Como a Fibrose Cística influenciou meu planejamento familiar

Agora que eu e meu marido estamos planejando ter filhos, resolvi compartilhar alguns pensamentos e considerações que tiveram impacto nas nossas decisões de planejamento familiar. 

Por Cheriz Kunkel

Ainda muito jovem eu soube que possivelmente eu não poderia ter filhos. Cada caso de fibrose cística é diferente e por isso afeta o organismo de maneiras diferentes. Enquanto a maioria dos homens com FC é infértil, a capacidade de conceber, carregar um bebê até o final da gravidez e dar à luz varia muito entre as mulheres com FC. Algumas precisam de tratamentos de fertilidade, muitas não precisam de tratamentos, e para outras a gravidez não é viável. Eu entro nesta última categoria. Simultaneamente aos meus problemas pulmonares e de artrite, também tive várias cirurgias de hérnias, precisei remover partes do meu intestino, e fiz outras cirurgias relacionadas ao estômago, o que impede que meu corpo carregue um bebê.

Quando eu era mais jovem, nunca entendi o que isso significava realmente. Foi quando eu já estava mais velha, pronta para ser mãe, que isso me incomodou realmente. Logo no início do relacionamento com meu então futuro marido, Andrew e eu conversamos sobre a impossibilidade do meu organismo conduzir uma gravidez, e ele me disse que seria apenas uma questão com a qual teríamos que lidar juntos quando chegasse a hora.

Logo que Andrew e eu nos casamos conversamos muito sobre nossas escolhas. Ele sempre me apoiou muito, foi compreensivo em relação à minha situação, e trabalhamos juntos para definir claramente nossas opções para formar uma família. As opções que estamos analisando atualmente incluem: sub-rogação (conhecida no Brasil como “barriga de aluguel”), adoção e fostering (acolhimento provisório de criança que aguarda adoção definitiva por outra família). Embora cada um de nós tenha as próprias razões ao fazer nossas escolhas, quero compartilhar com vocês as nossas decisões e as reflexões que nos levaram à elas.

Para começar, Andrew e eu temos plena certeza de que queremos ser pais de uma criança. Queremos ver o nosso filho andar e falar pela primeira vez e, como fui babá por vários anos, sei que posso encarar isso! Mas, ao mesmo tempo, também nos sentimos atraídos pela ideia de dar acolhimento provisório à uma criança mais velha. Uma vez que eu vou completar 32 anos em abril, decidimos que deveríamos começar trazendo um bebê para nossa família. Minhas articulações e minha energia diminuem com a idade e sabemos que bebês e crianças na fase de começar a andar demandam muita energia. Então, atualmente estamos estudando a adoção de um recém-nascido ou a possibilidade de nos tornarmos uma família por meio de sub-rogação (conhecida no Brasil como “barriga de aluguel”). Não importa se nosso filho será ou não geneticamente ligado a nós. A escolha será decidida em função de custos e prazos, além de ser importante considerar a questão de saúde.

Andrew e eu também decidimos que queremos vivenciar esse desafio apenas com uma criança, até que nos consideremos prontos para aumentar a família. Depois, vamos dar acolhimento provisório ou acolher visando adotar crianças mais velhas e irmãos. Esperamos nos tornar uma família de pelo menos quatro membros – com pelo menos duas crianças – mas decidimos fazer isso dando um passo de cada vez. Precisamos ter certeza de que eu posso me manter bem com minha rotina do tratamento para FC, que é a principal preocupação de Andrew em relação a aumentarmos a família. Minha rotina com a FC (incluindo dez tratamentos respiratórios), minha carreira, uma casa e uma família podem ser significar muitos malabarismos para mim, assim como para qualquer mãe, mas, em especial para quem precisa conciliar também um tratamento e estar bem para cuidar de tudo. Ele estava preocupado com o como seríamos capazes de lidar com certas questões, por exemplo, caso eu estivesse internada no hospital, ou viesse a precisar de um transplante. Então, sentamos e fizemos um planejamento de custos, renda, horários e rotinas.

Dessa conversa, surgiu uma longa lista das questões e discutimos cada uma em profundidade. Isso nos ajudou a nos sentirmos mais à vontade e confortáveis em relação à incerteza da situação, e ajudou também a nos concentrarmos em cada etapa do processo.

Por exemplo:

• O que fazemos caso eu vá para o hospital e Andrew precise trabalhar? (Isso acontece normalmente pelo menos uma ou duas vezes ao ano.)
• Quem próximo de nós poderia nos ajudar? Mãe, pai, avós, tios?
• Como adapto meus tratamentos ao longo do dia?
• Como adaptar a rotina de casa, trabalho, filho, tratamento?
• E se nosso filho nascer com FC?

Levar o processo passo a passo ajuda muito… É como comprar uma casa! Analisar a situação de uma só vez pode ser estressante ou opressivo, mas é fundamental para que o processo aconteça da melhor forma. Neste momento estamos concentrados no primeiro passo: descobrir se o Andrew é portador do gene recessivo para a FC, e simultaneamente encontrar um centro de adoção, acolhimento provisório, etc.

Sei que teremos várias surpresas pelo caminho. Ter uma família não é um processo fácil. Será um longo caminho, mas estamos mais que prontos para este capítulo de nossas vidas. Estamos muito felizes e animados para nos tornarmos pais. Mal podemos esperar para dar as boas-vindas ao nosso filho e curtir nossa família que tanto sonhamos!

Cheriz Kunkel: Cheriz vive com o marido, Andrew Loebach, próximo a Peoria, Illinois, e é corretora de imóveis na empresa Jim Maloof Realty. Trabalha como voluntária na Dream Factory of Central Illinois e na Seção de Peoria da Cystic Fibrosis Foundation. Ela começou uma caminhada na Great Strides, em 2014, em sua cidade natal, Princeton, em Illinois, que levantou mais de 50 mil dólares para a CF Foundation. Cheriz mantém um blog desde 2012, acesse: www.cheriz.org, e espera ajudar outras pessoas compartilhando suas experiências acerca da FC.

Fonte: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2016/How-CF-Has-Impacted-My-Family-Planning-Decisions/

Traduzido por Vera Carvalho: Voluntária de Tradução de Textos do Instituto Unidos pela Vida. Vera tem formação em história social com mestrado voltado ao abandono de crianças. Foi gerente de informação na Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, onde recebeu as primeiras demandas por traduções de textos acadêmicos e científicos. A tradução tornou-se a sua principal atividade profissional há treze anos.

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Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas!