Conheça a história de John Sackett

John Sackett é um norte americano de 58 anos que, ao mesmo tempo que atua como presidente de um hospital, também luta contra as dificuldades da Fibrose Cística (FC).
John mora no estado de Colorado há dois anos, quando se mudou para assumir o cargo de presidência do Shady Grove Medical Center, um dos maiores hospitais do estado.
Aos 58 anos, John é mais velho do que a grande maioria das pessoas que vivem com FC. Seu terapeuta, Herbert, comentou que também fica surpreso ao ver John superando as dificuldades da doença, enquanto também comanda uma equipe de profissionais no hospital. Há 50 anos atrás, crianças diagnosticas com FC geralmente morriam antes de entrar no ensino primário. Atualmente, a média prevista de vida é em torno dos 40 anos. A irmã mais nova de John, Audrey, que também tinha FC, morreu aos 34 anos.
Em suas reuniões com a equipe do hospital, John sempre reforça a importância de fazer com que o paciente se sinta valorizado. “Acredito que há um significado e um propósito na vida. Podemos utilizar os nossos talentos para ajudar quem precisa”, comenta.
John relembrou de um momento de sua infância, quando sua professora o chamou num canto e disse que seu desempenho estava péssimo, o que não era de forma alguma aceitável. “Lamento que você tenha FC, mas o mundo não se importa com isso”, disse a professora. “Você é capaz de atingir notas máximas, então se esforce para isso.”
Aquela foi a primeira vez que alguém tinha falado com ele daquela maneira. Os professores de John nunca pareciam muito preocupados com seu desempenho, já que não esperavam que ele fosse viver por muito tempo. “Eu fui para casa, e quanto mais eu pensava sobre aquilo, mais eu me sentia animado. Ela tinha melhores expectativas para a minha vida do que eu mesmo”.
John decidiu então que a FC não o impediria de conquistar seus sonhos. Naquele mesmo ano, suas notas já melhoraram. Mais tarde, na época da faculdade, tomou a decisão de seguir os passos de seu pai, realizando assim cursos na área de administração hospitalar.
Hoje, após 24 anos trabalhando como presidente em diferentes hospitais, John afirma que a FC nunca afetou sua performance no trabalho. Seu médico, entretanto, sempre relembra John da importância de colocar sua saúde como prioridade.
A Fibrose Cística, que atualmente atinge mais de 30 mil pessoas nos EUA, é uma doença genética ainda sem cura que se caracteriza pelo aumento da produção de muco no organismo, o que causa infecções crônicas que podem trazer sérios danos aos sistemas respiratório e digestivo. Grandes progressos já foram realizados no tratamento da FC, devido a isso, hoje temos mais adultos do que crianças com FC.
John, que também desenvolveu diabetes devido a FC, acorda todos os dias às 4:30m da manhã para sua rotina de corrida. Isso o ajuda a limpar seus pulmões. Ele também realiza um tratamento respiratório em casa antes de sair para o trabalho.
Eunice, mãe de John, teve um pressentimento de algo não estava bem com seu bebê quando percebeu que ele não conseguia digerir o leite materno. John, que saiu do hospital com ótimo peso, logo começou a perder peso assim que foi para casa. Um médico sugeriu que Eunice trocasse o leite materno por fórmulas próprias, mas acabou que isso só piorou o quadro de John. A única alternativa foi o leite em pó.
Quando John ainda era pequeno, Eunice o alimentava basicamente com arroz, banana, leite desnatado, ao mesmo tempo em que os médicos tentavam descobrir o motivo de John não conseguir digerir gorduras. Conforme o tempo foi passando, Eunice foi realizando pesquisas por conta própria (e ela não encontrou nada a respeito de Fibrose Cística). “Eu só fui encontrar a resposta num livro do Dr. Spock. Era chamada de Fibrose Pancreática, e quando ele descreveu os sintomas, eu disse: Minha nossa! Esses são os sintomas do John!” comenta Eunice.
Um médico então realizou com John o “teste do suor”, que é o procedimento mais indicado para diagnosticar a Fibrose Cística, e que tem como propósito medir a quantidade de cloreto no suor. Quando verificaram o excesso de sal, o médico disse a Eunice que ela precisaria levar seu filho até um outro hospital para confirmar o diagnóstico. John tinha 6 anos.
Embora nenhum dos pais de John tenham FC, ambos possuem um dos genes de mutação da FC, o que significa que cada um de seus filhos tem ¼ de chance de ter a doença. A irmã de John, Audrey, teve os mesmos sintomas, sendo assim, seus pais logo souberam que ela também tinha FC. Seus outros dois irmãos, Wally e Ronda, não têm a doença. Ao mesmo tempo, os médicos disserem a Eunice que sua filha, que era ainda bebê, não viveria até os 6 anos e que seu filho John viveria até os 15.
Eunice contou a seu filho logo cedo que todas as pessoas têm um desafio a enfrentar, e que o dele seria a Fibrose Cística; seu irmão, Wally, precisava usar óculos. Ela não conversava muito com John sobre a doença – ela não queria que ele se sentisse com qualquer tipo de limitação. “Vivíamos um dia de cada vez e fazíamos o melhor que podíamos.” Comentou Eunice. “Nós fazíamos viagens, tivemos animais de estimação e tivemos tudo o que podíamos.”
Por ser uma família vegetariana, Eunice encontrou dificuldades para fazer John ganhar peso. Comer era difícil para ele (mesmo com as enzimas pancreáticas que ele tomava, seu corpo tinha dificuldades de absorver gorduras e vitaminas).
Um certo dia, quando John estava na sexta série, ele precisou sair da sala de aula para ir ao banheiro (algo que ele precisava fazer com maior frequência do que seus colegas) e sua professora contou a toda a sala que ele tinha uma doença chamada Fibrose Cística e que pessoas com essa doença morriam antes dos 12 anos. Quando John retornou a sala de aula, uma das alunas contou a ele o que a professora tinha dito. “É verdade que você vai morrer quando tiver 12 anos?” perguntou ela.
Ele não se lembra do que respondeu. “Só lembro de que após a aula ter se encerrado, eu corri para casa. Quando cheguei, minha mãe estava na cozinha e eu disse, ‘Mãe, você precisa me contar a verdade – eu quero saber.’”
John lembra que sua mãe respondeu: “Não, você não irá morrer aos 12 anos. Você tem uma doença séria, então eu não sei o quanto você irá viver, mas eu sei de uma coisa com toda a certeza, e é que Deus tem um propósito muito especial para você.”
A doença atingiu de forma mais cruel sua irmã Audrey. Ela ficava doente com maior frequência e também precisava passar mais tempo no hospital. Mesmo assim, Audrey se casou e adotou um filho. Um transplante de pulmão seria sua única salvação, mas após uma bateria de exames, os médicos descobriram que ela estava muito doente e que não suportaria uma cirurgia de transplante. Falaram que só estavam mantendo-a confortável, mas que não havia mais o que pudesse ser feito.
A família já tinha conversado com Audrey sobre quando esse momento chegasse. “Decidimos deixá-la descansar. A maior questão era: tiramos a morfina dela para que ela acorde e possamos contar o que estávamos prestes a fazer – ou apenas a deixamos morrer? Meu pai disse: Vamos deixá-la descansar, não acordem ela. Mas seu marido disse ‘Não, eu tenho que contar para ela.’”
Naquele dia, seu irmão Wally levou o violão até o quarto onde ela estava e cantaram juntos uma música para ela. Ela só conseguiu levantar as mãos, como forma de mostrar que estava escutando. No dia seguinte, eles disseram adeus.
Depois da morte de Audrey, Eunice se preocupou ainda mais com seu filho. “Acho que aquela foi a primeira vez em que ele estava realmente se deu conta do que a Fibrose Cística pode fazer. Assistir sua irmã morrendo foi muito difícil para ele. Sei que, na verdade, ele estava vendo ele mesmo naquela cama.”
Novas terapias estão ajudando a tratar esse aumento do muco no organismo e também bactérias que causam infecções, e algumas estão especificamente tratando a proteína que causa determinadas formas de FC, permitindo que pacientes possam ter uma melhor qualidade de vida.
Michael Boyle, que é o médico de John, comenta da importância dos cuidados que o paciente precisa ter. “Os cuidados rotineiros e também com os medicamentes fazem toda a diferença na vida de um paciente com FC. Sempre perguntamos: com que frequência você esquece de tomar os medicamentos? É uma forma de avaliar todo esse processo, já que todos os procedimentos necessários demandam algumas horas do dia do paciente.
John sempre diz seguir à risca sua rotina. Ele nunca deixa de correr durante a manhã, por exemplo. Ele disse que começou a correr com um amigo da faculdade, em 1976. Ele jogava futebol e praticava outros esportes também, sempre com acompanhamento médico, devido ao problema da perda de peso. John comenta que consegue notar os bons resultados que a corrida lhe proporciona todos dias.
John conheceu sua esposa, Sue, durante sua pós graduação que realizou na Califórnia. Sue, que já conhecia a Fibrose Cística devido a um curso de enfermagem que tinha realizado, comenta que sempre verifica se John está tomando os remédios corretamente e também se está se alimentando adequadamente.
O casal decidiu então que ter um filho seria o próximo passo de suas vidas. Devido a John ser estéril, eles recorreram ao procedimento de fertilização in vitro. Hoje eles têm dois filhos, que sabem perfeitamente da situação de John. Antes das crianças nascerem, ele pensava que o fato de não serem seus filhos biológicos faria com que ele os amasse menos, mas no final percebeu estar completamente errado. “Na verdade, seria impossível amá-los mais do que já amo.”