Depoimento – Karen de Souza

Karen de Souza mora em Japaratuba/SE e é mãe de fibra do Benjamim, diagnosticado com fibrose cística com um mês de vida após indicação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor. Apesar de ser uma das doenças raras mais comuns no Brasil, Karen afirma que nunca tinha ouvido falar sobre a doença até receber o diagnóstico do filho.

“Quando pediram para repetir o Teste do Pezinho eu corri para buscar informações na Internet e encontrei muita coisa. Fiquei assustada, com medo e chorei muito ao pensar que meu filho sofreria com internações e medicamentos.”

Esse sentimento mudou quando Karen realizou a primeira consulta com a equipe do Hospital Universitário (HU/UFS). “Lá, compartilharam informações atualizadas sobre a doença e ficamos mais tranquilos, vimos que muito do que tínhamos lido na Internet poderia nem fazer parte da realidade do nosso filho, cada caso é um caso. No terceiro mês de acompanhamento, fizemos uma reunião em que tiramos dúvidas e nos demos conta do quão importante é a adesão ao tratamento para o futuro do meu filho.”

Após esclarecer seus questionamentos com a equipe do Centro de Referência, Karen fez uma pesquisa sobre a fibrose cística no Instagram e encontrou o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. “Comecei a seguir e encontrei muitos materiais que me ajudaram no início de tudo. Sigo acompanhando e até hoje me mantenho informada com os conteúdos que publicam e que nos ajudam a entender mais sobre a doença.”

Rotina e tratamento

Karen afirma que adaptar a rotina da família com o tratamento do Benjamim não foi algo difícil. “Ele não apresenta muitas complicações causadas pela doença. Atualmente só faz uso das enzimas pancreáticas e a nossa preocupação se dá somente em manter a quantidade ideal de refeições diárias para que ele ganhe peso de forma adequada. Conseguimos conciliar tudo muito bem.”

Rede de apoio

Como Karen e seu marido trabalham durante o dia, os avós de Benjamim são os responsáveis por ajudar com essa rotina de tratamento. “Eles são nossa importante rede de apoio e conseguem administrar muito bem a medicação. Depois das consultas, sempre passamos todas as informações para eles, que sabem tudo que está relacionado à fibrose cística na vida do neto.”

Apesar dessa realidade atual, Karen relembra que fazer com que todos aceitassem o diagnóstico foi difícil. “No começo ainda tinha muita negação por parte da família. Ouvimos muitas frases como “Ah, foi engano” e “Com fé em Deus ele vai se curar”. Com muita paciência, eu e meu marido conseguimos acabar com isso e fazer com que todos tivessem uma boa aceitação da fibrose cística, isso sempre com muita informação.” 

Karen acredita que é somente com o conhecimento e explicação sobre o tema que a família conseguirá ter forças para lutar e conviver com a doença da melhor forma. “Não adianta negar, é preciso enfrentar. Sim, Benjamim tem fibrose cística. É uma doença rara, grave, e juntos nós vamos lutar e fazer tudo que for preciso para que ele viva bem.”

Para finalizar, Karen afirma que ser mãe é algo difícil, e que ser mãe de fibra é ainda mais. “Porém, para mim, é um privilégio. Eu acredito muito em Deus, nunca questionei os motivos de ter acontecido comigo e hoje eu me sinto privilegiada pois sei que Ele me deu um bebê de fibra porque tinha certeza que eu seria forte o suficiente para ajudá-lo. Meu filho é raro, o meu amor por ele é raro e eu nunca vou me cansar dessa luta.”

Para todas as mães e pais de fibra, Karen reforça a importância de se viver um dia de cada vez. “Continuem lutando e dando o seu melhor. Nunca esqueçam que nossos filhos são raros, mas também são fortes.”

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.