhada conversar sobre a expectativa de vida de uma pessoa com FC. Na época faltava pouco para que eu atingisse a idade considerada como expectativa. Minha filha passou vários dias guardando essa informação devastadora antes de se desfazer em lágrimas e me contar que havia escutado. Tivemos uma longa conversa sobre o quanto eu, diligentemente, cuidava de mim mesma para manter minha saúde, embora eu tenha admitido que, na verdade, não há cura para a FC.

Infelizmente, meus filhos sabem que o tio deles (meu irmão) morreu de FC décadas antes de eles nascerem. Por mais que eu explique para eles que há graus variados de FC, e que o caso do meu irmão era muito mais grave que o meu, não é difícil perceber que a minha saúde tem um enorme peso na mente deles. Às vezes, também pesa na minha mente. É o tal elefante no meio a sala. Sempre que eu tusso perto do meu filho, mesmo discretamente, ele corre atrás de mim e dá tapinhas nas minhas costas para me ajudar a expelir o muco. No ano passado, dei entrada no hospital pela primeira vez desde que eles nasceram. Eles reagiram bem, mas, sem dúvida, algumas emoções se mostraram mais fortes após a minha hospitalização. 

Hoje, minha filha me deu algumas pistas sobre seus medos. De manhã, eu estava levando ela para a escola de carro e falávamos sobre respirar fundo para relaxar. De trás do meu assento ouvi uma voz baixa perguntar:

“Isso dói, mamãe?”

“O quê?” repliquei. Só depois percebi o que ela queria dizer. “Quer dizer ter FC?”

“Isso”, ela falou calmamente (embora minha filha nunca seja calma).

Como depois daquele Great Strides anos atrás, ela me deu uma incrível oportunidade para me abrir sobre a FC, tendo como base o nível de conforto dela. Expliquei que ter FC não dói; que, na maior parte do tempo, eu me sentia completamente normal. Disse que às vezes sinto cefaleias sinusais ou resfriados, como ela também sente, o que não é bom. Mas, fora isso, eu me sinto bem e tento não pensar muito a respeito.

Para mim a fibrose cística não incomoda o tempo todo. Embora eu não tenha tanto ar nos pulmões quanto ela, ou não respire tão bem ou tão profundamente, foi assim durante toda a minha vida, então eu não conheço nada diferente. Contei a ela honestamente que odeio ter que usar a ‘minha máquina’ duas vezes por dia, tomar tantos medicamentos, e que me ressinto por não poder trabalhar em período integral porque o meu organismo precisa de mais descanso do que os das outras pessoas. Ela não fazia ideia de que era por essa razão que eu não trabalhava. Ela sabe que eu defendo a Cystic Fibrosis Foundation para, nas palavras dela, “Ir falar para o governo levar medicamentos para as pessoas que precisam”, mas que eu não tenho um “emprego” como os outros pais.

Fiz questão de compartilhar com ela que, apesar de tudo, tive muita sorte de ter filhos e continuar mantendo a minha saúde. Ser mãe é o trabalho que eu sempre quis.

Corta o meu coração o fato de ela pensar que eu sofro o dia todo, todos os dias, por isso estou aliviada com essa conversa de hoje. É difícil saber quanto compartilhar com os filhos. Queremos protegê-los, mas também precisamos dar informações apropriadas para a idade deles. Do contrário, a imaginação deles vai correr solta.

Agora que há uma ênfase no bem-estar emocional dos pacientes, peço a outros adultos que têm a sorte de ter família, para falar com seus centros de cuidados locais e sedes da CF Foundation sobre a importância da terapia familiar e de conversar com os filhos sobre a FC. Falamos sobre cuidadores de crianças com FC, mas como a maioria de nós vive na idade adulta, agora é a hora de conversar com as crianças que têm pais com FC.

Texto original aqui.

Traduzido por Vera Carvalho: Voluntária de Tradução de Textos do Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional há treze anos, com especialidade em textos acadêmicos e científicos.

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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.