Depoimento – Mariana e Alyson Dalprá

Mariana Harzer Dalprá e Alyson Dalprá moram em Jaraguá do Sul/SC e são pais de fibra da Gabriella, de 1 ano e 6 meses e diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida. A suspeita começou quando receberam o resultado alterado para a doença no Teste do Pezinho e a confirmação chegou pouco tempo depois, após a realização do Teste do Suor.

“O acompanhamento no Centro de Referência do Hospital Joana de Gusmão, em Florianópolis, teve início antes da confirmação, pois ela apresentou um dos principais sinais da doença, o íleo meconial. Além disso, logo no parto, Gabriella teve muita dificuldade para respirar e foi levada diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Foi quando começaram a realização dos exames para descobrir o que ela tinha, sempre com a alta suspeita de que era fibrose cística, situação que se confirmou após recebermos o resultado do Teste do Suor.”

O conhecimento dos profissionais da saúde que acompanharam o caso da Gabriella sobre a fibrose cística fez toda a diferença para que essa família alcançasse o diagnóstico precoce da doença. E quando tudo se confirmou, Mariana e Alyson passaram a buscar mais informações sobre o tema.

“Nós nunca tínhamos ouvido falar sobre a fibrose cística, nem mesmo assistido ao filme ‘A Cinco Passos de Você’. Logo depois que o cirurgião comentou dessa possibilidade real, fomos direto para o Google pesquisar sobre ‘A doença do beijo salgado’, pois foi assim que ele se referiu sobre o tema. Foi neste momento que o nosso mundo caiu. As informações que encontramos na Internet eram sobre os sintomas da doença, como tosse, pneumonias de repetição, problemas intestinais, pancreáticos e perda de capacidade pulmonar. Também achamos informações desatualizadas sobre a expectativa de vida de quem tem fibrose cística e isso nos deixou muito abalados. Nossa filha tinha acabado de nascer e fomos bombardeados com notícias dolorosas. Parecia que todos os planos que tínhamos com a chegada da Gabriella estavam escorrendo pelos nossos dedos.”

Unidos pela Vida

Pouco tempo depois, Mariana e Alyson passaram a procurar perfis nas redes sociais que falassem sobre o tema. Foi assim que conheceram o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. 

“Encontramos o Instituto quando a Gabi ainda estava na UTI, com 18 dias de vida. Conhecemos pelo Instagram e eu entrei em contato perguntando se a equipe tinha algum material para nos enviar, pois precisávamos aprender a lidar com aquilo e, até então, não tínhamos muita informação. Foi neste momento que a Kamila Vintureli, jornalista do Unidos pela Vida, me respondeu, perguntou se gostaríamos de conversar melhor e que ela poderia nos ligar. Eu até achei estranho esse atendimento tão maravilhoso, pensei que ia ter que pagar pela ligação. Alguns dias depois, nós três falamos por telefone e ela nos tranquilizou e nos atualizou sobre muitas coisas. Foi nesse momento que ficamos bem mais aliviados. Tudo mudou depois daquela ligação.” 

Rotina de tratamento

Mariana e Alyson relembram que os primeiros dias da Gabriella em casa giraram totalmente em torno da fibrose cística e isso fez com que não pudessem viver esse momento tão especial da forma que gostariam. Porém, depois da adaptação em relação à nova rotina e ao tratamento para a doença, tudo melhorou.

“Hoje temos uma vida normal e levamos à risca o tratamento da Gabi. Ela faz uso das enzimas pancreáticas e realiza inalação e fisioterapia respiratória duas vezes ao dia. Esses tratamentos vieram aos poucos, então conseguimos encaixar tudo na rotina. Atualmente ela acorda, toma café da manhã com as vitaminas, realiza o tratamento e o resto do dia vive como qualquer criança, brincando e aprontando.”

Para que Gabriella também se adaptasse o mais rápido possível com as novas etapas do tratamento, Mariana e Alyson sempre optaram por associar os procedimentos com coisas boas do seu dia a dia.

“Na hora da inalação e da fisioterapia sempre passamos alguns vídeos com músicas e desenhos na televisão, cantamos e dançamos com ela. Isso fez com que ela adorasse os momentos de tratamento e hoje em dia fica toda empolgada quando nos vê preparando o nebulizador. O mais legal de tudo isso foi conseguir transformar o momento da fisioterapia respiratória em um período de diversão para nós três. Optamos por não chamá-la de ‘salgadinha’ ou qualquer outro apelido que tenha associação com a fibrose cística, pois acreditamos que, antes da doença, ela é a Gabriella, e o diagnóstico é apenas o indicativo de uma condição que precisamos viver todos os dias. A vida dela é e sempre será muito mais do que simplesmente a fibrose cística.”

Rede de apoio

Gabriella ainda não vai para a escola, por isso, passa todas as manhãs com os pais e o período da tarde na casa dos avós enquanto eles trabalham. 

“Os avós estão bem informados e conhecem o tratamento da Gabriella. Por mais que a parte deles seja somente dar as enzimas antes de comer quando ela fica na casa deles, achamos importante que conheçam toda a rotina e possam nos apoiar caso seja necessário realizar outro procedimento.”

Mariana e Alyson afirmam que a Gabriella é uma criança muito ativa e expressiva desde que nasceu. Para eles, é nítido que a filha já sabe o que quer desde pequena.

“Ela ama livros e se deixar ela no meio dos brinquedos em pouco tempo ela larga tudo e fica folheando os livrinhos preferidos dela. A Gabi também adora animais, especialmente a nossa vira-lata Chica. Felizmente, nunca internou por complicações depois do íleo meconial e nunca teve bactéria no pulmão. Devemos tudo isso aos médicos que acompanharam a Gabriella desde a maternidade e que já sabiam lidar com tudo isso. Desde recém-nascida ela tinha acompanhamento com gastroenterologista, pneumologista e endocrinologista, isso mesmo antes do Teste do Suor dar positivo. Somos gratos também à equipe de Florianópolis, onde realizamos o acompanhamento até hoje. O nosso tratamento em casa, sem dúvidas, também faz toda a diferença. Levamos muito a sério e realizamos a inalação e fisioterapia respiratória duas vezes por dia, independente do que aconteça, e nunca esquecemos das enzimas.”

Para finalizar, Mariana e Alyson reforçam que o diagnóstico precoce foi fundamental para o acesso rápido ao tratamento da Gabriella, e afirmam que ser pais de fibra significa aprender coisas novas todos os dias.

“Desde aprender a ser uma pessoa melhor até a juntar todos os ingredientes para a comida ficar o mais hipercalórica possível. Quando nasce uma mãe e um pai de fibra, nasce também um enfermeiro, médico, fisioterapeuta, nutricionista e personal trainer, afinal, a gente sabe como lidar com cada pedacinho do que nosso filho precisa. Significa renascer na fé, viver sonhos e correr atrás de cada medicamento incansavelmente. Uma vez eu estava conversando com uma amiga que tem fibrose cística e ela me disse ‘o futuro é lindo’. Essa frase me tocou demais, porque são tantas tecnologias novas saindo, tantas pesquisas sendo feitas, que logo ninguém mais vai sofrer com a fibrose cística. Por isso, a mensagem que queremos passar para todos os pais de fibra do Brasil é: cuidem-se e cuidem dos seus filhos com toda a garra possível, para que quando as novas tecnologias chegarem, todos estejam bem e possam usufruir de uma vida maravilhosa.”

Envie o seu depoimento!

Você também pode compartilhar a sua história no site do Unidos pela Vida! Basta entrar em contato conosco pelo telefone (41) 99636-9493 ou e-mail contato@unidospelavida.org.br. Caso prefira, você também pode enviar seu depoimento diretamente pelo nosso site, clicando aqui

Por Kamila Vintureli

Quer fortalecer o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida? Clique aqui e escolha a melhor forma de fazer uma doação.

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.