Depoimento – Joviana Gonçalves Marques

A equipe do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, compartilha agora o lindo e inspirador depoimento da Joviana Gonçalves Marques. Ela é a mãe de fibra da Alice, diagnosticada com fibrose cística aos dois meses de vida. Essa família de fibra mora na cidade de Itu, interior de São Paulo, e desconhecia a doença até o diagnóstico da Alice.

“Não sabíamos nada sobre a doença, nunca tínhamos ouvido falar sobre o assunto. Receber o diagnóstico foi um grande susto. Sem ter acesso a informações de especialistas na doença eu achava que poderia perder minha filha a qualquer momento. O profissional que acompanhava a Alice também não conhecia a fibrose cística e esse início foi muito difícil, estávamos no escuro. Por conta disso, chegamos totalmente perdidos no Instituto da Criança, mas foi lá que recebemos todos os esclarecimentos sobre a doença. Entendemos o que era a fibrose cística, recebemos o encaminhamento para iniciar o tratamento e o médico que nos atendeu recomendou que o site do Instituto Unidos pela Vida fosse nosso banco de informações sobre a doença. A partir de então, além de tirar minhas dúvidas e receber orientações nas consultas, também acompanho o Instituto para me manter informada sobre o assunto”, contou.

Desde que receberam o diagnóstico da Alice, essa família de fibra se esforça ao máximo para seguir com o tratamento recomendado pela equipe médica da melhor maneira possível. De acordo com Joviana, todos se dedicam muito para ver a salgadinha da família cada dia mais saudável e feliz.

“Seguimos com o tratamento o mais correto possível, fazemos todas as inalações diários e o uso de medicamentos. A Alice já aceita tudo muito bem, não é resistente e colabora com tudo. Neste período de quarentena causado pela Covid-19, tenho redobrado os cuidados para evitar que ela se contamine, então estamos evitando visitas por aqui. Eu não trabalho fora então dedico todo o meu tempo aos cuidados da saúde da Alice. Tenho um filho de 8 anos, que não tem fibrose cística, então aqui meu marido e meu filho ajudam muito, são muito participativos e nos dão forças todos os dias para seguir com o tratamento”, contou Joviana.

Além do papai e do irmão de fibra, Joviana afirma que toda a família e pessoas ao redor buscam aprender mais sobre a doença para ajudar da melhor forma possível.

“Todo mundo desconhecia a doença, mas aos poucos estão entendendo mais sobre o assunto e sobre as necessidades e tratamentos que a Alice precisa seguir. Para mim, ser mãe de fibra é um verdadeiro desafio. Não é fácil lidar com a doença porque nunca sabemos o que está por vir. Sim, o tratamento é cansativo, às vezes sinto medo e insegurança. É difícil quando as pessoas não entendem porque temos que ter tanto cuidado com a Alice, acham que tudo é um exagero. Mas eu não deixo a peteca cair e sei que não posso deixar isso acontecer. A Alice precisa e sempre terá a minha ajuda. Ela é meu combustível. Apesar de tudo que já passou, ela é uma criança alegre, meiga, amorosa e que traz muita alegria para toda a família. Como deixar a fibrose cística ser maior que isso? Jamais! A doença é parte do que somos, não o limite do que podemos ser, então vamos sempre lutar e aproveitar todos os momentos lindos que temos juntos”, finalizou Joviana.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.